Tadeusz Jędrzejczyk: – Jest obowiązek oceniać efektywność leczenia i można je przerwać

Maciej Smolarkiewicz cierpi na chorobę, która prowadzi do wyniszczenia organizmu. 8 maja dostał ostatnią dawkę jedynego na świecie lekarstwa, które może zwalczyć jego dolegliwość. Taką decyzję podjęła komisja lekarska funkcjonujący przy NFZ-cie. Podczas rozmowy z członkami zespołu usłyszałem, że wyłączanie tych pacjentów, którym leczenie przynosi wątpliwy efekt, choć to dla nich jedyna nadzieja, to zalecenie NFZ-u. Czy to prawda?
Każdy lek - także w ramach programu lekowego w terapii chorób ultrarzadkich - stosuje się do "progresji", czyli do momentu, kiedy choroba mimo leczenia postępuje. Innymi słowy, jest prawny i kontraktowy obowiązek oceniać jego efektywność i podejmować decyzję o kontynuowaniu lub odstąpieniu od leczenia. Tę decyzję podejmuje Zespół Koordynujący do spraw Chorób Ultrarzadkich, funkcjonujący przy Narodowym Funduszu Zdrowia.

Czytaj o historii Macieja Smolarkiewicza: "Przegłosowali śmierć mojego syna. To eutanazja w białych rękawiczkach"

Czy ma pan wątpliwości, co do słuszności orzeczenie komisji lekarskiej?
Powiedzmy sobie szczerze, leczenie chorób ultrarzadkich - a o takiej mówimy w przypadku Macieja Smolarkiewicza - jest wyzwaniem zarówno dla systemów ochrony zdrowia w ogóle, jak i dla lekarzy z Zespołu. Wyzwania: pod względem diagnostyki i możliwości skutecznej terapii. Jestem przekonany, że przy każdej decyzji o przerwaniu leczenia, bardzo wnikliwie analizuje się potencjalny skutek i dobro pacjenta.

Co w takim razie można powiedzieć rodzinie Macieja?
Pozostaje nam mieć nadzieję, że nowe, skuteczne terapie będą w przyszłości osiągalne w większym stopniu dla pacjentów z chorobami takimi jak ma Maciej.

Chcesz podzielić się swoją opinią z Krystianem Lurka, autorem tekstu o chorym Macieju Smolarkiewiczu lub jesteś osobą, która również ma problemy ze służbą zdrowia, to wyślij wiadomość na adres [email protected].