reklama

Największa zbiórka w historii Siepomaga! Potrzeba 9 mln zł, by ocalić życie Alexa z Poznania. Chłopczyk choruje na rdzeniowy zanik mięśni

Norbert Kowalski
Norbert Kowalski
Zaktualizowano 
4-miesięczny Alex potrzebuje ponad 9 mln zł na leczenie, które może ocalić jego życie. Chłopczyk cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Największa zbiórka w historii siepomaga może uratować mu życie. Siepomaga.pl
Ponad 9 mln zł - tyle pieniędzy potrzeba, żeby 4-miesięczny Alex Jutrzenka z Poznania miał szansę na przeżycie. Chłopczyk cierpi na śmiertelną chorobę, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Jego rodzice chcieliby spróbować terapii genowej w USA. Ta jest jednak niezwykle droga i kosztuje 2,5 miliona dolarów, czyli ponad 9 milionów złotych. Zbiórka trwa na portalu siepomaga.pl.

Największa zbiórka w historii siepomaga: Alex zaczął słabnąć z dnia na dzień

Kiedy pod koniec czerwca Alex się urodził i otrzymał 10 punktów w skali Apgar, nic nie zapowiadało tego, co jego rodzice usłyszeli kilka tygodni później.

- Przez pierwsze trzy tygodnie nic nie zapowiadało, że naszemu dziecku może cokolwiek dolegać. Nasza czujność została uśpiona... W pewnym momencie, z dnia na dzień, Alex zaczął słabnąć. Miał miesiąc, nie poruszał już żwawo nóżkami i rączkami, przelewał się przez ręce… Trafiliśmy do szpitala właściwie w ostatniej chwili

- opowiada pani Magda, mama Alexa Jutrzenki, na łamach portalu Siepomaga, gdzie jest prowadzona zbiórka na rzecz Alexa. Zbiórkę można wesprzeć tutaj.

Alex od razu przeszedł badania genetyczne, które wykazały, że cierpi na SMA1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. - Na początku było załamanie… Nasz synek miał dopiero kilka tygodni! Jak to możliwe, że już dostał wyrok śmierci? Jednak za chwilę wstąpiła w nas nowa nadzieja - w świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposoby pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami. Niestety, to jeszcze mało dostępne i bardzo drogie metody... - opowiada mama Alexa.

I dodaje: - W naszym życiu nic już nie będzie takie samo jak dawniej i nigdy nie wrócę do utraconej równowagi, do porządku naszego życia. Nie ma dnia, żebym nie płakała.

Zobacz też: Najdroższy lek w Europie nusinersen jest refundowany. To szansa dla Leona i Patryka na odzyskanie sprawności

Aktualnie Alex jest leczony Spiranzą, lekiem, który od tego roku jest refundowany i ma za zadanie spowolnić rozwój choroby. - Nie wyleczy jednak synka. Czy działa, dowiemy się dopiero za kilka miesięcy. Jednak w międzyczasie znaleźliśmy informację o niezwykle skutecznej terapii genowej, prowadzonej już w USA, którą można stosować także w połączeniu z leczeniem i rehabilitacją. Niestety, jej koszt poraża… - opowiada pani Magda, na łamach portalu Siepomaga.

Największa zbiórka w historii Siepomaga! Pomóż małemu poznaniakowi

Jednocześnie dodaje: - Kiedy zaczynałam pracę na dziecięcym oddziale onkologicznym, marzyłam o tym, by pomagać tym najbardziej bezbronnym, których dotknęło ogromne nieszczęście. Nigdy nie pomyślałabym, że będę walczyć o życie także swojego dziecka… Ironia losu. Dziś synek jest w centrum naszego świata, nie ma miejsca na nic innego...

Czytaj też: Poznań: Różne rodzaje radioterapii pomagają zwalczyć raka piersi

Alex codziennie przechodzi rehabilitację. - Jest malutki, ćwiczenia pomiędzy drzemkami i karmieniami nie jest proste. Synek często się niecierpliwi i płacze, ja też wtedy płaczę - z żalu, z bezsilności. Ale nie odpuszczam. Oczywiście, że jestem zmęczona, wyczerpana nie tyle fizycznie, co psychicznie. Nie tak wyobrażałam sobie swoje macierzyństwo, jak pewnie każda matka chorego dziecka... Nie sądziłam, że co wieczór będę podłączać swojemu maluchowi pulsoksymetr, a koło jego kołyski stać będzie ssak i asystor kaszlu… Boję się jak nigdy w życiu, boję się o swoje dziecko, najważniejszą istotę - mówi mama chłopczyka.

Zobacz też: Otwarto nowe bloki operacyjne i oddział kardiochirurgii dziecięcej w Szpitalu Klinicznym im. K. Jonschera UM

Pani Magda nie ukrywa, że proszenie o pomoc nie jest dla niej łatwe. - Nie jest łatwo wystawić na widok publiczny swoją prywatność. Czasem nie ma jednak innego wyjścia, przecież chodzi o życie dziecka - mówi.

I zapewnia:

- Będziemy walczyć do końca. Alex trafił na bojową mamę. Wiem jednak, że sama nic nie zdziałam… Jednorazowa terapia genowa, ogromna nadzieja dla synka, to koszt 2,5 miliona dolarów. Musimy zrobić wszystko, by dać mu szansę na życie, na pokonanie choroby! Prosimy, pomóż nam w tym. Pomóż ratować Alexa. Nie mamy wiele czasu...

Zbiórkę na rzecz Alexa można wesprzeć tutaj.

Zbiórka na rzecz Alexa jest największą w historii portalu Siepomaga. Aktualnie trwa również taka sama zbiórka dla 10-miesięcznego Kacperka, który podobnie jak Alex, również choruje na SMA typu pierwszego. Jego rodzice zbierają pieniądze na taką samą terapię jak rodzice Alexa. Zbiórkę dla Kacpra można wesprzeć tutaj.

Sprawdź też: Mama chorego Kajtka: Marzę o zwykłych rzeczach, które zabrała nam choroba

Przypomnijmy, że do tej pory największą w historii była zbiórka na rzecz Kajtka ze Śremu pod Poznaniem, która odbyła się w 2015 roku. Wtedy to zaledwie w tydzień ludzie dobrej woli wpłacili prawie 8 mln zł, żeby chłopczyk poleciał na leczenie do USA, które przyniosło efekt. Kajtek musiał przejść przeszczep komórek macierzystych szpiku.

Sprawdź też:

Drugą co do wielkości była zbiórka na rzecz 8-letniego Emila z Krakowa, która rozpoczęła się w 2015 roku. Chłopczyk musiał przejść w Stanach Zjednoczonych operację serca, która uratowała mu życie. Operacja trwała 18 godzin, lecz zakończyła się sukcesem.

Trzecią co do wielkości była do tej pory zbiórka na rzecz 11-letniej Zuzi z Gogolina, która, podobnie jak Kajtek, musiała przejść przeszczep szpiku i komórek macierzystych. Udało się zebrać ponad 6 mln zł.

Zobacz również:

Szpital Polna: Jak w środku wygląda porodówka w Poznaniu? Zo...

Sprawdź też:

Wideo

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze 12

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

G
Gość

Popieram takie zbiorki, ale mam wrazenie, ze coraz czesciej osoby organizujace akcje tego typu ida po najmniejszej linii oporu. Mama Alexa jest lekarka, babcia rowniez, moglyby wziasc kredyt, ktory dostalaby od reki, sprzedac nieruchomosc. I juz byloby te kilkadziesiat tysiecy bez problemu, a reszte niech ludzie doloza. A tutaj jest wszystko wyliczone co do zlotowki, byle by czasami nic nie dodac od siebie.

G
Gość

To naprawdę działało i jestem dumny, że mogę o tym świadczyć. Widziałem post o tym, jak pani odzyskała swojego mężczyznę przez DR AJAYI. Pomógł jej odzyskać byłego męża. Moja żona rozwiodła się ze mną 1 rok temu, aby mieszkać z innym mężczyzną i próbuję ją puścić, ale nie mogłem, więc próbuję zrobić wiele rzeczy, aby ją odzyskać, a ona nie chce do mnie wrócić. Pewnego dnia odwiedzam forum, aby uzyskać wskazówki, jak ją odzyskać, i tam zobaczyłem kobietę zeznającą, jak DR AJAYI pomógł jej odzyskać mężczyznę po tym, jak związał się zaklęciem innej kobiety, a DR AJAYI pomogła jej . Chociaż nigdy nie wierzyłem w pracę duchową, niechętnie go wypróbowałem, ponieważ byłem zdesperowany, kontaktuję się z nim i wyjaśniam mu swoje problemy, ku memu największemu zaskoczeniu DR AJAY pomógł mi przywrócić moją kobietę po 2 dniach, a teraz mój związek jest teraz idealny. tak jak obiecał. Trwałe przywrócenie eks byłym nie tylko przywraca kogoś, kogo kochasz, ale także jednoczy uczucia kochanków z tym, że jesteś zadowolony z tej osoby. Moja kobieta traktuje mnie teraz jak króla i zawsze mówi, że mnie kocha przez cały czas. Jeśli przechodzisz przez trudności w związku, DR AJAYI może pomóc rozwiązać problemy małżeńskie, SKONTAKTUJ SIĘ Z NIM EMAIL: drajayi1990@gmail.com lub WhatsApp / Zadzwoń do niego pod numer 2347084887094

Dziękuję DR AJAYI za pomoc.

Łączność :

E-mail drajayi1990@gmail.com

WhatsApp: 2347084887094

viber: 2347084887094

G
Gość
23 października, 9:52, Gość:

To dziecko całe życie będzie umierać, nic mu nie pomoże na stałe.

Zamiast przeznaczyć te pieniądze na ludzi, którzy mają szansę wyzdrowiec to ładuje się je w dziecko bez szans, tylko dlatego, że jest słodkim bobasem.

Dokładnie

G
Gość
21 października, 15:40, Gość:

Radzę rodzicom naglosnic problem w następujących programach :Interwencja, Uwaga oraz Magazyn Ekspresu Reporterów oraz Sprawa Dla Reportera. Oprócz tego Wydarzenia, Panorama, Wiadomości. Pozatym Facebook oraz wszelkie portale społecznościowe. Może ludzie z ich miejscowości zorganizują jakiś festyn. Im więcej osób wie tym większa szansa na zebranie tych pieniędzy. Trzymam kciuki i pozdrawiam

Proponowałabym jeszcze Fundację Faktu, Fundacja Rycerze i Księżniczki, pomagam.pl

I może warto by zorganizować jakąś uroczystość, jakiś koncert czy coś w tym rodzaju, a dochód byłby przeznaczony dla Alexa.

I
IZABELA
21 października, 15:40, Gość:

Radzę rodzicom naglosnic problem w następujących programach :Interwencja, Uwaga oraz Magazyn Ekspresu Reporterów oraz Sprawa Dla Reportera. Oprócz tego Wydarzenia, Panorama, Wiadomości. Pozatym Facebook oraz wszelkie portale społecznościowe. Może ludzie z ich miejscowości zorganizują jakiś festyn. Im więcej osób wie tym większa szansa na zebranie tych pieniędzy. Trzymam kciuki i pozdrawiam

Jest tyle dzieci potrzebujących... wejdzcie na siepomaga.pl . Marian Koberski, dziecko tak cierpi, lekarze dają mu aż 85 % szans na przeżycie... Trzeba pomóc każdemu dziecku, nie tylko wypromowanym w TVN

G
Gość
23 października, 09:52, Gość:

To dziecko całe życie będzie umierać, nic mu nie pomoże na stałe.

Zamiast przeznaczyć te pieniądze na ludzi, którzy mają szansę wyzdrowiec to ładuje się je w dziecko bez szans, tylko dlatego, że jest słodkim bobasem.

23 października, 23:43, Gość:

Zgadzam się

Składka jest dobrowolna dokładnie na to dziecko. Co za głupi komentarz. Rozumiem że szanowny komentujący wie z pewnością że leczenie nie pomoże i ma pomysł jak lepiej wydać te środki. Ludzie wpłacają bo chcą. Jest szansa pomoc temu dziecku, kto wie liczy ta terapia nie przyniesie bardzo dobrych efektów? Niecierpie takiego stawiania sprawy.

F
Figa

Straszna choroba ; tragedia dla rodziców ; ale płacimy składki aż wstyd bo co chwilę jakieś akcje !,

społeczeństwo ma stale płacić za leczenie chorych dzieci? 🙈 ja płacę składki od 47 lat i rok czekam na zabieg i nie wiem czy dożyję zabiegu!!!! Też chcę żyć i dobrze funkcjonować !

G
Gość
23 października, 09:52, Gość:

To dziecko całe życie będzie umierać, nic mu nie pomoże na stałe.

Zamiast przeznaczyć te pieniądze na ludzi, którzy mają szansę wyzdrowiec to ładuje się je w dziecko bez szans, tylko dlatego, że jest słodkim bobasem.

Zgadzam się

G
Gość
23 października, 9:52, Gość:

To dziecko całe życie będzie umierać, nic mu nie pomoże na stałe.

Zamiast przeznaczyć te pieniądze na ludzi, którzy mają szansę wyzdrowiec to ładuje się je w dziecko bez szans, tylko dlatego, że jest słodkim bobasem.

Nie mówił byś tych słów gdyby to było

Twoje dziecko czego Ci nie życzę.

o
ol_

W skali "Apgar"! Nie "Apgara"! Virginia Apgar była kobietą :)

G
Gość

To dziecko całe życie będzie umierać, nic mu nie pomoże na stałe.

Zamiast przeznaczyć te pieniądze na ludzi, którzy mają szansę wyzdrowiec to ładuje się je w dziecko bez szans, tylko dlatego, że jest słodkim bobasem.

G
Gość

Radzę rodzicom naglosnic problem w następujących programach :Interwencja, Uwaga oraz Magazyn Ekspresu Reporterów oraz Sprawa Dla Reportera. Oprócz tego Wydarzenia, Panorama, Wiadomości. Pozatym Facebook oraz wszelkie portale społecznościowe. Może ludzie z ich miejscowości zorganizują jakiś festyn. Im więcej osób wie tym większa szansa na zebranie tych pieniędzy. Trzymam kciuki i pozdrawiam

Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3