Uczniowie z Konina napisali list do premier Szydło w sprawie...

    Uczniowie z Konina napisali list do premier Szydło w sprawie SMA

    Beata Pieczyńska

    Głos Wielkopolski

    Głos Wielkopolski

    Uczniowie z Konina napisali list do premier Szydło w sprawie SMA

    Uczniowie z Konina napisali list do premier Szydło w sprawie SMA ©Elwira Radunc

    5-miesięczna Lena, 15-letni Antek i 4-letni Tymek - wszyscy cierpią na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Właśnie pojawiła się dla nich szansa.
    Uczniowie z Konina napisali list do premier Szydło w sprawie SMA

    Uczniowie z Konina napisali list do premier Szydło w sprawie SMA ©Elwira Radunc

    - Antek ma indywidualne nauczanie, ale jest uczniem Gimnazjum nr 2 w Koninie. Bywa w szkole raz w tygodniu - na krótko, by integrować się z rówieśnikami. Ma nawet paczkę kolegów. A Wojtek i Kuba to prawdziwi przyjaciele, którzy regularnie odwiedzają go w domu - mówi wzruszona Barbara Ochapska. I właśnie uczniowie z tej klasy zaczęli pisać listy w sprawie SMA do premier Beaty Szydło.

    - Chcemy się z panią spotkać by opowiedzieć, jak wygląda życie z chorym na SMA i ułatwić pani podjęcie decyzji o dostępie do leku i jego refundacji w Polsce, by rodziny nie musiały emigrować, by leczyć swoje dzieci - napisała młodzież.

    Listów jest już całe pudełko, ale wiadomo, że będzie więcej, bo jak mówi dyrektor szkoły Justyna Olejniczak, wszyscy tu znają Antka, cała szkoła chce pisać, by mu pomóc...

    SMA to ciężka i do tej pory nieuleczalna choroba genetyczna, która postępuje szybko i prowadzi do niewydolności oddechowej. Chorzy na SMA wymagają wsparcia oddechu respiratorem. Najmniejsza infekcja dróg oddechowych galopuje, kończąc się zapaleniem płuc - często śmiertelnym. Dotychczas nie było leczenia na SMA, bo nie było leków. Jedyne, co można było zrobić, chcąc opóźnić chorobę, to była rehabilitacja i zapobieganie infekcjom. Teraz pojawiła się szansa. Jest lek. - Na początku 2017 r. będzie dostępny w Europie. Obecnie lek jest na etapie rejestracji - tłumaczy mama Antka, Basia Ochapska. - Dlatego chcemy, by lek był jak najszybciej dostępny również w Polsce .

    Rodzice dzieci wiedzą, o co walczą! Dlatego cieszy ich akcja uczniów z Gimnazjum nr 2 w Koninie. Rozpoczęli też akcję na Facebooku. Wszyscy, którzy chcą wesprzeć akcję terapii na SMA w Polsce, mogą to zrobić poprzez udostępnianie zdjęcia z napisem; „Tak Dla Terapii Na SMA”.



    Czytaj treści premium w Głosie Wielkopolskim Plus

    Nielimitowany dostęp do wszystkich treści, bez inwazyjnych reklam.

    Komentarze (2)

    Dodajesz komentarz jako: Gość

    Dodając komentarz, akceptujesz regulamin forum

    Liczba znaków do wpisania:

    zaloguj się

    Autor komentarza nie dodał zdjęcia
    Kochane Dzieciaki - nasza obecna Pani premier nawet..

    tymczasowy (gość)

    Zgłoś naruszenie treści / 6 / 9

    ...nie ogarnia z jaką chorobą się zmagacie.
    2 lata temu pytana o aktualne pkb Polski bredziła ( autentycznie) , potem pytana o datę wejścia do UE podawała dziwne daty i plotła tudzież....
    No, na...rozwiń całość

    ...nie ogarnia z jaką chorobą się zmagacie.
    2 lata temu pytana o aktualne pkb Polski bredziła ( autentycznie) , potem pytana o datę wejścia do UE podawała dziwne daty i plotła tudzież....
    No, na wiele to bym u tej w sumie prostej kobiety nie liczył. Taki Chruszczow spod wsi Brzeszcze....zwiń

    Autor komentarza nie dodał zdjęcia
    Donos na rząd RP

    konstytucjonalista (gość)

    Zgłoś naruszenie treści / 7 / 9

    Uprzejmie zwracam uwagę rządu RP, że rząd ma PSI OBOWIĄZEK przestrzegać i wykonywać postanowienia Konstytucji! A Konstytucja wyraźnie mówi, że KAŻDY OBYWATEL RP ma PRAWO DO OPIEKI ZDROWOTNEJ! Nie...rozwiń całość

    Uprzejmie zwracam uwagę rządu RP, że rząd ma PSI OBOWIĄZEK przestrzegać i wykonywać postanowienia Konstytucji! A Konstytucja wyraźnie mówi, że KAŻDY OBYWATEL RP ma PRAWO DO OPIEKI ZDROWOTNEJ! Nie wykonanie postanowień Konstytucji prowadzi wprost przed Trybunał Konstytucyjny! Gdyby to ode mnie zależałoby, to byłby to TRYBUNAŁ NARODOWY, wyrok i NATYCHMIASTOWE WYKONANIE WYROKU! Tak jak sprawę załatwili Rumuni! Krótko i węzłowato! Dla łamiących Konstytucję NIE MA LITOŚCI!zwiń

    Najnowsze wiadomości

    Zobacz więcej

    Wideo

    Zdjęcia

    Kryminalna Wielkopolska

    Polecamy

    Kulinarne podróże po Wielkopolsce

    Kulinarne podróże po Wielkopolsce

    12 Tenorów na jednej scenie w Poznaniu!

    12 Tenorów na jednej scenie w Poznaniu!

    MISTRZOWIE FOTOGRAFII - zobacz kto zwyciężył!

    MISTRZOWIE FOTOGRAFII - zobacz kto zwyciężył!