Niepełnosprawność? Nie widać, więc orzeczenia nie będzie. Matka z Poznania walczy o orzeczenie o niepełnosprawności dla swojej córki

Dziecko urodziło się z jednostronnym przykurczem mięśni, który wpłynął na rozwój ruchowy. Od trzeciego miesiąca życia poddawane było rehabilitacji z powodu wzmożonego, czterokończynowego napięcia mięśniowego, usztywnienia tułowia i asymetrii ułożeniowej głowy.

- Po urodzeniu zauważyłam, że coś jest nie tak. Była zbyt spokojnym dzieckiem, nie raczkowała. Szybko zareagowaliśmy i dzięki temu dziewczynka dzisiaj chodzi

– wyjaśnia mama Simony.

Jednak poza trudnościami fizycznymi, nieprawidłowy jest również jej rozwój psychiczny.

- Proste czynności, jak ubieranie się czy pakowanie do szkoły, są problematyczne. Jeśli się jej nie przypilnuje, to np. zapomni ubrać bielizny albo nie pójdzie na stołówkę i nie zje obiadu

– dodaje pani Małgorzata.

Podkreśla też m.in. zaburzoną koncentrację, opóźnienie rozwoju mowy i silne lęki przed nowymi rzeczami. Diagnoza z poradni pedagogiczno-psychologicznej wskazywała na niepełnosprawność sprzężoną, tzn. zarówno ruchową, jak i intelektualną w stopniu lekkim. Dzięki niej udało się uzyskać dla Simony miejsce w szkole specjalnej.

- Są lepsze i gorsze chwile. Jednak walka o każdy dzień, o każdą pomoc dla niej, czasem mnie przerasta. Dwójka dzieci, obowiązki domowe, praca – dzień to wyścig z czasem. Doba mogłaby mieć 48 godzin

– mówi mama Simony.

Liczne trudności w rozwoju dziewczynki wpłynęły też na decyzję o podjęciu starań w uzyskaniu orzeczenia o niepełnosprawności.

W 2019 roku pani Małgorzata otrzymała od Powiatowego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Poznaniu dokument, w którym postanowiono nie zaliczyć Simony do osób niepełnosprawnych. Jak usłyszała wówczas kobieta, po córce nie widać, że jest niepełnosprawna i orzeczenie nie będzie wydane.

Według ówczesnego uzasadnienia opieka nad Simoną nie przewyższa zakresu opieki nad dzieckiem zdrowym, a poziom jej samodzielności jest dostosowany do wieku.

Matka dziewczynki postanowiła odwołać się od tej decyzji do Wojewódzkiego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności. Orzeczenie zostało utrzymane, dlatego też w lutym 2021 roku odwołała się po raz kolejny, tym razem do Sądu Rejonowego w Poznaniu.

Tam nastąpił w końcu pewien przełom. Biegły neurolog stwierdził, że Simona jest osobą niepełnosprawną, a wcześniej wydane orzeczenia nie były zbyt wnikliwe, gdyż nie uwzględniały faktów klinicznych m.in. zawartych w oświadczeniu lekarskim. Badania miał też przeprowadzić biegły z dziedziny psychologii klinicznej.

Jednak cała sprawa stanęła w miejscu, a rodzice nie mają żadnych informacji o podejmowanych przez sąd działaniach.

- Orzeczenie o niepełnosprawności umożliwiłoby dostanie więcej potrzebnych jej rehabilitacji, bo to, co zapewnia NFZ, jest niewystarczające. Poza tym łatwiejszy byłby dostęp do lekarzy, otrzymalibyśmy też pomoc finansową

– mówi pani Małgorzata.

- Nie wiem, czy się uda wygrać to orzeczenie, ale trzeba spróbować. To na rodzicach spoczywa walka o swoje dzieci. Dopóki będę mieć siły, to zrobię wszystko

- dodaje.