16-miesięczna Maja słabnie w oczach. Jej walkę z SMA może zatrzymać terapia genowa, której koszt to prawie 9 mln złotych

Nicole Młodziejewska
Nicole Młodziejewska
By dziewczynka mogła rozpocząć leczenie potrzeba prawie 9 mln złotych
By dziewczynka mogła rozpocząć leczenie potrzeba prawie 9 mln złotych Siepomaga.pl
- Pamiętam, kiedy po raz pierwszy usłyszałam te słowa: SMA. Zmroziło mnie. Kiedy 17 maja dostałam potwierdzenie diagnozy, odebrało mi mowę. Do końca wierzyłam, że to nieporozumienie… A jednak, stanęliśmy oko w oko z brutalną rzeczywistością - opowiada mama 16-miesięcznej Mai. Z powodu choroby dziewczynka z dnia na dzień jest coraz słabsza. Szansą dla niej jest terapia genowa, jednak jej koszt to prawie 9 mln złotych.

Do pewnego momentu Maja rozwijała się podobnie jak rówieśnicy. Bilanse, choć rzadsze z powodu pandemii, nie wykazywały nieprawidłowości. Niestety, dłuższa przerwa w szczepieniach i brak normalnego dostępu do opieki zdrowotnej, zbiegła się w czasie z niepokojącymi symptomami - opowiadają rodzice dziewczynki.

- Widziałam, że Maja siedzi tylko wówczas, gdy zostanie usadzona, nie trzyma prostych pleców, nie raczkuje, nie próbuje łapać swoich nóżek tak, jak inne maluchy. Pierwsze konsultacje z fizjoterapeutami potwierdziły moje obawy, choć wtedy podejrzewano jeszcze kwestie związane z obniżonym napięciem mięśniowym

- dodają.

Zdarzają się choroby o tak niezwykłych objawach, że trudno uwierzyć, aby były prawdziwe. Niestety, dziwne, rzadkie choroby często okazują się nieuleczalne, a chorującym na nie osoby utrudnia normalne funkcjonowanie wśród innych ludzi, którzy o ich chorobach nigdy nie słyszeli.Zobacz w galerii najdziwniejsze choroby w historii medycyny ---->

Najdziwniejsze choroby w historii medycyny i ich niezwykłe o...

17 maja pojawiła się diagnoza, która potwierdziła najgorsze scenariusze. Okazało się, że Maja choruje na SMA typu I, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To choroba, która u tak małych dzieci, jak Maja, uniemożliwia dalszy rozwój.

- Wszystko zmienia się w zastraszającym tempie, drżymy z przerażenia myśląc o przyszłości Mai. Wiemy jedno, że aby jej organizm mógł samodzielnie wytwarzać białko, którego teraz ze względu na wadę genetyczną nie wytwarza, a które jest niezbędne do prawidłowego funkcjonowania mięśni, konieczna jest terapia genowa

- przyznają rodzice dziewczynki.

Jednak ta najważniejsza dla Mai i jej rodziny terapia nie jest dostępna w Polsce. Jej koszt, jak mówią rodzice, "przyprawia o zawrót głowy". By dziewczynka mogła rozpocząć leczenie potrzeba prawie 9 mln złotych. Co więcej, wdrożenie terapii możliwe jest tylko dla dzieci, których waga nie przekracza 13,5 kg. Czasu jest coraz mniej.

Szczepionki są niebezpieczne, zmieniają DNA, wywołują choroby lub zarażają wirusem – to parę mitów na temat szczepionek, które trwają do tej pory. Wywołują kontrowersje i sprzeciw wielu osób, które nie wierzą w słuszność szczepień, co uniemożliwia zdobycie zbiorowej odporności na COVID-19. Często jedna teoria zasłyszana od danej osoby, zmienia swoją formę i przeobraża się w kolejną. W ten sposób powstaje szereg mitów, które odstraszają ludzi przed zaszczepieniem. Czytaj więcej. Przejdź do kolejnego zdjęcia --->

Czy szczepionki są niebezpieczne? Popularne mity rozpowszech...

- Świadomość tego, że w walce z chorobą liczy się każdy dzień jest dla nas niezwykle trudna, dlatego prosimy o pomoc! O wsparcie, które może dać naszej córeczce szansę na sprawność i normalne życie. Na to, że zamiast w przymiarkach do wózka inwalidzkiego, będziemy jej towarzyszyć podczas stawiania pierwszych kroczków, że oddech będzie stabilny i równy, a spożywanie posiłków nie ograniczy się do plastikowej rurki

- mówią rodzice.

Mai i jej rodzinie można pomóc poprzez wpłacanie darowizny przez stronę fundacji Siepomaga.pl. Można to zrobić KLIKAJĄC TUTAJ lub za pomocą baneru umieszczonego na dole artykułu.

Która porodówka w Poznaniu jest najlepsza? Pewną wskazówką mogą być ankiety przeprowadzone wśród kobiet przez Fundację Rodzić Po Ludzku, które rodziły dzieci w poznańskich szpitalach. Kobiety oceniały m.in. postawę personelu, pomoc w opiece nad dzieckiem, wsparcie w karmieniu piersią, swobodę rodzenia, czy ogólne warunki w szpitalu. Na podstawie ocen powstał ranking.Zobacz, jak oceniono porodówki w Poznaniu ----->

Która porodówka w Poznaniu jest najlepsza? Zobacz ranking sz...

Ponadto, dziewczynkę można również wesprzeć biorąc udział w licytacjach na Facebooku: Licytacje dla dzielnej Mai z SMA.

- Ta diagnoza nie może być wyrokiem. Postawiliśmy wszystko na jedną kartę, dlatego walczymy o to, co najlepsze dla naszej córeczki. Dzięki Wam możemy spełnić marzenie, dzięki Wam możemy dokonać cudu i sprawić, że życie Majeczki nie będzie skazane na cierpienie, ból i ograniczenia. Twoje dobre serce może zmienić wiele!

- tłumaczą rodzice.

Chociaż praca farmaceuty jest bardzo odpowiedzialna, to jednak w aptece za sprawą pacjentów zdarzają się dość zabawne sytuacje, przy których trudno zachować powagę. Oto najzabawniejsze anegdoty opublikowane na stronie "Będąc młodym farmaceutą". Zobacz ---->

Najśmieszniejsze teksty usłyszane w aptece. To zdarzyło się naprawdę!

Znamy decyzję w sprawie trzeciej dawki szczepionki.

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie