2-letni Dawid choruje na klątwę Ondyny. Śmierć czeka na niego za każdym razem, gdy zaśnie. Został tylko dzień, by pomóc chłopcu

- Na moim synku ciąży klątwa. Kiedy zamyka oczy, przychodzi po niego śmierć… Dawid przestaje oddychać we śnie. Jestem więc obok niego, w nocy, w dzień. Czuwam z respiratorem, od którego zależy jego życie. Nie mogę popełnić żadnego błędu. Inaczej mój synek umrze - tłumaczy pani Milena, mama chłopca.

Problemy Dawida zaczęły się jeszcze przy porodzie. Tuż po odcięciu pępowiny chłopiec przestał oddychać.

Czytaj też: Szpital MSWiA w Poznaniu otrzymał kolejny nowoczesny sprzęt i szykuje się do otwarcia bloku operacyjnego

- Natychmiast go zaintubowano. Kilka godzin później już był w karetce, która wiozła go do odległego o 50 kilometrów Poznania… - wspomina mama chłopca.

I dodaje: - Myślałam, że pobyt na OIOM-ie potrwa maksymalnie parę dni… Trwał dwa miesiące. Dwa miesiące, podczas których czasem widziałam synka tylko przez kilka chwil dziennie. Dwa miesiące, podczas którego zrobiono mu tyle badań, że jego kartoteka medyczna nie mieści się już w teczce. Dwa miesiące, podczas których był w trzech różnych szpitalach…

Ostatecznie zdiagnozowano chorobę Dawida jako klątwę Ondyny, czyli zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji. Jest to zaburzenie oddychania, spowodowane mutacją w jednym genie, które powoduje, że zapadnięcie w sen może zabić. To bardzo rzadka choroba, na świecie z taką diagnozą żyje tylko 300 osób, w Polsce – 20. Chorzy na klątwę Ondyny muszą pamiętać o tym, by wziąć oddech. Kiedy zapadają w sen, oddech znika.

- Wiedziałam, że mój synek jest chory, ale nie podejrzewałam, że aż tak… To, że moje dziecko całe życie będzie zależne od respiratora, to, że w każdej chwili może umrzeć – ta myśl zwaliła mnie z nóg - wspomina pani Milena.

I dodaje: - Od momentu, gdy wyszliśmy ze szpitala, prawie nie śpię. Jestem przy Dawidku 24 godziny na dobę. Muszę czuwać, nadsłuchiwać oddechu synka. Pilnować rurki tracheotomijnej, odłączać pulsoksymetr, respirator. On oddycha za Dawidka. W nocy i w ciągu dnia… Najgorzej jest, gdy synek zaśnie… A Dawid, jak wszystkie małe dzieci, śpi po kilkanaście godzin na dobę. Jego życie cały czas jest w niebezpieczeństwie.

Sprawdź także: 2-latek z Poznania zakażony koronawirusem. Uczęszczał do żłobka

Szansą dla chłopca jest nowatorska operacja polegająca na wszczepieniu stymulatora oddechu, który pobudza specjalne elektrody, wszczepione pod skórą szyi, tym samym stymulując organizm do oddychania w nocy. Jednak koszt zabiegu to obecnie ponad 500 tys. złotych.

Zbiórka na chłopca potrwa jedynie do 1 lipca. Zostało więc niewiele czasu, by pomóc Dawidowi. Można to zrobić wpłacając darowiznę za pomocą baneru umieszczonego poniżej lub KLIKAJĄC TUTAJ.

Na Facebooku utworzona została również specjalna grupa, na której odbywają się licytacje na rzecz chłopca. "Grupę wsparcia dla Dawidka" można znaleźć KLIKAJĄC TUTAJ.

ZOBACZ TEŻ: