Rdzeniowy zanik mięśni

SMA - te trzy litery oznaczają chorobę, która z dnia na dzień odbiera małej Sandrze coraz więcej. Ratunkiem dla dziewczynki jest terapia genowa, którą może przejść w Stanach Zjednoczonych. Niestety, jej koszt to ponad 9 mln złotych, a do końca zbiórki pozostało zaledwie kilka dni.

Hania Łączkowska ma zaledwie 15 miesięcy, choruje na SMA typu I. Jedyną szansą dla niej jest terapia Zolgensma w Stanach Zjednoczonych, której koszt to ponad 9 mln złotych. Wolontariusze działający na rzecz dziewczynki, wraz z Biurem Rekordów organizują największą lekcje fitness w formie online, którą poprowadzi Qczaj. Dochód z akcji zostanie przeznaczony na leczenie Hani.

Alex Jutrzenka potrafi już samodzielnie siedzieć, stać z podparciem, a nawet wypowiadać pierwsze sylaby. To efekt terapii genowej, na którą 9 milionów złotych zbierała cała Polska. Sprawdziliśmy, jak czuje się chłopiec i jego rodzice po trzech miesiącach od podania leku Zolgensma.

Hania Łączkowska we wtorek skończyła 11 miesięcy. Jest kolejnym dzieckiem, które choruje na rdzeniowy zanik mięśni - SMA typu I. Szansą na lepsze życie dziewczynki jest terapia genowa, która jak dotąd przeprowadzana jest jedynie w Stanach Zjednoczonych. Jej koszt to aż 9 mln złotych. Czasu jest coraz mniej, gdyż terapia musi odbyć się przed ukończeniem drugiego roku życia.

Mały Alex Jutrzenka z Poznania w czwartek, 13 lutego w Filadelfii otrzymał swoją szansę na lepsze życie. Tego dnia podano mu terapię genową, której koszt wynosił 9 mln zł. Bohater największej zbiórki w historii Siepomaga.pl i jego rodzice czują się dobrze.

Alex Jutrzenka, chłopiec chorujący na rdzeniowy zanik mięśni, na leczenie którego utworzona została największa zbiórka w historii Siepomaga.pl, obecnie przebywa w Stanach Zjednoczonych. Amerykańscy lekarze byli zaskoczeni jego formą. Obecnie chłopiec czeka na najważniejszy dzień w swoim życiu - rozpoczęcie terapii genowej.

Nusinersen to najdroższy lek w Europie, którym leczy się pacjentów z SMA. Przez lata choroba ta uznawana była za nieuleczalną. Teraz, dzięki refundacji NFZ, lek jest dostępny także w Polsce i daje siłę małym pacjentom, by mogli wrócić do sprawności, chociaż w niewielkim stopniu.

Hubert choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To choroba genetyczna, która polega na obumieraniu neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za pracę mięśni, wskutek czego zaczynają one słabnąć i stopniowo ulegają zanikowi.

Minister zdrowia Łukasz Szumowski poinformował, że jedyny zarejestrowany lek na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) będzie w Polsce refundowany. Na tę wiadomość czekało w naszym kraju około 800 chorych na to rzadkie schorzenie oraz ich rodziny i przyjaciele.

- Wózek to moje życie. Nie znam innego. Ale nie czuję się uwięziona, nie nie dźwigam żadnego krzyża - mówi Angelika Chrapkiewicz-Gądek, cierpiąca na rdzeniowy zanik mięśni.

Kibice Lecha Poznań rozpoczynają akcję pomocy trzyletniemu Leonowi, który choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Będą m.in. licytacje koszulek.

Trwa akcja „Tak dla dostępności terapii na Rdzeniowy Zanik Mięśni”. Chorzy i ich rodziny pragną zalegalizowania wczesnego dostępu do leku i refundacji terapii.

Akcja "Tak dla terapii SMA w Polsce" mobilizuje do pisania listów do pani premier. Okazuje się bowiem, że jest szansa na leczenie dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni.

Rdzeniowy zanik mięśni zabiera życie powoli. Najpierw choroba „wyłącza” mięśnie kończyn, potem tułowia, przełyku, płuc. Znika sprawność ruchowa, możliwość jedzenia, w końcu oddychania. SMA to choroba nieuleczalna, ale lekarstwo na nią to kwestia czasu. Rodzice chorych dzieci chcieliby mieć pewność, że jak tylko pojawi się szansa na życie dla małych pacjentów, będą mogli tę szansę wykorzystać. Na razie walczą o każdy ruch, o każdy oddech.

Patrycja Nowak przeżyła szok, gdy przyszła do poznańskiej kliniki przy Szpitalnej odwiedzić chorego synka. Jego łóżeczko było puste. Od lekarzy dowiedziała się, że dziecko przewieziono do... Kalisza.

1 stycznia 2021 roku - to data, która nie daje spokoju rodzicom 7-miesięcznej Amelki. To do tego dnia muszą uzbierać ponad 3 mln złotych na leczenie ich córeczki, która urodziła się z powykręcanymi i bezwładnymi nóżkami i rączkami. Czasu jest coraz mniej.

Bliźnięta Maja i Gucio w tym roku skończyły pięć lat. Jak tłumaczą ich rodzice, dzieci umierały już wiele razy, jednak za każdym razem udowadniały, jak ogromna jest w nich wola życia. Maja i Gucio Buszewscy to bliźnięta i wcześniaki. Przyszły na świat w 25 tygodniu ciąży. Niejednokrotnie dzieci ocierały się o śmierć, a lekarze wiele razy nie dawali im już szans. Jednak minęło 5 lat, a pszczółki wciąż żyją i są ogromną radością rodziców. - Staramy się nie patrzeć na te smutne momenty - podkreśla Natalia Buszewska, mama bliźniąt.

Nie ma dobrego czasu na chorowanie, ale rok 2020 jest pod tym względem wyjątkowo okrutny - zauważa Piotr, u którego w marcu wykryto chłoniaka rozlanego. Pełen poczucia humoru mieszkaniec Śremu musi zmagać się ze śmiertelną chorobą. Fundacja zbiera pieniądze na terapię CAR-T, która może uratować jego życie.

Lekarka ze szpitala przy ul. Polnej w Poznaniu walczy o zdrowie. Wygrała już walkę z rakiem, teraz potrzebuje pomocy, by wrócić do pełnej sprawności. Niestety, skomplikowana operacja wycięcia guza mózgu sprawiła, że dziś kobieta nie może normalnie żyć - jeść, czy kontaktować się ze swoją malutką córeczką i resztą rodziny. Chciałaby wrócić do pełnej sprawności i znów leczyć pacjentów. W walce o lepsze życie można jej pomóc. Trwa zbiórka na leczenie Patrycji Rojewskiej-Madziały.

Kajtuś choruje na śmiertelnie niebezpieczną chorobę – SMA (rdzeniowy zanik mięśni typu 1). Najlepszym obecnie sposobem walki z tą chorobą jest terapia genowa, polegająca na jednorazowym podaniu leku, o którym mówi się, że jest najdroższym lekiem świata. Kosztuje bowiem ponad 9 milionów złotych. A refundacji brak.

Swoją cegiełkę w akcji Licytacje dla Ani postanowili dołożyć także poznańscy strażacy. Oferują oni dzień pełen wrażeń, podczas którego nie zabraknie licznych atrakcji.

W październiku Filip Golak skończy 23 lata, jednak zamiast cieszyć się młodością tak jak jego rówieśnicy, musi zmagać się z chorobą kręgosłupa. Codziennością młodego mieszkańca Rokietnicy są teraz leki i rehabilitacja, na które brakuje mu środków.