Tylko operacja uratuje biodra Wiesi. Bez niej dziewczynka nie będzie chodzić. Chcesz pomóc? Przyjdź na piknik charytatywny w Poznaniu

Piknik rozpocznie się o godzinie 11, tuż obok "Rusałka Restauracja - widok ze smakiem". Pół godziny wcześniej odbędzie się spacer z Wiesią.

W programie wydarzenia przewidziano m.in. czytanie bajek z Królem Julianem, pokaz iluzjonisty, występ zespołów The Road House i Heat oraz licytacje pod młotek. Do tego: strefa ciast, strefa książek i ubrań, malowanie twarzy, plecenie warkoczyków, dmuchańce, strefa młodego sportowca, loteria fantowa, wóz strażacki, czy pokaz sprzętu grupy SIRON.

Kiedy Wiesia przyszła na świat nic nie wskazywało, że będzie chora. Po skończeniu 3 miesięcy przestała się prawidłowo rozwijać. Mając rok nie siedziała, nie raczkowała i nie chodziła. Później doszły napady pląsawicy, dystonia twarzy, spastyka, parkinsonizm.

Wiesia odwiedziła wielu specjalistów, jednak żaden z nich nie postawił diagnozy. Dopiero po 8 latach stwierdzono u niej bardzo rzadki zespół metaboliczny ADCY5. Wiesia ma zbyt mało enzymu cyklazy.

W zdiagnozowaniu Wiesi pomogła Fundacja „Jesteśmy pod ścianą”, której założycielem jest Marcin Basiński, tata chłopca z ultra rzadką wadą genetyczną.

– Ten człowiek zmienia świat chorych dzieci, znajduje sponsorów i organizuje badania. Dzięki niemu udało się przebadać 30 małych pacjentów hospicjum onkologicznego. Marcin pomógł również nam. Z jego pomocą wykonaliśmy badanie genetyczne u Wiesi. Dzięki niemu mamy diagnozę

– mówi pani Daria, mama Wiesi.

W tej chwili dziewczynka jest podawana leczeniu, które aktywuje brakujący enzym.

– Widzimy duże postępy. Wiesia, przy asekuracji, potrafi dźwignąć ciało do pozycji stojącej, stawia pierwsze kroczki, pchając np. swój wózek, coraz stabilniej siedzi, wypowiada więcej sylab, mówi „mama”

– cieszy się pani Daria.

Niestety pojawił się kolejny problem, z którym musi zmierzyć się Wiesia i jej rodzina. U dziewczynki doszło do podwichnięcia stawów biodrowych. Stało się tak, ponieważ przez 8 lat nie chodziła.

– Głowa kości udowej wychodzi powoli poza panewkę, ponieważ to silne napięcie mięśniowe - tzw. spastyka - wypycha głowę tej kości za panewkę. W związku z tym, że Wiesia zaczęła obciążać stawy i stawiać kroki, to niestety proces ten pogłębia się. Bez operacji ona nigdy nie będzie mogła chodzić

– mówi mama 8-latki.

Tylko operacja jest w stanie uratować biodra Wiesi. Uchroni ją od potwornego bólu w przyszłości i pozwoli dziewczynce na normalne funkcjonowanie.

Niestety z operacją i późniejszą rehabilitacją wiążą się koszty. Łącznie potrzeba 150 tys. zł. Kwota ta przekracza możliwości finansowe rodziny. Wiesi można pomóc przychodząc na festyn charytatywny, a także wpłacając pieniądze za pośrednictwem Fundacji Siepomaga.

Link do zbiórki dostępny jest TUTAJ.

Jesteś świadkiem ciekawego wydarzenia? Skontaktuj się z nami! Wyślij informację, zdjęcia lub film na adres: [email protected]