Tadeusz Jędrzejczyk: – Jest obowiązek oceniać efektywność leczenia i można je przerwać

Krystian Lurka
Tadeusz Jędrzejczyk: – Jest obowiązek oceniać efektywność leczenia i można je przerwać
Tadeusz Jędrzejczyk: – Jest obowiązek oceniać efektywność leczenia i można je przerwać Archiwum
Rozmowa z Tadeuszem Jędrzejczykiem, prezesem Narodowego Fundusz Zdrowia, o historii Macieja i trudnych decyzjach komisji lekarskiej

Maciej Smolarkiewicz cierpi na chorobę, która prowadzi do wyniszczenia organizmu. 8 maja dostał ostatnią dawkę jedynego na świecie lekarstwa, które może zwalczyć jego dolegliwość. Taką decyzję podjęła komisja lekarska funkcjonujący przy NFZ-cie. Podczas rozmowy z członkami zespołu usłyszałem, że wyłączanie tych pacjentów, którym leczenie przynosi wątpliwy efekt, choć to dla nich jedyna nadzieja, to zalecenie NFZ-u. Czy to prawda?
Każdy lek - także w ramach programu lekowego w terapii chorób ultrarzadkich - stosuje się do "progresji", czyli do momentu, kiedy choroba mimo leczenia postępuje. Innymi słowy, jest prawny i kontraktowy obowiązek oceniać jego efektywność i podejmować decyzję o kontynuowaniu lub odstąpieniu od leczenia. Tę decyzję podejmuje Zespół Koordynujący do spraw Chorób Ultrarzadkich, funkcjonujący przy Narodowym Funduszu Zdrowia.

Czytaj o historii Macieja Smolarkiewicza: "Przegłosowali śmierć mojego syna. To eutanazja w białych rękawiczkach"

Czy ma pan wątpliwości, co do słuszności orzeczenie komisji lekarskiej?
Powiedzmy sobie szczerze, leczenie chorób ultrarzadkich - a o takiej mówimy w przypadku Macieja Smolarkiewicza - jest wyzwaniem zarówno dla systemów ochrony zdrowia w ogóle, jak i dla lekarzy z Zespołu. Wyzwania: pod względem diagnostyki i możliwości skutecznej terapii. Jestem przekonany, że przy każdej decyzji o przerwaniu leczenia, bardzo wnikliwie analizuje się potencjalny skutek i dobro pacjenta.

Co w takim razie można powiedzieć rodzinie Macieja?
Pozostaje nam mieć nadzieję, że nowe, skuteczne terapie będą w przyszłości osiągalne w większym stopniu dla pacjentów z chorobami takimi jak ma Maciej.

Chcesz podzielić się swoją opinią z Krystianem Lurka, autorem tekstu o chorym Macieju Smolarkiewiczu lub jesteś osobą, która również ma problemy ze służbą zdrowia, to wyślij wiadomość na adres [email protected]

Wideo

Komentarze 2

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

t
tej

Niech no tylko zachoruje ktoś z rodziny pana prezesa,ministra,wojewody......na ultrarzadką chorobę,to natychmiast znajdą się i pieniądze i wszystkie podpisy decydentów.

t
tej

Gdyby tak ktoś z rodziny pana prezesa enfezet,ministra,wojewody.....zachorował na ultrarzadką chorobę,to jestem przekonany,że problem by nie istniał.Natychmiast znalazłyby się pieniądze i wszystkie potrzebne podpisy pod wnioskami o kontynuowanie terapii,nawet nie rokującej pozytywnie.
Hipokryzja pomieszana z kryptoeutanazją narodu.

Dodaj ogłoszenie