Radna Młodzieżowej Rady Miasta została zakwalifikowana do specjalistycznego leczenia. Potrzebne pieniądze na dojazdy i pobyt

Zbiórka na leczenie młodej radnej

Zuzia to inteligentna, pełna energii 13-latka. W swoim życiu wiele już doświadczyła, tylko od 2015 roku przeszła 6 zabiegów, które miały na celu resekcję rozległego nerwiakowłókniaka splotowatego prawej ściany nosa, prawego otworu nosowego i przyśrodkowej części policzka.

Dziewczynka jest bardzo zdolna, ciekawa świata i udziela się w lokalnej społeczności, była członkinią V kadencji Młodzieżowej Rady Miasta w Obornikach. Ostatnio, jako jedna z dwóch nastolatków w Polsce została zakwalifikowana do innowacyjnego leczenia. Innowacyjne badanie mają na celu sprawdzenie, czy przyjmowanie leku selumetynibu wraz z posiłkami lub na czczo wpływa na ilość leku w krwiobiegu.

1 września została już podana pierwsza dawka leku, po kilku dniach dziewczynka została przebadana, a pod koniec miesiąca czekają ją kolejne. W październiku rozpocznie się kolejny cykl. Na ten moment zaplanowano 3 takie cykle.

- Informacja o leczeniu to chyba cud, Zuzia ma bardzo dużego guza, ma problemy z jedzeniem. Z dnia na dzień dostaliśmy informację, że jako jedna z dwóch osób kwalifikuje się do leczenia. Jest szansa, że guz zmniejszy się o ok. 50-60 proc. Choroba oczywiście nie zniknie, ale będzie zaleczona, więc komfort życia się zwiększy

- mówi mama Zuzi, Kamila Schulz.

Specjalistyczny lek został zakwalifikowany do leczenia pacjentów małoletnich z nerwowłókniowatością typu 1 stosowanym w leczeniu pacjentów pediatrycznych w wieku 2 lat i starszych. Miesięczny koszt terapii wynosi 26 tys. euro miesięcznie, ale dziewczyna nie musi za nią płacić. To ogromna szansa dla młodej radnej, niestety rodzice we własnym zakresie muszą opłacić koszt dojazdu do szpitala i zakwaterowania opiekuna na czas prowadzenia terapii.

Żeby leczenie było skuteczne, Zuzia będzie musiała przynajmniej dziewięć razy pojechać do szpitala w Bydgoszczy, czyli 120 km w jedną stronę. Dziewczynka, poza leczeniem wymaga stałej rehabilitacji, diety i konsultacji ze specjalistami, m.in. logopedą i psychologiem. Resekcja guza wykonywana była już wcześniej w szpitalu Bydgoszczy i w Polanicy Zdrój .

Liczy się więc każda złotówka, cel nie jest wygórowany, bo zbiórka ustawiona jest na 10 tys. złotych. Ewentualne nadwyżki zostaną przeznaczone na rehabilitację i inne potrzeby dziewczynki.

Probiotyki. Jakie mają właściwości lecznicze?