Mała Olga choruje na SMA. Jej szansa na przeżycie kosztuje 9 mln złotych

Nicole Młodziejewska
Nicole Młodziejewska

Wideo

Zobacz galerię (4 zdjęcia)
Olga ma zaledwie 21 miesięcy, a jej zdrowie i życie już jest zagrożone. Dziewczynka choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Szansą dla niej jest terapia genowa. Jednak jej koszt to 9 mln złotych.

- Ciągle pytamy siebie, dlaczego to spotkało nas, dlaczego ją – naszą małą, bezbronną dziewczynkę? Dlaczego okrutny los pozbawił ją tego, co najcenniejsze – zdrowia?

- pytają Anna i Ariel Miśkiewicz, rodzice Olgi.

I dodają: - SMA to bardzo ciężka choroba genetyczna. Organizm Oldzi nie produkuje białka, które odżywia neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Mięśnie - odpowiedzialne za ruch, ale też mówienie, połykanie, oddychanie - umierają. Bez leczenia taka choroba to po prostu wyrok.

Nic nie wskazywało na chorobę. Olga była jak zdrowe dziecko

Olga urodziła się we wrześniu 2019 roku jako zdrowa, silna dziewczynka. Dostała 10 punktów w skali Apgar.

- Mamy starszą zdrową córeczkę, która bardzo czekała na pojawienie się siostrzyczki. Początkowo wydawało się, że Oldzia rozwija się jeszcze szybciej od niej. Była silna, w ogóle nie chorowała, nigdy nie miała nawet kataru. Wspaniale jadła, ładnie spała, chętnie bawiła się z Kinią. Rosła, a my cieszyliśmy się jej pogodą ducha, jej cudownym uśmiechem

- mówią rodzice Olgi.

Która porodówka w Poznaniu jest najlepsza? Zobacz ranking sz...

Diagnoza: SMA typu II

Niestety, gdy dziewczynka skończyła 10 miesięcy, jej rodziców zaniepokoił fakt, że nie potrafi jeszcze samodzielnie siadać, ani nie próbuje stawać. Wizyty od lekarza do lekarza, konsultacje z rehabilitantami finalnie doprowadzili rodzinę do specjalisty, który rozpoznał u Olgi objawy SMA.

- Oprócz tragedii, jaką jest choroba Oldzi, dramatem jest to, że diagnostyka przypadła na czas pandemii. Przekładanie, odwoływanie wizyt, terminy dłuższe niż normalnie, tak samo czekanie na wyniki badań – wszystko rozciągnęło się w czasie. Potwierdzenie diagnozy dostaliśmy dopiero w piątek, 20 listopada

- wspominają rodzice Olgi.

I dodają: - Przeraźliwy szok. Olbrzymi ból. Morze wylanych łez. W piątek skończył się nasz świat i wciąż nie możemy się otrząsnąć, ale wiemy, że musimy działać. Rozpaczą i bezradnością nie uratujemy naszej córki. Ona liczy na nas, musimy walczyć i zacząć już teraz!

Terapia genowa szansą dla Olgi

Na szczęście obecna medycyna daje możliwość, ratowania dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Jest nią terapia genowa. Niestety, wiąże się z ogromnymi kosztami.

Z tego względu rodzina dziewczynki utworzyła zbiórkę na stronie fundacji Siepomaga.pl. By uratować życie dziewczynki potrzeba 9 mln złotych.

- Musimy poruszyć niebo i ziemię, żeby zdobyć pieniądze na lek i dlatego prosimy z całej mocy naszych serc – dołącz do nas. Zostaje nam tylko wiara w ludzi o dobrych sercach – w to, że zechcesz nam pomóc i uratować naszą córeczkę

- apelują Anna i Ariel Miśkiewicz.

TOP 15 położnych w Poznaniu - zobacz ranking na podstawie op...

Olgę i jej rodzinę można wesprzeć, wpłacając darowiznę za pomocą strony fundacji Siepomaga.pl. Czasu zostało niewiele. TU MOŻESZ WESPRZEĆ OLGĘ

- Często kryjemy się ze swoimi łzami po kątach, czujemy bezsilność, mamy coraz mniej nadziei... Zbiórka znacznie spowolniła, a my nie wiemy co jeszcze mamy zrobić, by pasek szybko się zazielenił. Do końca czerwca musimy uzbierać ponad 5 milionów

- podkreślają rodzice dziewczynki.

Najdziwniejsze choroby w historii medycyny i ich niezwykłe o...

Prawie każdy bierze te leki, ale mało kto zna możliwe skutki...

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie