W USA Spinraza została zarejestrowana na początku 2017 roku. Po sześciu miesiącach była już dostępna w Europie. Początkowo lek refundowany był w Niemczech i Francji, potem w kolejnych europejskich krajach. Polscy rodzice dzieci chorych na SMA ciągle czekają na szansę na życie. - Polska jest jednym z ostatnich krajów Unii Europejskiej, który nie refunduje leku na rdzeniowy zanik mięśni - mówi Małgorzata Rybarczyk-Bończak z inicjatywy "Tak dla terapii SMA w Polsce".
Jak możesz pomóc? Tutaj możesz podpisać petycję o refundację leku dla polskich chorych
SMA to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. Do tej pory uważane było za chorobę nieuleczalna, ale testy kliniczne nowych leków dają chorym i ich rodzinom ogromne nadzieje. - Udało nam się wziąć udział w badaniach klinicznych i od momentu podania mojemu synowi leku widzę dużą poprawę w jego funkcjonowaniu - mówi Justyna Malinowska, mama 6-letniego Tymona chorującego na SMA. - Widzę, jaka to wielka radość, gdy stan zdrowia dziecka poprawia się, dlatego walczę o refundację leku, żeby inni rodzice mieli szansę na takie doświadczenia.
Czytaj też: Choroba, która sprawia, że życie znika powoli
W walkę o refundację leku na SMA zaangażowały się znane osoby: Anja Rubik, Patryk Vega, Martyna Wojciechowska. Na swoich profilach zachęcaja one do podpisania petycji o refundację Spinrazy.
Czytaj więcej: Rodzice chorych dzieci rozważają emigrację
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
