Amelka z Gniezna choruje na zespół Retta. Potrzebuje kosztownej rehabilitacji

Zespół Retta to bardzo rzadkie schorzenie pojawiające się u dziewczynek z częstotliwością od 1:10000 do 1:23000 urodzeń. Dzieci z tą chorobą nazywa się „milczącymi aniołami”, bo nie mówią, nie chodzą, wymachują rękami. Z wiekiem pojawiają się napady padaczkowe. To choroba neurologiczna, w przebiegu której dochodzi do zaburzeń rozwoju, a za jej pojawienie się odpowiada uszkodzony gen MECP2. Objawy kliniczne zespołu Retta przypominają objawy autyzmu, ale bywa on także mylony z porażeniem mózgowym.

Czytaj też: 33 nowe poradnie specjalistyczne w Wielkopolsce. Gdzie będzie można pójść do lekarza?

U Amelki chorobę rozpoznano niedawno, bo na początku roku. 6-miesięczne dziecko nie siadało, a jej ciało drżało. Na początku rozpoznano obniżone napięcie mięśniowe. To nie wystarczyło rodzicom, którzy nie ustawali w poszukiwaniach. Badanie genetycznie niestety dało jednoznaczną odpowiedź: to zespół Retta.

LINK DO ZBIÓRKI

– Naszej córeczce pomoże tylko bardzo intensywna rehabilitacja i terapia prowadzona przez wykwalifikowanych specjalistów – fizjoterapeutę, neurologopedę, pedagoga. Do tego niezwykle ważna jest terapia neurologiczna, integracji sensorycznej, a także stała kontrola u genetyka i neurologa. Ta lista jest tak długa, że wypełnia niemal całe dzieciństwo Amelki

– piszą rodzice dzieci w apelu o pomoc finansową.

Jest ona bardzo potrzebna, bo terapia, którą musi regularnie przechodzić dziewczynka jest kosztowna i normalna rodzina nie jest w stanie jej sfinansować! Amelia powinna wziąć udział w turnusie rehabilitacyjnym, który kosztuje 30 tysięcy złotych. To jest dla niej szansa na zahamowanie choroby. Rodziców nie stać na tak wielki wydatek, dlatego zwracają się o pomoc. Liczy się każda złotówka!

LINK DO ZBIÓRKI

Jesteś świadkiem ciekawego wydarzenia? Skontaktuj się z nami! Wyślij informację, zdjęcia lub film na adres: [email protected]

Źródło: gniezno.naszemiasto.pl