Nieuleczalnie chory Lucky2008 zapewnia, że warto żyć. W obojętnie jakiej pozycji

Anna KotZaktualizowano 
Rodzinne zdjęcie Piotra Pajączkowskiego (Lucky2008) z nieodłącznym jamnikiem Luckym Archiwum rodzinne Piotra Pajączkowskiego
Oto książka idealna na nasze czasy: przede wszystkim krótka. Sam tytuł – „Warto żyć” – też dobrze osadzony w świecie, w którym coraz więcej depresji, samotności, obcości, opuszczenia. Autor: Piotr Pajączkowski, śpiewak operowy. Od 6 lat chory na SLA/LSA/MND - stwardnienie zanikowe boczne 

Jednak najbardziej wtopiony we współczesność jest temat tej książki – człowiek mający do dyspozycji osiągnięcia techniki, całej cywilizacji XXI wieku i jego bezradność wobec nieuleczalnej choroby. I to nie wszystko – choroby nieznanej, niepojętej, atakującej znienacka, na ślepo – głównie mężczyzn, ale i kobiety. Głównie starszych, ale i młodszych. Choroby, która człowieka myślącego zamienia w roślinę. Myślącą, niestety. Świadomą zanikających w niej z każdym dniem elementarnych czynności, których w zdrowiu nawet nie ogarniał świadomością.

„Darem Bożym jest to, że możecie:
– kręcić, kiwać, obracać głową.
– mówić, jeść, pić, kasłać.
– poruszać rękoma, dłońmi, palcami.
– chodzić, skakać, tańczyć, kopać piłkę,
poruszać stopą i palcami.”

To prawie ostatnie zdania książki Piotra Pajączkowskiego (rocznik 1958), Polaka mieszkającego w Hamburgu, śpiewaka operowego, który występy w salach koncertowych świata ma ledwie od 6 lat bezpowrotnie za sobą. Bo jego życiu zaczęło towarzyszyć ALS/SLA – stwardnienie zanikowe boczne. I to wtedy podjął najważniejszą decyzję życia – by po trzęsieniu ziemi, które po tej diagnozie przeżył on sam i jego rodzina, „znaleźć coś, co pozwoli dany jeszcze czas przeżyć po ludzku”. Co to było, a właściwie jest? Ogólnodostępny, bezpłatny, choć w naszym świecie bywa deficytowy, lek, który Piotr Pajączkowski nazywa jedyną bronią na SLA – miłość.

I to ona pozwala mu od ponad czterech lat aktywnie istnieć na portalu mnd.pl, przeznaczonym dla osób chorych na stwardnienie boczne zanikowe i ich bliskich, gdzie jako Lucky2008 od 2012 r. „opowiada” swoją historię. Ku pokrzepieniu serc, zwłaszcza innych. Jak bardzo – wystarczy nawet w tej chwili kliknąć w ten adres internetowy. Albo sięgnąć po książkę „Warto żyć”, która stanowi wybór tych właśnie wpisów – głównie sygnowanych jego nickiem, ale i innych uczestników forum – chorych i ich rodzin.

Małe CV
Jest tenorem. Zaczynał karierę śpiewaka pod koniec lat 70. w Centralnym Zespole Artystycznym Wojska Polskiego, gdzie „odrabiał” zasadniczą służbę wojskową – w książce dołącza nawet zdjęcie z występu w Kołobrzegu. Nauka profesjonalnego śpiewu przyszła później. I to mniej więcej wtedy poznał przyszłą żonę Joannę, z którą w 1982 wezmą ślub, a która odegra najważniejszą rolę w 2010 r,. kiedy Piotr zachoruje. Pracował w chórach najpierw Teatru Wielkiego, potem Filharmonii Warszawskiej i wtedy – jak sam pisze – zjechał prawie całą Europę. Potem spróbował szczęścia we Flensburgu (Niemcy), by w końcówce lat 80. osiąść w Hamburgu i pracować w tamtejszej operze – śpiewając w chórze, ale też ponad 10 lat jako solista. Ten czas artysta wspomina jako pasmo sukcesów i szczęścia – kochająca rodzina, pasjonująca praca, wspaniali przyjaciele. A co najciekawsze – nawet już po diagnozie-wyroku – pisze: „To szczęście może trochę inne trzyma mnie przy życiu, bo WARTO ŻYĆ”.

Czym jest SLA/LSA/MND?

To postępująca choroba neurologiczna, która bezpowrotnie niszczy niektóre komórki nerwowe, te odpowiedzialne za pracę naszych mięśni. Objawia się tym, że człowiek stopniowo, ale nieubłaganie traci wszystkie zdolności ruchowe, co doprowadza w końcu do paraliżu i śmierci (szczegóły patrz ramka). Całkiem niedawno rozgłos tej chorobie nadała słynna na portalach społecznościowych akcja Ice Bucket Challenge, czyli polewanie się wiadrem lodowatej wody. Zaczęła się w USA i jej celem było zwrócenie społecznej uwagi na ALS, ale i na potrzeby (zbieranie pieniędzy) ludzi, którzy na nią zachorowali. Skutek był niemal natychmiastowy – kiedy do Polski dotarła akcja, w ciągu dwóch tygodni liczba wyświetleń artykułu o stwardnieniu zanikowym bocznym na polskiej Wikipedii wzrosła z 550 do prawie 8 tys. dziennie. Ale wcześniej był Paweł Bała, a właściwie jego choroba, która dopadła go, gdy miał 20 lat, a który założył stowarzyszenie Dignitas Dolentium, a ono właśnie portal mnd.pl, który pomaga chorym na SLA Polakom i ich rodzinom.

Jak wspomina Piotr Pajączkowski, trafił tam i zaczął pisać dzięki słynnej książce „Ołówek”, napisanej przez chorą na SLA Katarzynę Rosicko-Jaczyńską. Wspomnienia już nieżyjącej (chorowała ponad 11 lat!, zmarła w 2012 r.) kobiety poleca jako „lekturę obowiązkową w gimnazjach, szkołach pielęgniarskich, a także na studiach medycznych. Może wtedy życie z SLA byłoby ociupinkę lżejsze”.

Hymn do życia
Jakim cudem Piotr jest w stanie pisać? Jak większość, którzy od dawna stali się w pełni świadomymi – jak sami o sobie piszą – „warzywami”. Od stycznia 2014 r wszystkie wpisy sporządził oczami, bo „oczy to jedyna część ciała, którą mogę jeszcze poruszać”.
W swoich z trudem, a nawet heroicznym wysiłkiem sporządzanych wpisach Lucky2008 wielokrotnie deklaruje, że warto żyć! Także z SLA. To chyba najczęściej i najuporczywiej powtarzana przez niego myśl, zresztą pod różną postacią. Raz pisze „kocham życie i kocham żyć”, raz – „warto żyć, warto się uśmiechać!!!”, a raz z wielką pokorą, która towarzyszy mu podczas całej choroby, podkreśla, że głęboko wierzy, iż panem jego życia i śmierci jest Bóg – „On wie, kiedy ma nas wezwać przed swoje oblicze”. W innym miejscu z szacunkiem i zrozumieniem dla jego decyzji wspomina przyjaciela z forum – „Maxa”, który poddał się eutanazji po dwóch latach choroby: „Odszedł. Prawie na paluszkach, bezszelestnie i prawie niezauważony”, ale Piotr jest przekonany, że razem zagrają w piłkę „na zielonych pastwiskach Pana”.

Piotr Pajączkowski: – ALS jak diabeł święconej wody boi się miłości, uczucia, ciepła rodzinnego, cierpliwości, zrozumienia.

To właśnie Bóg stanowi najważniejsze odniesienie refleksji Piotra nad życiem, chorobą, człowiekiem i śmiercią i wygląda na to, że gdyby nie wiara w Jego miłość i miłość ludzi, Lucky2008 nie miałby najmniejszej motywacji do życia i walki z chorobą. A właściwie nie tyle walki – co sam mocno akcentuje – ale opracowania strategii ŻYCIA z nią. Być może szokująco dla zdrowego człowieka brzmi jego wyjaśnianie innym, ale pewnie i sobie, że świat choroby jest „światem, dzięki któremu widzimy, przeżywamy i odbieramy wszystko inaczej. To życie jest – choć pozbawione gestów – o wiele bogatsze!”.

W sposób nie zawsze wyartykułowany Lucky2008, śpiewak operowy pozbawiony już głosu przez chorobę, „wyśpiewuje” pisząc oczami piękny hymn do życia, choć żyją (zachowały swoje funkcje) w nim tylko oczy (widzi), uszy (słyszy), mózg (myśli, ma pełną świadomość) i uczucia (kocha, tęskni, cierpi... śmieje się i to bardzo dużo, złości, czuje wstyd). Tylko? To leżący bezwładnie dowód na to, że człowiek nie jest w swej istocie ciałem. Ciało Piotra leży, obsługują je maszyny, oddychają za niego, karmią go, a on WSZYSTKO czuje i rozumie, tylko żadną częścią ciała ruszyć nie może. Tylko gałką oczną i powiekami. Nawet nie może się uśmiechnąć.

Hymn do radości
Więc tymi oczami cierpliwie, mozolnie pisze. Niemal codziennie, kiedy tylko może. O wszystkim. Jak zachorował, jak przyjął diagnozę, jak stopniowo tracił władzę w nogach, rękach, tułowiu, głowie. Jak je, jak oddycha, jak zmieniał laseczkę na balkonik, potem wózek i w końcu e-wózek. Nie wzdraga się przed opowiadaniem o kłopotach z fizjologią, ale m.in. te właśnie zwierzenia nadają Piotrowi wiarygodności. Bo to nie jest żaden majestat choroby, jak się robi pod siebie w najmniej spodziewanym momencie, a usta i język już nie działają i nic nie można powiedzieć, ani tego powstrzymać.

Książka poraża radością życia. Dystans, żarty i autoironia, z jakimi Piotr traktuje siebie i chorobę wzbudza uśmiech i poprawia nastrój czytającym. Zresztą w książce są ich ciepłe, pełne wdzięczności komentarze, ale i niepokoje, gdy przez czas jakiś Lucky2008 nie zamieszcza dających innym nadzieję refleksji i żartów.

Hymn do miłości
I to mimo że nie pozostawia nikomu najmniejszych złudzeń. Jasno i dosadnie mówi, że to choroba NIEULECZALNA i szkoda zachodu na szukanie cudownych leków, bo ich NIE MA. Ale podpowiada też najsilniejszą broń na tę chorobę – „ALS jak diabeł święconej wody boi się miłości, uczucia, ciepła rodzinnego, cierpliwości, zrozumienia.”

Bo książka to także taki z XXI w. hymn do miłości – miłości małżeńskiej. Piotrem zajmuje się żona – są razem, nieprzerwanie, 30 lat. Mają dwoje dzieci i od niedawna wnuczkę Sarę. To dlatego Lucky2008 pisze, że lekiem na SLA jest miłość. Bez miłości do żony, a żony do niego, Piotr by został w piekle: jakby żona odeszła albo z cierpiętniczą miną obsługiwała „warzywo”.

Tymczasem kiedy padła diagnoza, ona w sposób naturalny i oczywisty przejęła opiekę nad mężem. Proste. Piękne. Ot, miłość. Choć piekielnie trudne, dlatego nie sposób potępiać tych, którym zbrakło siły. Siły miłości.
Anna Kot

14 lutego , o godz. 18,
w Auli Artis Collegium Da Vinci przy ul. Kutrzeby odbędzie się koncert dedykowany chorym na SLA. Fragmenty książki „Warto żyć”, wydanej przez Wydawnictwo Poznańskie, przeczyta Wojciech Pszoniak. Jak na zaproszeniu piszą organizatorzy – „spotkanie wynika z chęci zwrócenia uwagi społeczeństwa na niepokojący wzrost zachorowań na tę nieuleczalną chorobę neurologiczną, na problemy, zmagania medycyny i ludzi dotkniętych tą chorobą”.

Wiadro lodowatej wody
Akcję polewania się wiadrem lodowatej wody wymyślił Corey Griffin, przedsiębiorca z USA, którego przyjaciel, baseballista Pete Frates choruje na stwardnienie zanikowe boczne i to właśnie filmik Fratesa nadał rozgłos akcji. Najpierw dołączali do niej inni sportowcy, później również politycy i inni celebryci. Polega ona na tym, że każda osoba nominuje kolejne 3 do nagrania filmiku w ciągu 24 godzin, a jeśli nie odważy się podjąć wyzwania – musi wpłacić 100 dolarów na rzecz ALS Association – amerykańskiej organizacji, która pomaga osobom chorym na ALS.

polecane: Flesz - Co piąta transakcja będzie wymagać użycia PIN-u

Wideo

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3