Rodzice niepełnosprawnych dzieci marzą o tym samym, co inni

Rodzice osób niepełnosprawnych chcą tylko chwili wytchnienia, odrobinę "zwyczajności", żeby znaleźć w sobie siły Stowarzyszenie na rzecz Dzieci ze Złożoną Niepełnosprawnością bierze pod swoje skrzydła całe rodziny

- Nam jakoś nie wypada być szczęśliwym. Wszyscy od nas oczekują, że wszystko, co budowaliśmy przez całe lata, w jednej chwili wyrzucimy przez okno i poświęcimy się całkowicie dla swoich chorych dzieci. I oczywiście robimy tak, ale do pewnego momentu, bo przez całe życie tak się nie da - mówi Hanna Barełkowska, mama autystycznego i znacznie upośledzonego Jerzyka, autorka książki "Nie mażę się, ale marzę o...".

Książka powstała w ramach akcji "Nie mażę się, ale marzę o", która wbiła się w pamięć przez plakaty, na których rodzice niepełnosprawnych osób przedstawieni byli w różnych rolach. Barełkowska była maratonką, bo pilnując autystycznego syna, jest w ciągłym ruchu. Kampania odbiła się szerokim echem w mediach, a książka to jej kolejna odsłona.

Nie mażą się, a powinni
Jerzy, syn Barełkowskiej, ma teraz 12 lat i z trudem wypowiada 2-3 słowa. Od urodzenia był dzieckiem wymagającym dużo uwagi. Do drugiego roku życia rozwijał się normalnie, a później zaczął "znikać". Okazało się, że cierpi na autyzm.

- Gdy się dowiadujesz, to jest tak, jakby cię rozjechał czołg. Najpierw trzeba pochować wszystkie umarłe marzenia i pogodzić się z tym, że nie będzie się zwykłą mamą zwykłego chłopca. Miało być przecież zwyczajne życie... Potem jest czas mobilizacji, kiedy szuka się wszelkich możliwych zajęć i terapii, wszędzie się jeździ, po nocach przeczesuje Inter-net, staje na głowie - dodaje.

Wielu rodzicom się udaje, bo pociecha robi ogromne postępy. Jednak gdy dziecko mimo tej całej pracy, zatrzymuje się w rozwoju albo jego osiągnięcia są niewielkie, większość osób dopada wypaleniw, gorycz i niewiara. Chcą się poddać.

- Doszłam w pewnym momencie do wniosku, że jestem na krawędzi szaleństwa. A jeśli ja zwariuję, zatracę się w tym wszystkim i poddam się rozpaczy, to skończy się to totalną katastrofą. Jak mam uratować naszą rodzinę, to muszę zająć się choć trochę sobą - mówi Barełkowska.

Bo przez wiele lat była z Jerzykiem 24 godziny na dobę. Zajmowała się tylko jego potrzebami. Chwytała się każdej możliwej metody terapii. Nie było czasu na odpoczynek ani dla niej, ani dla dziecka. Myślała, że tak trzeba.

- Dopiero po latach takiego życia zorientowałam się, że muszę szukać źródeł siły gdzie indziej. Muszę być po prostu kobietą, przyjaciółką, koleżanką, siostrą. Może też pracownikiem! Pracować - to marzenie wielu z nas... A tego często nie możemy robić. Wszystkim się wydaje, że nie mamy żadnych potrzeb, pragnień, aspiracji. Mamy być jak niewolnicy, w reżimie choroby dziecka. Wszyscy oczekują od matki, że bez żalu zostawi wszystko - swój dorobek zawodowy, ambicje. Od ojca się tego nie wymaga - dodaje.

Siła do walki
Tak samo początkowo postąpiło wiele jej koleżanek. Porzuciły karierę naukową, pracę w ulubionym zawodzie, swoje pasje. Zapomniały o sobie. Stanęły naprzeciwko oczekiwaniom społeczeństwa, które nie jest dla nich miłosierne. Jego wymaganiom nie sposób sprostać. Z powodu nieprzyjaznych spojrzeń postronnych osób, część rodzin zamyka się w domu ze swoim nieszczęściem.

- Warto znaleźć jakąś pasję, pracować chociaż troszeczkę, znaleźć jakąś furtkę dla siebie. Jak mówi Ewa Błaszczyk, na jakiś sposób przetykać rzeczywistość. Wydaje mi się, że dla dziecka to też jest lepsze - mówi Barełkowska.

Rozumieją to oni, rodzice osób niepełnosprawnych w swoim środowisku, ale otoczenie - nie bardzo. Gdy Hanna Barełkowska zaczęła wychodzić z domu, znalazła sobie nowe zainteresowania: naukę tanga i lekcje włoskiego, próby literackie, padła pod ostrzał często niewypowiedzianej krytyki. Stała się "wyrodną matką" swojego niepełnosprawnego syna. Nie przejęła się tym, bo jak mówi, nie miała już sił.

- Ja nie spowodowałam tej choroby, więc dlaczego miałabym być za nią karana? Ja nie ćpałam, nie piłam, dbałam o siebie. Po prostu to mi się przytrafiło, bo taka jest paskudna statystyka. Inni rodzice mogą marzyć i realizować te marzenia, podróżować itd. To dlaczego ja nie mogę? Chcę być zwyczajnym człowiekiem robiącym zwyczajne rzeczy - dodaje Barełkowska.

Nie myśleć o przyszłości
Czego rodzice niepełnosprawnych dzieci boją się najbardziej? Tego, że kiedyś odejdą, a ich pociechy staną się dorosłe. Gdy rodzice będą w podeszłym wieku, ale nie będą mogli liczyć na opiekę swoich dzieci, bo one potrzebować będą tego samego. Ta myśl spędza im sen z powiek.

- Próby przemyślenia różnych wersji opieki nad dorosłym - niepełnosprawnym mogą poprawić poczucie komfortu i względnego bezpieczeństwa, bardziej niż zaprzeczanie i odkładanie myślenia o tym na później. Ta kwestia wymaga jednak społecznego wsparcia dla rodzin dzieci niepełnosprawnych, wrażliwości społecznej, zrównywania ich praw i potrzeb - mówi Katarzyna Poniatowska-Leszczyńska, psycholog.

W pierwszej chwili po usłyszeniu diagnozy pomocne są stowarzyszenia. Rodzice, którzy nagle znajdują się w takiej sytuacji nie wiedzą, od czego zacząć, gdzie szukać wsparcia.

- Początkowo rodzice mogą przeżywać to jako stygmatyzujące. Jest to spójne z pierwszymi ich reakcjami: zaprzeczeniem "to niemożliwe, to nie moje dziecko, to mnie nie może spotkać", iluzją "musi być jakiś sposób, żeby moje dziecko było zupełnie zdrowe" i poczuciem winy. To może opóźnić poszukiwanie wsparcia. Spotkanie osób z podobną sytuacją może okazać się bardziej korzystne niż profesjonalne wsparcie - dodaje Katarzyna Poniatowska-Leszczyńska, psycholog.

Rodzina Jerzyka przeszła cały ten proces: pierwszy szok, walkę, utratę sił, by w końcu podjąć próbę pełnej akceptacji tego, co jest. Chłopiec chodzi do szkoły dla dzieci autystycznych, spędza też czas z terapeutką, a w opiece nad nim pomagają pani Hannie także dziadkowie. - Karmimy się jasnymi chwilami. One dają wielką siłę. Gdy Jerzyk na mnie patrzy, kiedy się uśmiecha jadąc na swoim trójkołowcu, kiedy obserwuje kaczki w parku Sołackim, czuję samą radość i pełnię tego macierzyństwa - dodaje mama chłopca.

Akcja społeczna

"Nie mażę się, ale marzę o..." Pod takim hasłem ruszyła kampania społeczna Stowarzyszenia na rzecz Dzieci ze Złożoną Niepełnosprawnością, której celem jest uświadomienie ludziom, jaki trud wkładają rodzice niepełnosprawnych dzieci. W swojej skomplikowanej sytuacji marzą o tym samym, co rodzice dzieci zdrowych: podróżach, wyjściu do kina...

Najmocniejszym elementem akcji były plakaty, które pojawiły się na przystankach. Ich bohaterami byli właśnie rodzice niepełnosprawnych dzieci w różnych rolach. To superbohaterowie. Oprócz pani Hanny pojawiła się sztangistka Eugenia, która dźwiga na co dzień ważącego 50 kg syna z porażeniem mózgowym. Jest też Lidia w stroju alpinistki, bo z córeczką na wózku pokonują bariery architektoniczne i inni rodzice. W ramach kampanii powstały także filmy promujące, a ostatnio wydana została książka Hanny Barełkowskiej. Jest to wielogłos: część wypowiedzi jest odautorskich, część zaczerpnięta z pamiętnika autorki, a także wiele wypowiedzi jej przyjaciół i znajomych mających niepełnosprawne dzieci.

- Trudno zmierzyć efekty akcji, ale to, co łatwo dostrzec, to że dzięki niej część rodziców poczuła się zrozumiana, zaczęła wracać do pracy zawodowej, wyszli ze stanu złego samopoczucia. Samo hasło przylgnęło do nas i stało się hasłem stowarzyszenia - mówi Aleksandra Pilimon, prezes stowarzyszenia.