Uczniowie z Konina napisali list do premier Szydło w sprawie SMA

- Antek ma indywidualne nauczanie, ale jest uczniem Gimnazjum nr 2 w Koninie. Bywa w szkole raz w tygodniu - na krótko, by integrować się z rówieśnikami. Ma nawet paczkę kolegów. A Wojtek i Kuba to prawdziwi przyjaciele, którzy regularnie odwiedzają go w domu - mówi wzruszona Barbara Ochapska. I właśnie uczniowie z tej klasy zaczęli pisać listy w sprawie SMA do premier Beaty Szydło.

- Chcemy się z panią spotkać by opowiedzieć, jak wygląda życie z chorym na SMA i ułatwić pani podjęcie decyzji o dostępie do leku i jego refundacji w Polsce, by rodziny nie musiały emigrować, by leczyć swoje dzieci - napisała młodzież.

Listów jest już całe pudełko, ale wiadomo, że będzie więcej, bo jak mówi dyrektor szkoły Justyna Olejniczak, wszyscy tu znają Antka, cała szkoła chce pisać, by mu pomóc...

SMA to ciężka i do tej pory nieuleczalna choroba genetyczna, która postępuje szybko i prowadzi do niewydolności oddechowej. Chorzy na SMA wymagają wsparcia oddechu respiratorem. Najmniejsza infekcja dróg oddechowych galopuje, kończąc się zapaleniem płuc - często śmiertelnym. Dotychczas nie było leczenia na SMA, bo nie było leków. Jedyne, co można było zrobić, chcąc opóźnić chorobę, to była rehabilitacja i zapobieganie infekcjom. Teraz pojawiła się szansa. Jest lek. - Na początku 2017 r. będzie dostępny w Europie. Obecnie lek jest na etapie rejestracji - tłumaczy mama Antka, Basia Ochapska. - Dlatego chcemy, by lek był jak najszybciej dostępny również w Polsce .

Rodzice dzieci wiedzą, o co walczą! Dlatego cieszy ich akcja uczniów z Gimnazjum nr 2 w Koninie. Rozpoczęli też akcję na Facebooku. Wszyscy, którzy chcą wesprzeć akcję terapii na SMA w Polsce, mogą to zrobić poprzez udostępnianie zdjęcia z napisem; „Tak Dla Terapii Na SMA”.