Uczniowie z Konina napisali list do premier Szydło w sprawie SMA

Beata Pieczyńska
Uczniowie z Konina napisali list do premier Szydło w sprawie SMA
Uczniowie z Konina napisali list do premier Szydło w sprawie SMA Elwira Radunc
5-miesięczna Lena, 15-letni Antek i 4-letni Tymek - wszyscy cierpią na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Właśnie pojawiła się dla nich szansa.

- Antek ma indywidualne nauczanie, ale jest uczniem Gimnazjum nr 2 w Koninie. Bywa w szkole raz w tygodniu - na krótko, by integrować się z rówieśnikami. Ma nawet paczkę kolegów. A Wojtek i Kuba to prawdziwi przyjaciele, którzy regularnie odwiedzają go w domu - mówi wzruszona Barbara Ochapska. I właśnie uczniowie z tej klasy zaczęli pisać listy w sprawie SMA do premier Beaty Szydło.

- Chcemy się z panią spotkać by opowiedzieć, jak wygląda życie z chorym na SMA i ułatwić pani podjęcie decyzji o dostępie do leku i jego refundacji w Polsce, by rodziny nie musiały emigrować, by leczyć swoje dzieci - napisała młodzież.

Listów jest już całe pudełko, ale wiadomo, że będzie więcej, bo jak mówi dyrektor szkoły Justyna Olejniczak, wszyscy tu znają Antka, cała szkoła chce pisać, by mu pomóc...

SMA to ciężka i do tej pory nieuleczalna choroba genetyczna, która postępuje szybko i prowadzi do niewydolności oddechowej. Chorzy na SMA wymagają wsparcia oddechu respiratorem. Najmniejsza infekcja dróg oddechowych galopuje, kończąc się zapaleniem płuc - często śmiertelnym. Dotychczas nie było leczenia na SMA, bo nie było leków. Jedyne, co można było zrobić, chcąc opóźnić chorobę, to była rehabilitacja i zapobieganie infekcjom. Teraz pojawiła się szansa. Jest lek. - Na początku 2017 r. będzie dostępny w Europie. Obecnie lek jest na etapie rejestracji - tłumaczy mama Antka, Basia Ochapska. - Dlatego chcemy, by lek był jak najszybciej dostępny również w Polsce .

Rodzice dzieci wiedzą, o co walczą! Dlatego cieszy ich akcja uczniów z Gimnazjum nr 2 w Koninie. Rozpoczęli też akcję na Facebooku. Wszyscy, którzy chcą wesprzeć akcję terapii na SMA w Polsce, mogą to zrobić poprzez udostępnianie zdjęcia z napisem; „Tak Dla Terapii Na SMA”.

Koronawirus fake news. Oto największe absurdy.

Wideo

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze 2

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Podaj powód zgłoszenia

t
tymczasowy

...nie ogarnia z jaką chorobą się zmagacie.
2 lata temu pytana o aktualne pkb Polski bredziła ( autentycznie) , potem pytana o datę wejścia do UE podawała dziwne daty i plotła tudzież....
No, na wiele to bym u tej w sumie prostej kobiety nie liczył. Taki Chruszczow spod wsi Brzeszcze....

k
konstytucjonalista

Uprzejmie zwracam uwagę rządu RP, że rząd ma PSI OBOWIĄZEK przestrzegać i wykonywać postanowienia Konstytucji! A Konstytucja wyraźnie mówi, że KAŻDY OBYWATEL RP ma PRAWO DO OPIEKI ZDROWOTNEJ! Nie wykonanie postanowień Konstytucji prowadzi wprost przed Trybunał Konstytucyjny! Gdyby to ode mnie zależałoby, to byłby to TRYBUNAŁ NARODOWY, wyrok i NATYCHMIASTOWE WYKONANIE WYROKU! Tak jak sprawę załatwili Rumuni! Krótko i węzłowato! Dla łamiących Konstytucję NIE MA LITOŚCI!

Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3