- Do pewnego momentu Maja rozwijała się podobnie jak jej rówieśnicy. Bilanse, choć rzadsze z powodu pandemii, nie wykazywały nieprawidłowości. Niestety, dłuższa przerwa w szczepieniach i brak normalnego dostępu do opieki zdrowotnej, zbiegła się w czasie z niepokojącymi symptomami - opowiadają rodzice dziewczynki.
- Widziałam, że Maja siedzi tylko wówczas, gdy zostanie usadzona, nie trzyma prostych pleców, nie raczkuje, nie próbuje łapać swoich nóżek tak, jak inne maluchy. Pierwsze konsultacje z fizjoterapeutami potwierdziły moje obawy, choć wtedy podejrzewano jeszcze kwestie związane z obniżonym napięciem mięśniowym
- dodają.
17 maja pojawiła się diagnoza, która potwierdziła najgorsze scenariusze. Okazało się, że Maja choruje na SMA typu I, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To choroba, która u tak małych dzieci, jak Maja, uniemożliwia dalszy rozwój.
- Wszystko zmienia się w zastraszającym tempie, drżymy z przerażenia myśląc o przyszłości Mai. Wiemy jedno, że aby jej organizm mógł samodzielnie wytwarzać białko, którego teraz ze względu na wadę genetyczną nie wytwarza, a które jest niezbędne do prawidłowego funkcjonowania mięśni, konieczna jest terapia genowa
- przyznają rodzice dziewczynki.
Jednak ta najważniejsza dla Mai i jej rodziny terapia nie jest dostępna w Polsce. Jej koszt, jak mówią rodzice, "przyprawia o zawrót głowy". By dziewczynka mogła rozpocząć leczenie potrzeba prawie 9 mln złotych. Co więcej, wdrożenie terapii możliwe jest tylko dla dzieci, których waga nie przekracza 13,5 kg. Czasu jest coraz mniej.
- Świadomość tego, że w walce z chorobą liczy się każdy dzień jest dla nas niezwykle trudna, dlatego prosimy o pomoc! O wsparcie, które może dać naszej córeczce szansę na sprawność i normalne życie. Na to, że zamiast w przymiarkach do wózka inwalidzkiego, będziemy jej towarzyszyć podczas stawiania pierwszych kroczków, że oddech będzie stabilny i równy, a spożywanie posiłków nie ograniczy się do plastikowej rurki
- mówią rodzice.
Mai i jej rodzinie można pomóc poprzez wpłacanie darowizny przez stronę fundacji Siepomaga.pl. Można to zrobić KLIKAJĄC TUTAJ lub za pomocą baneru umieszczonego na dole artykułu.
Ponadto, dziewczynkę można również wesprzeć biorąc udział w licytacjach na Facebooku: Licytacje dla dzielnej Mai z SMA.
- Ta diagnoza nie może być wyrokiem. Postawiliśmy wszystko na jedną kartę, dlatego walczymy o to, co najlepsze dla naszej córeczki. Dzięki Wam możemy spełnić marzenie, dzięki Wam możemy dokonać cudu i sprawić, że życie Majeczki nie będzie skazane na cierpienie, ból i ograniczenia. Twoje dobre serce może zmienić wiele!
- tłumaczą rodzice.
Te produkty powodują cukrzycę u Polaków
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?