Można zahamować rozwój choroby, ale jedyny skuteczny preparat, który pozwala na dwumiesięczną kurację, kosztuje ponad 40 tysięcy złotych. NFZ, który przez kilkanaście miesięcy płacił za lek Filipa, w zeszłym roku odmówił.
- Gdyby syn dalej przyjmował lek, mógłby chodzić do szkoły i normalnie się rozwijać - mówi Marcin Kozłowski, ojciec Filipa. - Od momentu gdy przestał, jego stan bardzo się pogorszył. Mózg kolejno wyłącza wszystkie funkcje życiowe. Obecnie Filip stracił jakąkolwiek samodzielność, pojawiły się ataki padaczki i katapleksja. Ma problem z równowagą, mówieniem i przełykaniem.
Koszmar rodziny zaczął się, gdy syn miał 6 lat. Wówczas ujawniła się nieuleczalna choroba. - Zastanowiło nas, że Filip nie może nauczyć się jeździć na rowerze - wspomina Magdalena Kozłowska, mama Filipa. To był czas, gdy nikt w Polsce nie miał pojęcia o chorobie Niemanna Picka typu II. Jej zdiagnozowanie zajęło dwa lata. Okazało się, że jest Zavesca, lek, który może zahamować chorobę. Filip zaczął go przyjmować w lipcu 2008 roku. Po półtora roku NFZ odmówił pomocy finansowej.
- Wyznacznikiem tego, co może być finansowe przez NFZ, jest tzw. koszyk świadczeń, którego zawartość jest określona przez Ministra Zdrowia - mówi Marta Banaszak-Osiewicz, rzecznik prasowy Wielkopolskiego NFZ. - Lek Zavesca nie został w nim ujęty. Preparat ten nie znajduje się również na liście leków refundowanych i nadal nie uzyskał pozytywnej opinii Agencji Oceny Technologii Medycznych w leczeniu choroby Niemanna-Picka typ II.
Jak podkreśla rzeczniczka, do końca 2009 roku podawanie leku mogło odbywać się w ramach świadczenia "za zgodą płatnika". W praktyce oznaczało to, że szpital w ramach podpisanego kontraktu z Funduszem miał możliwość rozliczyć podanie preparatu pacjentowi.
Obecnie Ministerstwo Zdrowia wystąpiło o rekomendację Zavesci przez AOTM. To ma być podstawa do jego refundacji. Niestety, sprawa ruszyła dopiero kilka tygodni temu. Dlatego rekomendacja pojawi się najwcześniej w połowie roku. A to znaczy, że przynajmniej do czerwca NFZ za lek nie zapłaci.
Filipowi można pomóc przekazując 1 procent podatku na adres Stowarzyszenia dla Dzieci i Młodzieży SZANSA, ul. Perseusza 13, 67-200 Głogów, z dopiskiem "dla Filipa Kozłowskiego".
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?