Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Mała Olga choruje na SMA. Jej szansa na przeżycie kosztuje 9 mln złotych. Brakuje "tylko" 2,3 mln zł. Stan dziecka pogarsza się

Nicole Młodziejewska
Nicole Młodziejewska
Wideo
od 16 lat
Olga Miśkiewicz ma zaledwie 2 latka, a jej zdrowie i życie już jest zagrożone. Dziewczynka choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Szansą dla niej jest terapia genowa. Jednak jej koszt to 9 mln złotych. Udało się zebrać ponad 6 mln zł, ale wciąż brakuje ok. 2 mln.

Stan Olgi pogarsza się

Drugie urodziny małej Olgi były momentem granicznym podania drogiego leku. Dziewczynka skończyła 2 latka 5 października, a do osiągnięcia celu wciąż brakuje ponad 2 mln zł.

- Niedawno Oldzia przechodziła zapalenie oskrzeli, to było straszne. Myśleliśmy, że to, co najgorsze, na razie minęło… Niestety stało się inaczej. Teraz nasza córeczka zmaga się z zapaleniem płuc. Przy SMA każda infekcja, zwłaszcza tak groźna, jest jak tykająca bomba. Mięśnie Oldzi są bardzo słabe. Boimy się, że nie dadzą rady. Kaszel jest silny i duszący - mówią rodzice dziecka, którzy cały czas nie tracą nadziei na to, że uda zebrać się brakującą kwotę.

- Ciągle pytamy siebie, dlaczego to spotkało nas, dlaczego ją – naszą małą, bezbronną dziewczynkę? Dlaczego okrutny los pozbawił ją tego, co najcenniejsze – zdrowia?

- pytają Anna i Ariel Miśkiewicz, rodzice Olgi.

I dodają: - SMA to bardzo ciężka choroba genetyczna. Organizm Oldzi nie produkuje białka, które odżywia neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Mięśnie - odpowiedzialne za ruch, ale też mówienie, połykanie, oddychanie - umierają. Bez leczenia taka choroba to po prostu wyrok.

Nic nie wskazywało na chorobę. Olga była jak zdrowe dziecko

Olga urodziła się we wrześniu 2019 roku jako zdrowa, silna dziewczynka. Dostała 10 punktów w skali Apgar.

- Mamy starszą zdrową córeczkę, która bardzo czekała na pojawienie się siostrzyczki. Początkowo wydawało się, że Oldzia rozwija się jeszcze szybciej od niej. Była silna, w ogóle nie chorowała, nigdy nie miała nawet kataru. Wspaniale jadła, ładnie spała, chętnie bawiła się z Kinią. Rosła, a my cieszyliśmy się jej pogodą ducha, jej cudownym uśmiechem

- mówią rodzice Olgi.

Która porodówka w Poznaniu jest najlepsza? Pewną wskazówką mogą być ankiety przeprowadzone wśród kobiet przez Fundację Rodzić Po Ludzku, które rodziły dzieci w poznańskich szpitalach. Kobiety oceniały m.in. postawę personelu, pomoc w opiece nad dzieckiem, wsparcie w karmieniu piersią, swobodę rodzenia, czy ogólne warunki w szpitalu. Na podstawie ocen powstał ranking.Zobacz, jak oceniono porodówki w Poznaniu ----->

Która porodówka w Poznaniu jest najlepsza? Zobacz ranking sz...

Diagnoza: SMA typu II

Niestety, gdy dziewczynka skończyła 10 miesięcy, jej rodziców zaniepokoił fakt, że nie potrafi jeszcze samodzielnie siadać, ani nie próbuje stawać. Wizyty od lekarza do lekarza, konsultacje z rehabilitantami finalnie doprowadzili rodzinę do specjalisty, który rozpoznał u Olgi objawy SMA.

- Oprócz tragedii, jaką jest choroba Oldzi, dramatem jest to, że diagnostyka przypadła na czas pandemii. Przekładanie, odwoływanie wizyt, terminy dłuższe niż normalnie, tak samo czekanie na wyniki badań – wszystko rozciągnęło się w czasie. Potwierdzenie diagnozy dostaliśmy dopiero w piątek, 20 listopada

- wspominają rodzice Olgi.

I dodają: - Przeraźliwy szok. Olbrzymi ból. Morze wylanych łez. W piątek skończył się nasz świat i wciąż nie możemy się otrząsnąć, ale wiemy, że musimy działać. Rozpaczą i bezradnością nie uratujemy naszej córki. Ona liczy na nas, musimy walczyć i zacząć już teraz!

Terapia genowa szansą dla Olgi

Na szczęście obecna medycyna daje możliwość, ratowania dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Jest nią terapia genowa. Niestety, wiąże się z ogromnymi kosztami.

Z tego względu rodzina dziewczynki utworzyła zbiórkę na stronie fundacji Siepomaga.pl. By uratować życie dziewczynki potrzeba 9 mln złotych.

- Musimy poruszyć niebo i ziemię, żeby zdobyć pieniądze na lek i dlatego prosimy z całej mocy naszych serc – dołącz do nas. Zostaje nam tylko wiara w ludzi o dobrych sercach – w to, że zechcesz nam pomóc i uratować naszą córeczkę

- apelują Anna i Ariel Miśkiewicz.

Szukasz dobrej położnej w Poznaniu? Zobacz ranking 15 położnych polecanych przez największą liczbę pacjentek korzystających z serwisu ZnanyLekarz.pl. Publikujemy nazwiska, adresy ich gabinetów, a także ceny wybranych usług. Sprawdź ranking --->

TOP 15 położnych w Poznaniu - zobacz ranking na podstawie op...

Olgę i jej rodzinę można wesprzeć, wpłacając darowiznę za pomocą strony fundacji Siepomaga.pl. Czasu zostało niewiele. TU MOŻESZ WESPRZEĆ OLGĘ

- Często kryjemy się ze swoimi łzami po kątach, czujemy bezsilność, mamy coraz mniej nadziei... Zbiórka znacznie spowolniła, a my nie wiemy co jeszcze mamy zrobić, by pasek szybko się zazielenił. Do końca czerwca musimy uzbierać ponad 5 milionów

- podkreślają rodzice dziewczynki.

Zdarzają się choroby o tak niezwykłych objawach, że trudno uwierzyć, aby były prawdziwe. Niestety, dziwne, rzadkie choroby często okazują się nieuleczalne, a chorującym na nie osoby utrudnia normalne funkcjonowanie wśród innych ludzi, którzy o ich chorobach nigdy nie słyszeli.Zobacz w galerii najdziwniejsze choroby w historii medycyny ---->

Najdziwniejsze choroby w historii medycyny i ich niezwykłe o...

Zobacz skutki uboczne popularnych leków - kliknij tutaj lub przesuń zdjęcie --->Wiele osób obawia się szczepionki na koronawirusa, słysząc o możliwych skutkach ubocznych. Tymczasem nawet popularne leki dostępne bez recepty, które wiele osób zażywa regularnie, mogą powodować wiele znacznie gorszych działań niepożądanych takich jak krwiste wymioty, toksyczne martwicze oddzielanie się naskórka, omdlenia, zaburzenia rytmu serca, itp. Zobacz także: Te leki warto mieć w apteczce na wypadek COVID

Prawie każdy bierze te leki, ale mało kto zna możliwe skutki...

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na gloswielkopolski.pl Głos Wielkopolski