Lenka ze Zbierska urodziła się w maju. Początkowo nic nie wskazywało na to, że jest chora. W szóstym tygodniu życia rodzice zabrali dziecko na kontrolną wizytę do pediatry.
- Zaniepokoiło nas jej męczenie się przy jedzeniu i delikatne charczenie podczas oddychania. Pani doktor zrobiła dokładny bilans i zwróciła uwagę na nadmierną wiotkość Lenki. Dlatego skierowała nas do szpitala. Tam zrobiono dokładne badania, także genetyczne i stwierdzono SMA - opowiada jej tata Zbigniew Orczykowski.
Rdzeniowy Zanik Mięśni (SMA) to choroba nerwowo- mięśniowa, która charakteryzuje się uszkodzeniem komórek rdzenia kręgowego, co prowadzi do zaniku wszystkich mięśni. Dzieci z najcięższą postacią tej choroby nie są w stanie ani stać, ani siedzieć, samodzielnie jeść, oddychać i zwykle umierają przed 2. rokiem życia. Do niedawna jedynym lekiem na SMA była rehabilitacja, która miała spowalniać rozwój choroby. Teraz pojawiła się nadzieja w postaci nusinersenu - pierwszego leku na SMA, który pozytywnie przeszedł wszystkie fazy badań klinicznych. Niestety, w Polsce chorzy na SMA nie skorzystają z tej możliwości.
- Ten kanadyjski lek jest już zgłoszony do rejestracji w Europie i Stanach, ale to może jeszcze potrwać nawet dwa lata - dodaje pan Zbyszek. - Ale my nie mamy czasu czekać.
„Tak dla dostępności terapii na Rdzeniowy Zanik Mięśni dla chorych w Polsce” to akcja zorganizowana przez rodziców chorych dzieci, także tych mieszkających w naszym regionie. Chorzy, ich bliscy, przyjaciele, a także wszyscy, którzy mają w sobie wiele empatii wysyłają listy do premier Beaty Szydło z prośbą o umożliwienie leczenia nowym lekiem o nazwie nusiner-sen.
- Wysłaliśmy już 20 tysięcy listów do kancelarii pani premier w tej sprawie - mówi pan Zbigniew. - Właśnie proceduje się zmiany w ustawie refundacyjnej i obawiamy się, że mogą one utrudnić dostęp w Polsce do pierwszej terapii leczącej Rdzeniowy Zanik Mięśni. Walczymy nie tylko o dostępność tego leku, ale i przyszłą jego refundację.
Od niedawna w wielu państwach - w Niemczech, Wielkiej Brytanii, Belgii, Szwecji i we Francji chorzy już otrzymują ten lek w ramach tzw. programów wczesnego dostępu (EAP). W Polsce prawo na to nie pozwala. Dopiero w 2017 r. ustawa ma zezwolić na uruchamianie programów wczesnego dostępu. Jednakże zapisy proponowane przez Ministerstwo Zdrowia nie przewidują sfinansowania wizyty lekarskiej niezbędnej do otrzymania leku, nie mówiąc już o kosztach pobytu w szpitalu i podania nusinersenu.
- Prawda jest taka, że jeżeli w Polsce nie będzie dostępu do leku na SMA, chcąc ratować córeczkę, będziemy zmuszeni wyjechać za granicę. Do tej pory nie szukaliśmy pracy poza krajem i chcielibyśmy, aby tak pozostało. Ale może trzeba będzie emigrować, jeśli w naszej ojczyźnie nie zaoferuje się naszym dzieciom szansy na życie - dodaje Zbigniew Orczykowski.
Lena ma postać pierwszą (SMA1). Niestety, w tym przypadku choroba postępuje bardzo szybko i może skończyć się śmiercią. Lena jest rehabilitowana 5-6 razy w tygodniu, tylko 2 razy ma zajęcia refundowane przez NFZ. Na rehabilitację trzeba dojeżdżać 30 km w jedną stronę. Rodzice na leczenie wydają około tysiąca zł miesięcznie. Jeśli ktoś chciałby pomóc rodzinie podajemy nr konta: 71 2490 1028 9000 0001 4800 0408 Fundacja Nowa Nadzieja w Kaliszu, dla Lenki Orczykowskiej.
- Nowy lek dla dzieci, które już są pod respiratorami, jest szansą na ich wzmocnienie - dodaje pan Zbyszek. - Dla dzieci takich jak nasza Lenka, która jeszcze samodzielnie oddycha, ale ma ograniczone funkcje ruchowe, jest szansą na normalne życie.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
