Alex cierpi na zespół wad - ubytki podłużne i poprzeczne kończyn dolnych i górnych. Mimo że jego mama jeszcze w czasie ciąży wykonała dwa badania prenatalne, nie zauważono problemów z rozwojem chłopca. Pani Kamila Nawrot - Ayaba liczyła, że urodzi zdrowe dziecko.
- Nie tak wyobrażałam sobie nasze pierwsze spotkanie. Wyczekane szczęście na chwilę zamieniło się w koszmar. Kiedy zobaczyłam, że każda kończyna mojego dziecka została dotknięta chorobą, nie mogłam w to uwierzyć. Nie potrafiłam sobie wyobrazić jak będzie wyglądało jego życie, jak poradzi sobie z najprostszymi czynnościami. Trudno sobie wyobrazić samodzielność w obliczu takiej tragedii
- mówi pani Kamila, mama chłopca.
I dodaje: - Patrząc na Aleksa czuję dumę, ale też rosnący strach… Wiem, że to, co jest w jego zasięgu teraz, wkrótce okaże się niewystarczające. Choroba postawi przed nim kolejne bariery, a nam skończą się możliwości samodzielnego wsparcia. By ratować Aleksa potrzebuję wsparcia najlepszych specjalistów - takich, którzy oferują realną pomoc, a nie tylko amputację.
Wszystkie kończyny Aleksa mają braki, są zbyt krótkie lub nieprawidłowo zbudowane, każda z nich dotknięta została dotąd niezbadaną chorobą.
- Właściwie, mój synek ma tylko jedną nóżkę, ale nawet ona jest w złym stanie - brak w niej kości strzałkowej, stopa trójpalczasta rośnie odwrotnie, a kolano jest w ciągłym przykurczu. To wymaga jak najszybszej pomocy lekarzy, bo tak skomplikowana wada może wpłynąć na dalszy rozwój choćby kręgosłupa, a wtedy nawet proces rośnięcia stanie się dla mojego synka niebezpieczny
- przyznaje pani Kamila.
Rodzice Aleksa przyznają, że ku ich radości, chłopiec robi postępy podczas rehabilitacji i sprawnie radzi sobie w codziennych sytuacjach. Jednak stanie na własnych nogach jest poza jego zasięgiem, a raczkowanie możliwe tylko przy oparciu na łokciach.
Jest jednak nadzieja na to, by odjąć chłopcu trochę cierpienia. Jest nią leczenie w Paley European Institute. Niestety jego koszt to prawie 400 tys. złotych.
- Przede mną, przed całą naszą rodziną ogromne wyzwanie - uzbieranie ogromnej kwoty na leczenie synka. Przeraża mnie to, jakiej kwoty potrzebujemy. Przeraża mnie wizja operacji. Wiem jednak, że te myśli muszę od siebie odsunąć, teraz muszę skupić na działaniu. I właśnie dlatego, muszę was prosić o pomoc w zbieraniu środków na operację Aleksa! Każde wsparcie to dla nas iskierka nadziei na sprawność
- apeluje mama chłopca.
By pomóc Aleksowi i jego rodzinie, wystarczy wpłacić darowiznę za pomocą strony fundacji Siepomaga.pl. (klikając tutaj). Zbiórka trwa do końca lutego.
Sprawdź też:
Jak postępować, aby chronić się przed bólami pleców
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?