Rdzeniowy zanik mięśni: Dwie małe Wielkopolanki już po terapii genowej. Przyjęły najdroższy lek świata
Dwuletnia Olga z Kiszkowa pod Gnieznem i roczna Marysia z Brenna niedaleko Leszna przyjęły upragnioną terapię genową i mają szansę na normalne życie. We wtorek,...
Półtoraroczna Maja ze Zbąszynia walczy z SMA. Rodzice zbierają na jej leczenie. Brakuje ponad 4,5 mln zł a czas ucieka. Ceną jest życie
Rodzice półtorarocznej Mai Tomczak ze Zbąszynia prowadzą dramatyczny wyścig z czasem. Ich córka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni SMA. Dziewczynka jest coraz...
Wszystkie noworodki będą badane w kierunku SMA. Kiedy ruszają badania w Polsce?
Rada Przejrzystości przy Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wydała rekomendację, by od tego roku noworodki w Polsce były badane w kierunku...
Mała Hania Łączkowska z SMA w ramach refundacji otrzymała terapię genową w Niemczech. Dzięki temu środki z jej zbiórki dostaną inne dzieci
Hania Łączkowska z Wysokiej ma prawie dwa lata. Urodziła się z SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni. Przez cały rok jej rodzina starała się zebrać 9 mln zł na...
Ośmiomiesięczna Sandra z Kalisza walczy z SMA. Potrzebuje ponad 9 milionów złotych. Zostało mało czasu
SMA - te trzy litery oznaczają chorobę, która z dnia na dzień odbiera małej Sandrze coraz więcej. Ratunkiem dla dziewczynki jest terapia genowa, którą może...
Weź udział w największej lekcji fitness z Qczajem i pomóż Hani Łączkowskiej w walce z SMA
Hania Łączkowska ma zaledwie 15 miesięcy, choruje na SMA typu I. Jedyną szansą dla niej jest terapia Zolgensma w Stanach Zjednoczonych, której koszt to ponad 9...
Minęły trzy miesiące od podania Aleksowi Jutrzence terapii genowej. Jak czuje się chłopiec?
Alex Jutrzenka potrafi już samodzielnie siedzieć, stać z podparciem, a nawet wypowiadać pierwsze sylaby. To efekt terapii genowej, na którą 9 milionów złotych...
Mała Hania potrzebuje 9 milionów złotych, by wygrać z SMA. Czasu jest coraz mniej
Hania Łączkowska we wtorek skończyła 11 miesięcy. Jest kolejnym dzieckiem, które choruje na rdzeniowy zanik mięśni - SMA typu I. Szansą na lepsze życie...
Alex Jutrzenka otrzymał już terapię genową w Filadelfii. Chłopiec czuje się dobrze
Mały Alex Jutrzenka z Poznania w czwartek, 13 lutego w Filadelfii otrzymał swoją szansę na lepsze życie. Tego dnia podano mu terapię genową, której koszt...
Alex Jutrzenka jest już w Filadelfii. Lekarze byli zaskoczeni jego dobrym stanem
Alex Jutrzenka, chłopiec chorujący na rdzeniowy zanik mięśni, na leczenie którego utworzona została największa zbiórka w historii Siepomaga.pl, obecnie przebywa...
Najdroższy lek w Europie nusinersen jest refundowany. To szansa dla Leona i Patryka na odzyskanie sprawności
Nusinersen to najdroższy lek w Europie, którym leczy się pacjentów z SMA. Przez lata choroba ta uznawana była za nieuleczalną. Teraz, dzięki refundacji NFZ, lek...
Jak wygląda życie nastolatka chorującego na rdzeniowy zanik mięśni?
Hubert choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To choroba genetyczna, która polega na obumieraniu neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za pracę...
Minister zdrowia zapowiedział pełną refundację leku na rdzeniowy zanik mięśni
Minister zdrowia Łukasz Szumowski poinformował, że jedyny zarejestrowany lek na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) będzie w Polsce refundowany. Na tę wiadomość...
Petycja rodziców dzieci z SMA: potrzebna refundacja drogiego leku ratującego życie
Spinraza to lek na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), który jest refundowany w 21 krajach europejskich. Jeden zastrzyk producent wycenił na 90 tysięcy euro. W...
W nocy Angelice śni się, że może chodzić. W dzień żyje tak, jak chce
- Wózek to moje życie. Nie znam innego. Ale nie czuję się uwięziona, nie nie dźwigam żadnego krzyża - mówi Angelika Chrapkiewicz-Gądek, cierpiąca na rdzeniowy...
Fani Lecha pomogą chłopcu z rdzeniowym zanikiem mięśni
Kibice Lecha Poznań rozpoczynają akcję pomocy trzyletniemu Leonowi, który choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Będą m.in. licytacje koszulek.
Chorzy na SMA będą mogli skorzystać z terapii ratującej życie?
Trwa akcja „Tak dla dostępności terapii na Rdzeniowy Zanik Mięśni”. Chorzy i ich rodziny pragną zalegalizowania wczesnego dostępu do leku i refundacji terapii.
Śrem: Pół powiatu pisze do Beaty Szydło. Chcą leczyć Adriannę
Akcja "Tak dla terapii SMA w Polsce" mobilizuje do pisania listów do pani premier. Okazuje się bowiem, że jest szansa na leczenie dzieci z rdzeniowym zanikiem...
Choroba, która sprawia, że życie znika powoli
Rdzeniowy zanik mięśni zabiera życie powoli. Najpierw choroba „wyłącza” mięśnie kończyn, potem tułowia, przełyku, płuc. Znika sprawność ruchowa, możliwość...
W Poznaniu nie było miejsca dla śmiertelnie chorego dziecka. Odesłano je do Kalisza
Patrycja Nowak przeżyła szok, gdy przyszła do poznańskiej kliniki przy Szpitalnej odwiedzić chorego synka. Jego łóżeczko było puste. Od lekarzy dowiedziała się,...
Trwa zbiórka pieniędzy na leczenie 11-miesięcznej Mai z Poznania. Potrzeba jeszcze blisko 7 milionów złotych
Trwa zbiórka pieniędzy na leczenie 11-miesięcznej Mai Rutkowskiej z Poznania. Dziewczynka cierpi na atrezję zastawki płucnej typu 4. Obecnie dziewczynka...
Malutki Tymuś Kamiński ze Słupcy cierpi na SMA, a jego mama ma raka. Na leczenie potrzebne są ogromne pieniądze. Pomóżmy!
- Mówi się, że nieszczęścia chodzą parami. I właśnie w naszym życiu tak się zdarzyło. Jeszcze w ciąży okazało się, że mam raka. Potem urodził się Tymuś, a 8 dni...
Najpopularniejsze
