"Mamo, powiedz pani, że nie jestem głupi" czyli przebudzenie Janka jak z amerykańskiego filmu

Beata PieczynskaZaktualizowano 
Chłopiec jest wrażliwy i mądry. Daleko mu do obiegowej opiniii o agresywnych i niebezpiecznych autykach archiwum rodzinne
Dzięki matce, jej uporowi i wysiłkowi, pięcioletni chłopiec chory na autyzm znalazł sposób na komunikowanie się ze światem. Lubi, kiedy czyta mu się książki. Zaskakuje swoją wiedzą i inteligencją. Nie chce, by ktoś mówił o nim, że jest "głupi". Uważa, że jest zupełnie zdrowy, tylko nie umie mówić. Pięcioletni autyk, dzięki mamie, znalazł sposób na kontakt ze światem. Pisze to, co chciałby powiedzieć. A o Janku opowiada Beata Pieczyńska

Wszystko teraz tak szybko się dzieje, są postępy, dyskusje… dlatego zapisuję to w SMS-ach i je rozsyłam do terapeutek. W ten sposób zdobywam ich opinie. One odpisują, ale też są zaskoczone. Jedna z terapeutek Elżbieta Kuberska mówi, że historia mojego syna brzmi jak amerykański film - opowiada pani Anna, mama Janka, chorego na autyzm.

CZYTAJ TEŻ:
AUTYZM UJARZMIONY

- Jasiu. Czy ty masz jakąś tajemnicę - zapytałam swojego małego syna - mówi.

- Tak - napisał jej na kartce…

- Jaką - dalej pytała matka.

- Taką, że już jestem zdrowy. Ja tylko nie umiem mówić - odpisał chłopczyk.

Nastąpił przełom. Janek Kostiukow jest przedszkolakiem, w czerwcu skończył 5 lat, zdiagnozowano u niego autyzm. Jeszcze do niedawna nie było z nim kontaktu. Gdy miał rok, mówił: mama, tata i baba. Potem przestał się odzywać. Każdy przypadek jest inny. Często jest tak, że rodzi się dziecko i wszyscy są szczęśliwi. 10 stopni w skali Apgar. Rodzice mają wrażenie, że wszystko jest w porządku i nagle... Zaczyna się dziać coś dziwnego. Przychodzi krach. Zanika mowa, a proces rozwoju zbacza z właściwej drogi.

Janek urodził się bezproblemowo. Ale już w pierwszej dobie życia - zaraz po zaszczepieniu - doznał wstrząsu kardiogennego. Miał zaburzenia oddechu, był na skraju swojego krótkiego życia. Przez jedenaście dni leżał pod respiratorem. Gdy wyszedł z tego ciężkiego stanu, pojechał z mamą do domu.

Mama - fizjoterapeutka. Jej mąż - lekarz. Wiedzieli już, że będą problemy.
- Wiedziałam, że muszę "stanąć na rzęsach", aby Jasiek nie miał mózgowego porażenia dziecięcego - wspomina. - Pierwszy rok to była walka. Ćwiczyliśmy codziennie po pięć, sześć godzin. Intensywna rehabilitacja wykańczała. Wyliśmy razem - ja - i moje dziecko, ale nie dawałam za wygraną.

Pani Ania opowiada historię, która sprawiła, że autyzm, pomimo że ona jest zdrowa, stał się częścią jej życia.
W wyniku intensywnej i profesjonalnej terapii, udało się rozwiązać kłopoty ruchowe. Janek zaczął chodzić. Wszyscy byli szczęśliwi. Jednak prawidłowy rozwój intelektualny chłopca stanął pod znakiem zapytania.

- Gdy syn miał półtora roku zaczęło w naszych rozmowach coraz częściej padać słowo: autyzm - wspomina mama chłopca. Gdy skończył dwa lata, jego rodzice przestali się łudzić.

- Stało się dla nas oczywiste, że Jasiek ma autyzm - wspomina pani Anna. - Formalną diagnozę diagnozę na papierze, czyli gdy nasz syn, piękny chłopiec, miał już trzy lata - dodaje.

Jeszcze kiedy mały Jan miał rok, mówił pięć słów. Pewnego dnia jednak przestał. To był regres. Ale poza tym dziecko, dzięki poświęceniu matki i ojca cały czas szło do przodu. Jeszcze nigdy nie był tak zdrowy jak teraz.

Pani Anna mieszkała w Poznaniu. Biegała od specjalisty do specjalisty. Pomiędzy wizytami martwiła się, czy zdąży nakarmić dziecko, a gdy wchodziła do jednego gabinetu, bała się, że nie zdąży na czas do kolejnego.

- Wiedziałam, że autyzm to ciężka choroba i trzeba ją leczyć. Biegałam od lekarza do lekarza i to nie sprzyjało żadnej relacji z moim dzieckiem - wspomina.

Pewnego dnia zrozumiała, że do tego, by leczenie odniosło skutek, trzeba mieć klucz, którym jest kontakt z małym Janem. Wtedy też postanowiła wziąć sprawę w swoje ręce. Zrezygnowała z kilku terapii, dając Jaśkowi więcej siebie.

- W tej terapii jest tak, że lekarze często skupiają się na wyciszeniu takiego małego wrzeszczącego delikwenta - uważa pani Anna. - Nie tędy droga. Dzieci chore na autyzm wszystko boli. One nie potrafią powiedzieć co, bo nie umieją komunikować się ze światem. Podając tabletkę na wyciszenie, uspokajamy dziecko, nie niwelując jego wewnętrznego bólu. I powstaje błędne koło. Zawsze będę bronić dzieci autystycznych. One sprawiają wrażenie dzieci głęboko upośledzonych, ale w rzeczywistości… - mama małego Jana milknie.

Pięcioletni Jaś napisał swojej mamie na kartce, że autyzm to jest taka choroba, w której wszystko boli. Mądre dziecko zamknięte w skorupie, z którym - nawet gdy to jest potencjalny geniusz - nie ma kontaktu… Wyobraźmy sobie takie życie, w którym znajdujemy się na bardzo wysokim poziomie intelektualnym, ale nie jesteśmy w stanie porozumieć się z innymi i wszyscy myślą, że nic nie rozumiemy, że jesteśmy przedmiotem, który trzeba przenosić z miejsca na miejsce. Ten stan trwa lata. Wszyscy traktują nas jak kukiełkę. Do czego to prowadzi?

Odpowiedź jest przerażająca: do wtórnego upośledzenia. Do sytuacji, gdy zaczynamy wszystkich ignorować i zaczynamy żyć we własnym świecie, zamknięci w niemocy frustracji intelektualnej. Wiedza na temat autyzmu jest bardzo płytka. Kojarzymy ludzi z autyzmem jako agresywnych, czasem niebezpiecznych, zamkniętych w sobie. A oni… czują!
- Wczoraj Jasiek obudził się spocony i zapłakany, więc pytam, czy miał zły sen? "Tak" - kiwnął głową. Ja zapytałam: Co się śniło? Napisał : "Umarłem". - opowiada mama.

Pani Anna uparcie od trzech lat rehabilituje syna. Przed wakacjami zaczęła go uczyć pisać. Najpierw poznawali litery, potem tajniki pisania metodą sylabową. Trylion razy na zasadzie miliona powtórzeń wałkowali pisanie, nawet gdy nie było kontaktu wzrokowego.

Ona prowadziła jego rękę - lewą, bo jest mańkutem i czy chciał, czy nie, czy patrzył, czy nie, to robiła swoje, nie do końca wierząc, że odniesie to jakiś skutek.

- Ludzie z zewnątrz myśleli, że zwariowałam. Szeptali, że dziecko jest zaburzone i nie ma co się tak wysilać - wspomina.

Jasiu? A czy ty wiesz do czego leżak służy? - pytam.

- Do opalania - odpowiada.

- A po co się ludzie opalają? - dociekam.

- Żeby ładnie wyglądać - odpisuje.

W lipcu po jakimś miesiącu nauki pisania - a robili to codziennie po 4 godziny, pani Anna była już bardzo zmęczona. Pokazała Jaśkowi jeża i zapytała go: Jasiu? A czy ty wiesz co to jest? Trzymała syna za rękę, gdy ten nagle zaczął prowadzić długopis po kartce. I odniosła wrażenie, że napisał: jeż. Przeżyła to, ale nie chciała uwierzyć, że to się stało. Nawet wystraszyła się, że może mieć rację. Stwierdziła:
- To niemożliwe.

Choć uczyła go z uporem od miesiąca, nie dopuszczała myśli, że jej autystyczny syn mógł tak świadomie napisać JEŻ i to do tego zgodnie z ortografią.

Następnego dnia czytała dzieciom książkę. Jej młodszy syn zasnął. Janek wiercił się. Powiedziała mu, że jest zmęczona i, że to koniec czytania. Pięciolatek wpadł w szał. Zły krzyczał i płakał.

- U dzieci z autyzmem trzeba korzystać z motywacji - tłumaczy mama Jaśka. Z premedytacją wzięłam kartkę i powiedziałam: - Jasiek co ty ode mnie chcesz? Chłopiec ku jej zaskoczeniu zaczął wykonywać ruchy długopisem i wyszło: KSIĄŻKA. Pani

Ania zawołała męża, który zapytał pięciolatka, czy chce spać? Janek znów napisał: KSIĄŻKA MAMA CZYTAĆ.
- Nawet nie wiem, o czym wtedy czytałam. A on był przeszczęśliwy - wspomina ze wzruszeniem pani Anna. - Wszystko odwróciło się do góry nogami. Moje kochane dziecko, które do tej pory nie mówiło, nie komunikowało się, nagle na pytanie co chcesz, odpowiada - "mandarynka" - cieszy się mama.
Jedna z terapeutek Jasia - Elżbieta Kuberska - historię Jasia porównuje do kontaktu z inną cywilizacją.
- To wygląda jak amerykański film. Ale przecież Jaś nie jest kosmitą - terapeutka uśmiecha się. - Określenie "inna cywilizacja" do niego jednak bardzo pasuje - dodaje.

- Mieliśmy wyjątkowe wakacje - wspomina pani Anna. Przed wakacjami jeszcze miałam dziecko, które wiedziałam, że jest mądre, ale wiecznie też miałam wątpliwości, czy poza autyzmem jest upośledzone umysłowo, a jeśli tak, to do jakiego stopnia? Pytałam sama siebie, szukałam odpowiedzi. Czy Janek nas rozumie? W życiu nie przypuszczałabym, że on ma taką wiedzę.

- Jasiu, próbuję Ci opowiedzieć, jakie zwierzęta mieszkają w górach, a ty cały czas piszczysz i piszczysz! Czemu? O co chodzi?

- Bo ja to wszystko już wiem! Nie rozumiesz?

- Nadal jestem matką bojącą się o przyszłość dziecka, ale w innym wymiarze - mówi mama Janka, która przyznaje, że czuje się jak w filmie science fiction.

Kiedyś zapytała Jasia, czy ktoś mu sprawił przykrość. Odpowiedział, że tak. Że jedna pani powiedziała mu, że jest głupi. I Jaś poprosił mamę, pisząc na kartce:

- Mamo powiedz tej pani, że nie jestem głupi.

- Jutro rano będziemy pracować, żebym nigdy taki nie był - dopisał.

- Jasiu, a czy ty masz jakąś tajemnicę?

-Tak! Już jestem zdrowy. Ja tylko nie umiem mówić.

***
Anna Kostiukow ma 31 lat i jest matką dwojga dzieci. Jaś ma młodszego brata. Mama chłopców - prócz czasu poświęcanego dzieciom - realizuje się w pracy zawodowej - jest doktorem rehabilitacji. Pełni też funkcję wiceprezes stowarzyszenia Gepetto w Koninie, która pomaga ludziom chorym na autyzm.
Aktualnie razem z Anną Leśną, prezes Stowarzyszenia tworzy Centrum Terapii i Leczenia Autyzmu. Placówka ma zacząć działalność na początku przyszłego roku.
Z porad stowarzyszenia Gepetto w subregionie konińskim korzysta około 40 osób, ale jak mówi Anna Leśna, co roku lekarze diagnozują chorobę aż u piętnaściorga dzieci. Dlatego w Centrum Terapii i Leczenia Autyzmu, które powstaje w pomieszczeniach po dawnym MDK-u, utworzone zostanie specjalistyczne przedszkole dla dzieci chorych na autyzm. Będzie to pierwsza taka placówka w regionie konińskim.

polecane: Wyniki wyborów parlamentarnych 2019

Wideo

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze 24

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

M
Mama innego Jasia

Mądrzy rodzice i mądre dzieci. Inspirująca historia :)

m
mari

Coraz szybciej przybywa dzieci autystycznych, może ktoś w końcu zacznie myśleć JAKA JEST PRZYCZYNA. Czyżby to NIKOGO nie interesowało?

B
Beata

Po pierwszym szczepieniu silny NOP i tak się zastanawiam czy dziecko nadal było szczepione, bo dziwnym trafem cofniecie zaczeło się po roczku gdy mamy felerne mmr...

M
Miranda

O co ci chodzi kobieto? Nie pisze ani słowa o pieniądzach a tobie już w głowie świta że można się do czegoś dowalić. Głodnemu chleb na myśli.

C
Czinka

"... o niebezpiecznych i agresywnych autykach" (podpis pod zdjęciem) - zastanówcie się zanim tak napiszecie o dzieciach i ludziach z autyzmem jakby byli co najmniej niebezpiecznymi przestępcami. Obrażacie Ich!

S
Sawczuk

Czyli jesteś pierd... jeżeli uważasz że nie należy sie jej dodatek na dziecko, one nadal jest chore i wymaga cały czas opieki terapeutów, tak samo jakby dziecko nie jadło cały dzień i powiedziało że jest najedzone ...

A
Ania

Autyzm to nie choroba, a wice przez stowarzyszenia na rzecz osób z autyzmem powinna ro wiedziec. Poza tym tekst niesie świetną wiadomość dla wszystkich, którzy czasem wątpią w sens swojej pracy z autystami i często złamanych rodzicow. Bardzo wqzna rzecz jest podjęta w tekście "matka zrezygnowała z wielu terapeutów " i to była najlepsza rzecz jaką tylko mogła zrobić -sama zajęła się swoim dzieckiem. Wiwlu rodzicow odsuwa sie od swefo autystycznego dZiecka powierzajac calkiem jego teraoue i rozwoj innym... a to przeciez rodzic jest najlepszym specjalistą.Brawo!!!

J
Ja

Pomylka. Jednak jestes glupia ale nie jak but.. a jak dwa!

A
Agnieszka

Matka nie pobiera świadczeń na dziecko z racji jego niepełnosprawności? Czy też dalej pomyka i ma orzeczenie?
A nie. Pewnie pomyka, bo kasa to coś innego, a ckliwe historyjki dla prasy to w końcu temacik do zbierania pieniążków na kolejne rzeczy.

P
Passenger

Lekarz z USA który prowadził badania nad związkiem szczepionek z autyzmem, zginął w zeszłym roku w niewyjaśnionych okolicznościach. Z jego wielu publikacji wynikało, że szczepionki mają więcej skutków ubocznych, niż się oficjalnie podaje...

P
Passenger

"Ale już w pierwszej dobie życia - zaraz po zaszczepieniu - doznał wstrząsu kardiogennego."

Dowody na skutki uboczne szczepionek są zamiatane pod dywan. Nie na rękę to koncernom farmaceutycznym, które robią na nich miliardowe zyski. Rozumiem, że szczepionki sa potrzebne, ale powinno się głośno mówić o ryzyku, nie przymuszać do ich brania i może zastanowić się nad czasem podania. Układ nerwowy noworodków jest przecież tak delikatny, że ryzyko powikłań jest naprawdę duże.

g
gość

Boże tak mi żal taki wspaniały chłopczyk a takie coś .Jak to jedno świńskie toksyczne szczepienie wykończyło takiego mądrego chłopczyka ,tragedia .Ludzie nie szczepcie swoich dzieci ,nie ma wątpliwości że szczepienia to cios wymierzony przeciwko ludziom.

L
Lecz sie

Kobieto gdzie niby to udowodniono..ze szczepienia nie powoduja autyzmu No gdzie? chyba czytałaś artykuł z firm farmakologicznych ktore właśnie na tych szczepienich zarabiają...od lat 1983 gdy wprowaDzong szczepienia Randap na pola i resztę chemi coraz więcej dzieci rodzi się autystycznych

O
Ola

Więcej pokory w temacie szczepień. Badania to papier ,który wszystko przyjmie. Życie udowadnia mi, że korelacja pomiędzy szczepieniami a autyzmem czy padaczkami lekoopornymi jest znacząca.

M
Magda

Wiesz co, nie obrażaj tutaj ludzi, tym bardziej z tak małą wiedzą. Wiadomo nie od dziś że szczepienie, może mieć drastyczne skutki.. oraz NIE UDOWODNIONO, ,ze szczepienie nie ma wplywu na autyzm, jest coraz wiecej wymyslnych szczepionek, coraz wiekszy biznes firm farmaceutycznych.. i coraz wiecej chorych dzieci, niestety

Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3