Poznań: Poznański bar odda cały przychód na leczenie małego Alexa. Trzeba zebrać aż 9 mln zł

Pięciomiesięczny Alex Jutrzenka od urodzenia SMA1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. - Na początku było załamanie… Nasz synek miał dopiero kilka tygodni! Jak to możliwe, że już dostał wyrok śmierci? Jednak za chwilę wstąpiła w nas nowa nadzieja - w świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposoby pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami. Niestety, to jeszcze mało dostępne i bardzo drogie metody... - opowiada mama Alexa.

I dodaje: - W naszym życiu nic już nie będzie takie samo jak dawniej i nigdy nie wrócę do utraconej równowagi, do porządku naszego życia. Nie ma dnia, żebym nie płakała.

Aktualnie Alex jest leczony Spiranzą, lekiem, który od tego roku jest refundowany i ma za zadanie spowolnić rozwój choroby. - Nie wyleczy jednak synka. Czy działa, dowiemy się dopiero za kilka miesięcy. Jednak w międzyczasie znaleźliśmy informację o niezwykle skutecznej terapii genowej, prowadzonej już w USA, którą można stosować także w połączeniu z leczeniem i rehabilitacją. Niestety, jej koszt poraża… - opowiada pani Magda.

Największa zbiórka w historii Siepomaga! Pomóż małemu poznaniakowi

Koszt wspomnianej terapii to ponad 9 mln zł. Dlatego też rodzina zwróciła się o pomoc do fundacji Siepomaga, która prowadzi zbiórkę. To największa tego typu zbiórka w historii fundacji. Do tej pory udało się zebrać nieco ponad połowę kwoty.

Do akcji przyłączył się poznański bar Kura Warzyw, który zapowiedział na facebooku, że cały niedzielny przychód osiągnięty od godziny 17.00 do zamknięcia lokalu, przeznaczy na leczenie chłopca.

"Przyjdź, zjedz, pomóż" - zachęcają przedstawiciele baru na facebooku.

Zobacz również: