Lek na fenyloketonurię od września ma być 40 razy droższy. Rodzice chorych dzieci protestują

Nicole Młodziejewska
Nicole Młodziejewska
Tak wygląda pobieranie krwi od dwutygodniowego noworodka do badania na fenyloketonurię.
Tak wygląda pobieranie krwi od dwutygodniowego noworodka do badania na fenyloketonurię. Staff Sgt Eric T. Sheler/Wikipedia.org
Rodzice dzieci chorych na fenyloketonurię składają petycję do Ministra Zdrowia. Chodzi o lek Milupa PKU mix 2, który dotychczas w ramach refundacji kosztował zaledwie 3,20 zł. Wchodząca od 1 września nowa lista leków refundowanych wprowadziła zmiany, w wyniku których ten sam lek ma kosztować 129,85 zł.

Fenyloketonuria to choroba genetyczna, która polega na nieprawidłowej przemianie aminokwasu fenyloalaniny. W przypadku tej choroby nie ma skutecznego leczenia. Jedyną możliwością jest restrykcyjna dieta. W jej utrzymaniu rodzicom pomagają m. in. takie produkty jak Milupa PKU 2 mix, która dotychczas dzięki refundacji kosztowała w aptekach zaledwie 3,20 zł. Od września jej cena miałaby wzrosnąć do 129,85 zł.

Czytaj też: "Dodzwonienie się do przychodni graniczy z cudem". Pacjenci skarżą się, że kontakt z lekarzami w czasach pandemii jest coraz trudniejszy

Z takimi zmianami nie zgadzają się rodzice dzieci chorych na fenyloketonurię, którzy postanowili złożyć petycję do ministra zdrowia z prośbą o przywrócenie dotychczasowej kwoty refundacji.

Zwracamy się do Pana Ministra z prośbą o uchylenie decyzji w projekcie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia oraz wyrobów medycznych na dzień 2020-09-01, dotyczące kwoty ryczałtu preparatu Milupa PKU 2 Mix. W konsekwencji braku enzymu hydroksylazy fenyloalaninowej, który niezbędny jest do metabolizmu fenyloalaniny nieprzestrzeganie diety prowadzi do gromadzenia się tego toksycznego aminokswasu w organizmie - u dzieci prowadzi do problemów neurologicznych

- piszą autorzy petycji. I dodają: - "Nasze dzieci dość dzielnie zmagają się z wypijaniem tego środka medycznego i nie akceptują jego zmiany z przyczyny charakterystycznego smaku. Obawiamy się również o przyszłość naszych dzieci, które nie są na wskazanym preparacie, ale z uwagi na cofnięcie refundacji zagrożona jest przyszłość wszystkich dzieci i dorosłych z fenyloketonurią. Prośbę przywrócenia refundacji motywujemy również wysokimi cenami żywności niskobiałkowej, która na co dzień zastępuje nam produkty ogólnodostępne."

Sprawdź też:

Pod petycją złożono już prawie 5 tysięcy podpisów. Większość z nich należy do rodziców dzieci chorych na fenyloketonurię.

- Moje dziecko choruje na fenyloketonurie klasyczną i musi bezwzględnie przyjmować preparat - uzasadnia pani Justyna z Poznania.

- Jestem mamą dwójki dzieci z fenyloketonurią. Wiem jak ogromnym smakowym problemem jest przejście z jednego preparatu na inny. Nasze dzieci muszą go wypijać całkiem spore ilości każdego dnia a to nie smakuje jak soczek owocowy. Możliwość wyboru preparatu jest ułatwieniem w prowadzeniu tej niezwykle restrykcyjnej diety - to już słowa pani Anny ze Skórzewa.

Zobacz również: Czy maseczki w szkołach będą obowiązkowe od 1 września? Uczniowie będą musieli zakrywać usta i nos przez koronawirusa? Jest decyzja

Z kolei pan Zbigniew z Końskich pisze: "Mój wnuk jest chory na fenyloketonurię. W czasach proponowania podwyżek dla parlamentarzystów, samorządowców ,pracowników kancelarii prezydenta to jest skandal, że co jakiś czas straszy się rodziców i opiekunów chorych osób, które i tak ponoszą codzienny wysiłek ratowania ich życia. Skandalem i nieludzkim traktowaniem jest też fakt odmawiania uznania niepełnosprawności osobom chorym na fenyloketonurię przez pseudolekarzy orzeczników."

Petycję można znaleźć na stronie petycjeonline.com. Jak podkreślają autorzy dokumentu, sprawa nie dotyczy tylko osób chorych na fenyloketonurię i ich opiekunów.

- Problem ten dotyczy nie tylko chorych i ich osób najbliższych, ale również całe społeczeństwo ponieważ nikt nie jest w stanie przewidzieć choroby swojego potomstwa, tak jak nie spodziewał się tego każdy rodzic dziecka z PKU - piszą autorzy petycji.

Zobacz też:

Nowa lista leków refundowanych od września: Po raz pierwszy ...

Sprawdź też:

Jakie błędy najczęściej popełniamy nosząc maseczki?

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3