Rodzice nazywają ją małą weteranką. Choć ma zaledwie 10 miesięcy, przeszła więcej niż niejeden dorosły człowiek. Życie jej i jej rodziny to ciągła walka. A wróg agresywny i podstępny. Jest nim neuroblastoma - nerwiak zarodkowy, czyli nowotwór atakujący małe dzieci.
Ponad 90 proc. chorych to dzieci przed 5. rokiem życia. Guz najczęściej powstaje w rdzeniu nadnerczy lub jamie brzusznej. Śmiertelność wynosi ok. 50 procent. - Przyczyna powstania neuroblastomy jest nieznana - mówi prof. Walentyna Balwierz, konsultant ds. leczenia neuroblastomy z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie.
- Ten nowotwór jest mało przewidywalny. Różne - w zależności od wielu czynników - są objawy, przebieg, sposoby leczenia, rokowania. Ale im młodsze dziecko - najlepiej przed ukończeniem roku - i niższy stopień zaawansowania choroby, tym rokowanie jest lepsze.
Wierzą w koniec walki
U Lenki Stachowiak neuroblastomę zdiagnozowano w szóstym tygodniu życia. Przy kontrolnym zdjęciu rentgenowskim po zapaleniu płuc.
- Nie było żadnych objawów - mówi Michał Stachowiak, tata Lenki. - Lekarze stwierdzili guz w śródpiersiu, od strony kręgosłupa. Naciekał na żebra i kręgosłup, był trudny do usunięcia. Przekraczał linię środkową ciała, więc to trzeci (na cztery) stopień zaawansowania.
Operacji podjęli się lekarze ze szpitala w Krakowie. Lenka przeszła ją, mając dziewięć tygodni. Niestety, po dwóch miesiącach okazało się, że guz nie tylko odrósł, ale i zrobił się większy niż pierwotny. Zanim dziewczynkę poddano kolejnej operacji, przeszła osiem żmudnych cykli chemioterapii. - Była osłabiona, wypadły jej włosy, często nie miała apetytu i kilka razy trzeba było przetaczać jej krew - mówi mama Magdalena Stachowiak. - Ale zniosła to dzielnie.
- Silna, charakterna dziewczyna - wtrąca tata. A mama dodaje: - Ona po prostu walczy.
Po chemii nowotwór się zmniejszył. Pod koniec listopada Lenka miała kolejną operację. I znów rozpoczęła chemioterapię w warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka. Jednocześnie okazało się, że wcześniej doszło do zakażenia wszytego pod skórą portu dożylnego. Antybiotyk nie pomógł. W styczniu chirurdzy będą musieli usunąć port.
- Nasze życie to ciągła huśtawka - przyznają rodzice Lenki. - Pojawia się dobra informacja, a zaraz po niej przychodzi zła. Np. taka, że któreś ze znajomych nam chorych dzieci zmarło.
Choć rodzice przyznają, że choroba Lenki jest nieobliczalna i może osiągnąć wyższy stopień zaawansowania, starają się żyć nadzieją, że obecna chemioterapia będzie końcem walki.
Będzie nowoczesna terapia
Rodzice dzieci z neuroblastomą są zżytą grupą. Poznają się przez internet, gdzie opisują swoją walkę, proszą o wsparcie. A później spotykają się... w szpitalach.
To właśnie w sieci zaczęli nagłaśniać sprawę nowoczesnej terapii (w formie badań klinicznych) przeciwciałami antyGD2. Stosuje się ją przede wszystkim w czwartym stopniu zaawansowania raka. Zwiększa szanse na wyleczenie nawet o 20 proc. Ale w Polsce, mimo 11 lat przygotowań, jest niedostępna. Odpowiedzialne za nią Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego tłumaczy się zawiłościami prawa i niejasnymi zasadami finansowania niekomercyjnych badań klinicznych. Ale brak terapii oznacza, że wielu rodziców musi uzbierać od 150 do 600 tys. zł na leczenie za granicą.
Po nagłośnieniu sprawy i groźbie protestu w Sejmie, jednak coś drgnęło. Badanie w lipcu zarejestrowano, a uczelnia, która musi pokryć m.in. ubezpieczenie badania i koszty ewentualnych powikłań, uzbierała pieniądze. Resort zdrowia informuje, że pierwsza terapia jest planowana na początek 2015 r.
- Włączamy do programu dzieci z nowym rozpoznaniem choroby i tylko te, które spełniają ściśle określone warunki - mówi prof. Balwierz. - Chcemy też zarejestrować badanie, do którego będzie można kwalifikować inne dzieci. Przeszkodą w realizacji nowych protokołów terapeutycznych jest jednak brak odpowiednich regulacji. Liczymy na obiecaną nowelizację.
Resort przyznaje, że rozważa zmiany finansowania badań klinicznych. Nie zdradza, na czym mają polegać. Ale pod uwagę są brane m.in. specjalny fundusz na uczelniach albo fundusz w Narodowym Centrum Badań i Rozwoju.
Pomóżcie małej Lence
Wyjazdy, leki, opieka - wydatki rodziców są ogromne. Lenka ma subkonto w Fundacji "Zdążyć z Pomocą" (KRS 0000037904).
Bank BPH, nr konta: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615. Tytuł: 25038 - Lena Stachowiak - darowina na pomoc i ochronę zdrowia.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
