Największa zbiórka w historii Siepomaga! Potrzeba 9 mln zł, by ocalić życie Alexa z Poznania. Chłopczyk choruje na rdzeniowy zanik mięśni

Kiedy pod koniec czerwca Alex się urodził i otrzymał 10 punktów w skali Apgar, nic nie zapowiadało tego, co jego rodzice usłyszeli kilka tygodni później.

- Przez pierwsze trzy tygodnie nic nie zapowiadało, że naszemu dziecku może cokolwiek dolegać. Nasza czujność została uśpiona... W pewnym momencie, z dnia na dzień, Alex zaczął słabnąć. Miał miesiąc, nie poruszał już żwawo nóżkami i rączkami, przelewał się przez ręce… Trafiliśmy do szpitala właściwie w ostatniej chwili

- opowiada pani Magda, mama Alexa Jutrzenki, na łamach portalu Siepomaga, gdzie jest prowadzona zbiórka na rzecz Alexa. Zbiórkę można wesprzeć tutaj.

Alex od razu przeszedł badania genetyczne, które wykazały, że cierpi na SMA1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. - Na początku było załamanie… Nasz synek miał dopiero kilka tygodni! Jak to możliwe, że już dostał wyrok śmierci? Jednak za chwilę wstąpiła w nas nowa nadzieja - w świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposoby pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami. Niestety, to jeszcze mało dostępne i bardzo drogie metody... - opowiada mama Alexa.

I dodaje: - W naszym życiu nic już nie będzie takie samo jak dawniej i nigdy nie wrócę do utraconej równowagi, do porządku naszego życia. Nie ma dnia, żebym nie płakała.

Zobacz też: Najdroższy lek w Europie nusinersen jest refundowany. To szansa dla Leona i Patryka na odzyskanie sprawności

Aktualnie Alex jest leczony Spiranzą, lekiem, który od tego roku jest refundowany i ma za zadanie spowolnić rozwój choroby. - Nie wyleczy jednak synka. Czy działa, dowiemy się dopiero za kilka miesięcy. Jednak w międzyczasie znaleźliśmy informację o niezwykle skutecznej terapii genowej, prowadzonej już w USA, którą można stosować także w połączeniu z leczeniem i rehabilitacją. Niestety, jej koszt poraża… - opowiada pani Magda, na łamach portalu Siepomaga.

Jednocześnie dodaje: - Kiedy zaczynałam pracę na dziecięcym oddziale onkologicznym, marzyłam o tym, by pomagać tym najbardziej bezbronnym, których dotknęło ogromne nieszczęście. Nigdy nie pomyślałabym, że będę walczyć o życie także swojego dziecka… Ironia losu. Dziś synek jest w centrum naszego świata, nie ma miejsca na nic innego...

Czytaj też: Poznań: Różne rodzaje radioterapii pomagają zwalczyć raka piersi

Alex codziennie przechodzi rehabilitację. - Jest malutki, ćwiczenia pomiędzy drzemkami i karmieniami nie jest proste. Synek często się niecierpliwi i płacze, ja też wtedy płaczę - z żalu, z bezsilności. Ale nie odpuszczam. Oczywiście, że jestem zmęczona, wyczerpana nie tyle fizycznie, co psychicznie. Nie tak wyobrażałam sobie swoje macierzyństwo, jak pewnie każda matka chorego dziecka... Nie sądziłam, że co wieczór będę podłączać swojemu maluchowi pulsoksymetr, a koło jego kołyski stać będzie ssak i asystor kaszlu… Boję się jak nigdy w życiu, boję się o swoje dziecko, najważniejszą istotę - mówi mama chłopczyka.

Zobacz też: Otwarto nowe bloki operacyjne i oddział kardiochirurgii dziecięcej w Szpitalu Klinicznym im. K. Jonschera UM

Pani Magda nie ukrywa, że proszenie o pomoc nie jest dla niej łatwe. - Nie jest łatwo wystawić na widok publiczny swoją prywatność. Czasem nie ma jednak innego wyjścia, przecież chodzi o życie dziecka - mówi.

I zapewnia:

- Będziemy walczyć do końca. Alex trafił na bojową mamę. Wiem jednak, że sama nic nie zdziałam… Jednorazowa terapia genowa, ogromna nadzieja dla synka, to koszt 2,5 miliona dolarów. Musimy zrobić wszystko, by dać mu szansę na życie, na pokonanie choroby! Prosimy, pomóż nam w tym. Pomóż ratować Alexa. Nie mamy wiele czasu...

Zbiórkę na rzecz Alexa można wesprzeć tutaj.

Zbiórka na rzecz Alexa jest największą w historii portalu Siepomaga. Aktualnie trwa również taka sama zbiórka dla 10-miesięcznego Kacperka, który podobnie jak Alex, również choruje na SMA typu pierwszego. Jego rodzice zbierają pieniądze na taką samą terapię jak rodzice Alexa. Zbiórkę dla Kacpra można wesprzeć tutaj.

Sprawdź też: Mama chorego Kajtka: Marzę o zwykłych rzeczach, które zabrała nam choroba

Przypomnijmy, że do tej pory największą w historii była zbiórka na rzecz Kajtka ze Śremu pod Poznaniem, która odbyła się w 2015 roku. Wtedy to zaledwie w tydzień ludzie dobrej woli wpłacili prawie 8 mln zł, żeby chłopczyk poleciał na leczenie do USA, które przyniosło efekt. Kajtek musiał przejść przeszczep komórek macierzystych szpiku.

Drugą co do wielkości była zbiórka na rzecz 8-letniego Emila z Krakowa, która rozpoczęła się w 2015 roku. Chłopczyk musiał przejść w Stanach Zjednoczonych operację serca, która uratowała mu życie. Operacja trwała 18 godzin, lecz zakończyła się sukcesem.

Trzecią co do wielkości była do tej pory zbiórka na rzecz 11-letniej Zuzi z Gogolina, która, podobnie jak Kajtek, musiała przejść przeszczep szpiku i komórek macierzystych. Udało się zebrać ponad 6 mln zł.

Zobacz również: