Kobieta cierpiąca na zespół Marfana chce studiować i żyć

Magda Mrozińska jest najstarsza z trojga rodzeństwa. Miała 12 lat, gdy zmarła jej mama. Rodzina pochodzi z małej miejscowości pod Lesznem.

- Nie mam tam wielkich perspektyw, zawsze chciałam poznawać ludzi, zwiedzać świat, zdobywać wiedzę - mówi 23-letnia dziś Magda. - Wiedziałam, że chcę studiować.

Po śmierci żony, to ojciec Magdy zajmował się trojgiem dzieci.- Byłam jedyną kobietą w domu - wspomina. - W dodatku, moi bracia byli młodsi ode mnie. Szybko zaczęłam im "matkować". Prałam, sprzątałam, gotowałam, zajmowałam się domem. Ojciec dużo pracował, żeby nas utrzymać. Ja też z czasem dorabiałam, zajmowałam się dziećmi, sprzątałam.

Mama Magdy zmarła na serce. Okazało się, że wada serca oraz tętniak, który był bezpośrednią przyczyną zgonu to elementy zespołu Marfana, który stwierdzono u kobiety. - Gdy ojciec się o tym dowiedział, od razu postanowił przebadać nas wszystkich - wspomina. - Niestety okazało się, że wszyscy troje cierpimy na zespół Marfana.

Najbardziej widoczne jest to u średniego brata. U niego cechy zespołu są bardzo silne.

- U mnie wystąpiła ta sama wada serca, co u mojej mamy. I też miałam ogromnego tętniaka aorty. U najmłodszego brata przebieg choroby jest najbardziej łagodny - opisuje.

Zespół Marfana jest uwarunkowany genetycznie. Zmiany w piątym i piętnastym chromosomie prowadzą do wadliwej budowy tkanki łącznej i powodują różne schorzenia atakujące jednocześnie wiele narządów. Najczęściej serce. W skład zespołu wchodzą również zaburzenia ze strony narządów ruchu, aparatu wzroku, naczyń krwionośnych. Z chorobą można żyć normalnie pod warunkiem wczesnego rozpoznania, właściwego leczenia i stałej rehabilitacji. - Na szczęście, moi przyjaciele nigdy nie dawali mi odczuć, że jestem inna, choć od początku byłam chuda, wysoka, miałam długie palce, moja klatka piersiowa nie rozwijała się prawidłowo - wspomina Magda. - Nawet, jak już znajomi dowiedzieli się, że jestem chora, nie czułam, że jestem inna. Mój brat nie miał tyle szczęścia. Szczególnie w gimnazjum przekonał się, jak ludzie potrafią być okrutni.

W 2012 roku Magda zdała maturę. Początkowo ojciec nie chciał słyszeć o studiach w Poznaniu. Zresztą, okazały się one niemożliwe z powodu czekającej Magdę poważnej operacji serca.- Moja lekarka poradziła mi, abym wstrzymała się z tym studiowaniem do czasu operacji - mówi.

Operację serca Magda przeszła w czerwcu ubiegłego roku. Gdy tylko doszła do siebie, to postanowiła realizować swoje marzenia.

Dostała się na Uniwersytet Przyrodniczy w Poznaniu, na kierunek: turystyka i rekreacja. I choć wydawałoby się, że powoli marzenia się spełniają, nawet w tak dramatycznej sytuacji, to dziś Magda jest w punkcie, w którym wszystko może runąć.

- Okazało się, że utrzymanie się w Poznaniu może przekroczyć moje możliwości finansowe - przyznaje Magda. - Miałam nadzieję, że uda mi się znaleźć pokój w zamian za sprzątanie, czy opiekę nad dziećmi, ale nie jest to takie proste. Pomaga mi wolontariuszka z Fundacji "Niesiemy Nadzieję", więc jestem dobrej myśli.

Magda utrzymuje się z renty. To 640 złotych miesięcznie. - Nie mam serca brać pieniędzy od taty, który zostaje z moimi młodszymi braćmi - przyznaje Magda. - Najbardziej chciałabym znaleźć pracę, która nie kolidowałaby z moimi zajęciami na studiach dziennych.

Uniwersytet Przyrodniczy niewiele może zaoferować swojej studentce. - Nie ma u nas możliwości otrzymania darmowego miejsca w akademiku - tłumaczy Jerzy Lorych, rzecznik uczelni. - Każdy może się jednak ubiegać o stypendium socjalne, a dwa razy w roku o zapomogę w wysokości do 1500 zł. Mamy również świadczenie przeznaczone dla studentów niepełnosprawnych. To 250 złotych miesięcznie. Aby otrzymać pomoc, należy do 11 września złożyć odpowiednie wnioski.

Magda wie, że ma małe szanse na stypendium socjalne. - Ojciec ciężko pracuje, żeby zapewnić nam wszystkim godne życie, więc nasz dochód przekracza niskie kryteria wyznaczone przez uczelnię - przyznaje Magda. - Nie jesteśmy jednak bogaci. Mam nadzieję, że znajdzie się ktoś, kto zechce mi pomoc.