Maja i Gucio nie mają życia jak z bajki

Statystyka i medycyna nie dawały Mai i Gustawowi prawie żadnych szans na życie. Bliźnięta przyszły na świat w 25. tygodniu ciąży. Były w stanie krytycznym. Lekarze mówili wprost: dzieci nie przeżyją. Mylili się. Pomogła wiedza medyczna, ale też coś, co wymyka się naukowym standardom. Miłość.

Maja umierała wiele razy
Natalia Buszewska urodziła bliźnięta 22 sierpnia ubiegłego roku. Wyznaczony przez lekarza termin porodu pamięta doskonale. Miał to być 5 grudnia. Z powodu zakażenia wewnątrzmacicznego do Ginekologiczno-Położniczego Szpitala Klinicznego przy ul. Polnej w Poznaniu Natalia trafiła już w 22. tygodniu ciąży. Wtedy zaczęły się skurcze. Początkowo udało się je zahamować, ale sytuacja powtórzyła się po miesiącu, potem po kolejnym. W 25. tygodniu ciąży nie było już szans na uratowanie kolejnych tygodni. Bliźnięta urodziły się przez cesarskie cięcie. Malutka Majeczka ważyła 805 gramów, Gustaw jeszcze mniej - 775. Natalia obejmuje powietrze, zakreślając kulkę mieszczącą się w dłoniach. - Takie malutkie były - pokazuje ze wzruszeniem, które nie opuszcza jej nigdy, gdy mówi o swoich dzieciach. - Gdy leżały w inkubatorach, to ledwie je było widać w plątaninie rurek i kabli. Więcej było tam tego sprzętu niż ciałka.

Potem przyszedł czas na zmierzenie się z rzeczywistością, która okazała się bardziej brutalna niż wyobrażenia.

- Przed urodzeniem bliźniąt moja wiedza o wcześniakach była raczej stereotypowa - przyznaje Natalia. - Myślałam, że to po prostu mniejsze dzieci, które potrzebują czasu, aby dojrzeć. Spędzają go w inkubatorach i po osiągnięciu odpowiedniego etapu wychodzą do domu. Dziś widzę, jakie to było naiwne.

Maja spędziła w szpitalu pierwsze dziewięć miesięcy życia. Przez trzy miesiące oddychał za nią respirator. Maleńka dziewczynka umierała wielokrotnie. Po każdym wylewie, których Maja miała kilka, lekarze zabierali kolejne resztki nadziei. Tylko w ciągu jednego miesiąca była cztery razy reanimowana. - Usłyszeliśmy od lekarza, żeby dać sobie spokój z Majeczką, bo ona nie rokuje - wspomina Natalia. - Zdecydowana większość lekarzy na Polnej to wspaniali ludzie, zaangażowani w swoją pracę i potrafiący rozmawiać ze zrozpaczonymi rodzicami. Ale zdarzają się wyjątki. I my na taki wyjątek wtedy trafiliśmy.

Największy kryzys nastąpił po sześciu miesiącach. Stan Mai pogorszył się, choć wcześniej był już naprawdę bardzo zły. - Lekarze powiedzieli, żebyśmy ochrzcili córkę, bo nic więcej nie da się zrobić - wspomina Natalia. - Przyszedł ksiądz. Niby mieliśmy żegnać się z dzieckiem, ale mi cały czas wydawało się to niemożliwe, jakieś takie nierealne. Nie wyobrażałam sobie, że mogę ją stracić.

Wtedy zdarzył się kolejny cud. Stan Mai powoli, bardzo powoli zaczął się poprawiać. - Tydzień po tym kryzysie Maja zaczęła jeść zupki łyżeczką - mówi Natalia.

Natalia dziewięć miesięcy po porodzie spędziła w szpitalu przy łóżeczku dzieci. Najpierw Gucia i Mai, potem tylko córki. - Każdego dnia modliłam się, żeby usłyszeć od lekarzy, że stan moich dzieci jest poważny, a nie krytyczny, bo przez pierwsze tygodnie otrzymywałam same złe wiadomości, nikt nie dawał mi nadziei - mówi Natalia. - Codziennie też żegnałam się z dziećmi, jakbym miała widzieć je po raz ostatni. Wylałam w tym czasie morze łez. Płakałam z bezsilności, z wyczerpania. Nie wiem, jak poradziłabym sobie bez wsparcia bliskich.

Wierzę, że kiedyś wszystko się odwróci
Rodzice bliźniąt nigdy nie skarżyli się na swój los, choć organizacja życia rodzinnego wymagała i nadal wymaga sporej ekwilibrystyki czasem.

- Gdy urodziły się bliźnięta, nasza starsza córka Zuza miała sześć lat - mówi Natalia. - W tamtym czasie cały świat kręcił się wokół maluchów. Zuza, do tamtej pory jedynaczka, której poświęcaliśmy - co oczywiste - cały wolny czas, znalazła się w trudnej sytuacji. Staraliśmy się bardzo, ale doba ma tylko 24 godziny.

Natalia przyznaje, że bardzo pomogli im rodzina i przyjaciele. - Oprócz takiej realnej pomocy, kiedy sąsiadka zajmie się dziećmi, żebym ja mogła posprzątać w domu, bardzo ważne jest wsparcie psychiczne - mówi Natalia. - My od naszej rodziny usłyszeliśmy istotne słowa, których często brakuje w takich sytuacjach. Rodzina powiedziała nam, że akceptuje nasze dzieci i zawsze, bez względu na to, jaki będzie ich stan zdrowia, jak będą funkcjonować, zawsze będą ich kochać. Dla rodziców to jest oczywiste, ale wiem, że w przypadku babć czy cioć to różnie wygląda. My mamy szczęście, że otaczają nas wspaniali ludzie.

To dzięki wsparciu rodziny i przyjaciół bliźnięta mają zapewnioną odpowiednią rehabilitację. Każde z dzieci potrzebuje trzech godzin w tygodniu specjalistycznych ćwiczeń. Jedna godzina to koszt 100 złotych.

- Po kilku miesiącach ćwiczeń widzę efekty tych wysiłków - mówi Natalia. - Maja miała być dzieckiem leżącym, bez kontaktu. Dzisiaj zaczyna pełzać, podnosi główkę, widzę, że garnie się do raczkowania. Zrobiła ogromne postępy. Gustaw jest trochę leniuszkiem, jeśli chodzi o ćwiczenia, ale i jego stan poprawia się. Synek jest większym pieszczochem, lubi być noszony na rękach. Jest też bardziej kontaktowy, uśmiecha się, reaguje na nasze zaczepki.

Natalia mówi o ogromnej radości, którą dają jej postępy dzieci. - Gdy prawidłowo rozwijające się dziecko zaczyna podnosić główkę czy obróci się na plecy, rodzice przyjmują to jako naturalny etap - mówi Natalia. - Dla nas to zawsze ogromny sukces, który osiągnęliśmy ciężką pracą. Takie postępy cieszą dziesięciokrotnie bardziej.

Rehabilitacja to nie wszystkie koszty związane z opieką nad dwojgiem niepełnosprawnych dzieci. Po każdym wyjściu ze szpitala, a dzieci dość często są hospitalizowane z powodu nawracających zapaleń płuc, rodzice otrzymują plik recept i skierowań.

- Mamy głównie problemy neurologiczne, a czas oczekiwania na wizytę u specjalisty dziecięcego na NFZ to w Poznaniu około roku - mówi Natalia. - Korzystamy więc z wizyt prywatnych, z których każda kosztuje minimum 200 złotych za jedno dziecko.

Bliźnięta potrzebują też sprzętu do rehabilitacji i odpowiedniej diety (patrz ramka). Nie wiadomo, czy Maja będzie widzieć. Gustaw ma całkowite odwarstwienie siatkówki w jednym oku, na drugie widzi.

- Czasami dzwoni do mnie położna z Polnej i prosi, żebym porozmawiała z mamą, której jest ciężko, bo znalazła się w podobnej sytuacji do mojej - mówi Natalia. - Takie mamy pytają, jak ja sobie radzę, jak udało mi się pogodzić z losem. A czy ja miałam jakieś wyjście? Kocham wszystkie moje dzieci nad życie. Mimo sytuacji, w jakiej się znaleźliśmy, nie wyobrażam sobie teraz, żeby ich nie było. Pewnie, że wolałabym, żeby wszystkie moje dzieci były zdrowe, żeby miały szanse na samodzielność w przyszłości. Ale nigdy nie zamieniłabym mojego życia na inne.

Żeby zająć się bliźniakami, Natalia zrezygnowała z pracy. Prawdopodobnie nie wróci już do niej nigdy, bo jej dzieci już zawsze wymagać będą specjalnej opieki.

- Kiedy urodziły się bliźnięta, myślałam, że damy sobie radę sami. Nie wyobrażałam sobie proszenia o pieniądze, nie wiedziałam, jak się do tego zabrać. Nasza sytuacja była przeciętna, żyliśmy, jak wiele polskich rodzin, dawaliśmy sobie radę i myślałam, że nadal tak będzie. I tym razem rzeczywistość szybko sprowadziła mnie na ziemię - mówi Natalia. - Mam jednak nadzieję, że kiedyś wszystko się odwróci, że znajdę się w takiej sytuacji, że to ja będę mogła pomagać innym i odwdzięczę się za #wszystko, co do tej pory otrzymaliśmy.

Jak można pomóc rodzinie Mai i Gustawa?

• Co jest potrzebne?
  Obecnie największe koszta to rehabilitacja i wizyty u specjalistów. Maja i Gustaw potrzebują ćwiczeń trzy razy w tygodniu. Jedna godzina dla każdego dziecka to 100 złotych. Dzieci muszą regularnie odwiedzać neurologa, okulistę, neonatologa.
• Jak wpłacić pieniądze?
  Rodzina państwa Buszewskich współpracuje z Fundacją Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”. Na konto fundacji można przekazać pieniądze, koniecznie z dopiskiem numeru subkonta 476/B oraz nazwiskiem Maja i Gustaw Buszewscy. Fundacja przekazuje pieniądze rodzicom po przedstawieniu rachunków za rehabilitację, wizyty u lekarzy lub leki.
  Konta bankowe Fundacji „Słoneczko”:
  89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 (dla wpłat w PLN)
  76 8944 0003 0000 2088 2000 0050 (dla wpłat w EUR)
  Należy pamiętać o numerze subkonta (476/B) i nazwisku w tytule przelewu.
• Dla Mai i Gucia można także przekazać 1 proc. podatku dochodowego. W tym celu na zeznaniu podatkowym wystarczy wpisać KRS Fundacji „Słoneczko”: 0000186434 oraz podać numer subkonta bliźniąt: 476/B
• Rodzinie pomaga także Szkoła Podstawowa „Cogito” przy ul. Sierakowskiej 23, do której uczęszcza Zuzia, siostra Mai i Gucia. 16 grudnia szkoła organizuje Kiermasz Świąteczny, z którego część dochodu zostanie przeznaczona na pomoc rodzinie.
• Jakie wydatki czekają rodzinę w najbliższym czasie?
  Aby wspomóc rehabilitację dzieci, państwo Buszewscy kupili sprzęt potrzebny do ćwiczeń w domu. Na razie jest to materac, wałki, poduszki. W najbliższym czasie czeka ich zakup pionizatora, a to wydatek rzędu 10 tys. złotych.
• Odciążeniem dla domowego budżetu są również darowizny rzeczowe. Obecnie Gucio potrzebuje pieluch w rozmiarze 3, a Maja 4. Przydadzą się również chusteczki nawilżane.