Stan Olgi pogarsza się
Drugie urodziny małej Olgi były momentem granicznym podania drogiego leku. Dziewczynka skończyła 2 latka 5 października, a do osiągnięcia celu wciąż brakuje ponad 2 mln zł.
- Niedawno Oldzia przechodziła zapalenie oskrzeli, to było straszne. Myśleliśmy, że to, co najgorsze, na razie minęło… Niestety stało się inaczej. Teraz nasza córeczka zmaga się z zapaleniem płuc. Przy SMA każda infekcja, zwłaszcza tak groźna, jest jak tykająca bomba. Mięśnie Oldzi są bardzo słabe. Boimy się, że nie dadzą rady. Kaszel jest silny i duszący - mówią rodzice dziecka, którzy cały czas nie tracą nadziei na to, że uda zebrać się brakującą kwotę.
- Ciągle pytamy siebie, dlaczego to spotkało nas, dlaczego ją – naszą małą, bezbronną dziewczynkę? Dlaczego okrutny los pozbawił ją tego, co najcenniejsze – zdrowia?
- pytają Anna i Ariel Miśkiewicz, rodzice Olgi.
I dodają: - SMA to bardzo ciężka choroba genetyczna. Organizm Oldzi nie produkuje białka, które odżywia neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Mięśnie - odpowiedzialne za ruch, ale też mówienie, połykanie, oddychanie - umierają. Bez leczenia taka choroba to po prostu wyrok.
Nic nie wskazywało na chorobę. Olga była jak zdrowe dziecko
Olga urodziła się we wrześniu 2019 roku jako zdrowa, silna dziewczynka. Dostała 10 punktów w skali Apgar.
- Mamy starszą zdrową córeczkę, która bardzo czekała na pojawienie się siostrzyczki. Początkowo wydawało się, że Oldzia rozwija się jeszcze szybciej od niej. Była silna, w ogóle nie chorowała, nigdy nie miała nawet kataru. Wspaniale jadła, ładnie spała, chętnie bawiła się z Kinią. Rosła, a my cieszyliśmy się jej pogodą ducha, jej cudownym uśmiechem
- mówią rodzice Olgi.
Diagnoza: SMA typu II
Niestety, gdy dziewczynka skończyła 10 miesięcy, jej rodziców zaniepokoił fakt, że nie potrafi jeszcze samodzielnie siadać, ani nie próbuje stawać. Wizyty od lekarza do lekarza, konsultacje z rehabilitantami finalnie doprowadzili rodzinę do specjalisty, który rozpoznał u Olgi objawy SMA.
- Oprócz tragedii, jaką jest choroba Oldzi, dramatem jest to, że diagnostyka przypadła na czas pandemii. Przekładanie, odwoływanie wizyt, terminy dłuższe niż normalnie, tak samo czekanie na wyniki badań – wszystko rozciągnęło się w czasie. Potwierdzenie diagnozy dostaliśmy dopiero w piątek, 20 listopada
- wspominają rodzice Olgi.
I dodają: - Przeraźliwy szok. Olbrzymi ból. Morze wylanych łez. W piątek skończył się nasz świat i wciąż nie możemy się otrząsnąć, ale wiemy, że musimy działać. Rozpaczą i bezradnością nie uratujemy naszej córki. Ona liczy na nas, musimy walczyć i zacząć już teraz!
Terapia genowa szansą dla Olgi
Na szczęście obecna medycyna daje możliwość, ratowania dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Jest nią terapia genowa. Niestety, wiąże się z ogromnymi kosztami.
Z tego względu rodzina dziewczynki utworzyła zbiórkę na stronie fundacji Siepomaga.pl. By uratować życie dziewczynki potrzeba 9 mln złotych.
- Musimy poruszyć niebo i ziemię, żeby zdobyć pieniądze na lek i dlatego prosimy z całej mocy naszych serc – dołącz do nas. Zostaje nam tylko wiara w ludzi o dobrych sercach – w to, że zechcesz nam pomóc i uratować naszą córeczkę
- apelują Anna i Ariel Miśkiewicz.
Olgę i jej rodzinę można wesprzeć, wpłacając darowiznę za pomocą strony fundacji Siepomaga.pl. Czasu zostało niewiele. TU MOŻESZ WESPRZEĆ OLGĘ
- Często kryjemy się ze swoimi łzami po kątach, czujemy bezsilność, mamy coraz mniej nadziei... Zbiórka znacznie spowolniła, a my nie wiemy co jeszcze mamy zrobić, by pasek szybko się zazielenił. Do końca czerwca musimy uzbierać ponad 5 milionów
- podkreślają rodzice dziewczynki.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?