18+

Treść tylko dla pełnoletnich

Kolejna strona może zawierać treści nieodpowiednie dla osób niepełnoletnich. Jeśli chcesz do niej dotrzeć, wybierz niżej odpowiedni przycisk!

Urzędnicy GIODO blokują innowacyjne badania

Paulina Jęczmionka
Prof. Anna Latos-Bieleńska, genetyk Uniwersytetu Medycznego, koordynuje w całym kraju projekt badawczy "Ochronić Twoją ciążę".
Prof. Anna Latos-Bieleńska, genetyk Uniwersytetu Medycznego, koordynuje w całym kraju projekt badawczy "Ochronić Twoją ciążę". Waldemar Wylegalski
Lekarze z poznańskiego Uniwersytetu Medycznego prowadzą innowacyjne badania kobiet w ciąży. Sukces projektu stanął pod znakiem zapytania przez absurdy inspektora ochrony danych.

Polska jest jednym z czterech krajów biorących udział w projekcie "Ochronić Twoją ciążę". Koordynujący go lekarze z Poznania badają przez internet wpływ przyjmowanych leków na płód. Jednak, w przeciwieństwie do innych krajów, u nas chętnych kobiet jest niewiele. Barierą okazały się wymogi Generalnego Inspektora Ochrony Danych Osobowych (GIODO), który - choć ankieta jest anonimowa - żąda pisemnej zgody na przetwarzanie danych.

Czytaj również:
Poznań: Zbadali geny odpowiedzialne za upośledzenia

- Zostaliśmy zaproszeni, obok Danii, Holandii i Wielkiej Brytanii, do realizacji projektu - testu nowych metod komunikowania się z kobietą ciężarną - tłumaczy prof. Anna Latos-Bieleńska, kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej U. Medycznego. - Podeszliśmy do tego z entuzjazmem, bo bieżące sprawdzanie przebiegu ciąży jest niezwykle istotne. Lekarz nie ma stałej kontroli nad ciężarną i tym, jakie leki dostępne bez recepty przyjmuje.

A już po porodzie, jak dodaje lekarka, nie ma możliwości odtworzenia szczegółów z ciąży. To często oznacza, że lekarze nie są w stanie ustalić, dlaczego dziecko urodziło się chore. Zmienić to może badanie "Ochronić Twoją ciążę". Kobiety muszą w nim co 2-4 tyg. wypełniać anonimową ankietę na stronie internetowej. Mają podać aktualne informacje o stanie zdrowia, przyjmowanych lekach, przebiegu ciąży. Ale, niestety, podczas gdy w innych krajach w badaniu bierze udział po ok. 800 kobiet, w Polsce jest ich ok. 120. A projekt kończy się w styczniu i docelowo miał zaangażować po 1200 osób w danym kraju. Dlaczego u nas chętnych tak mało?

Sprawdź też:
Poznańscy naukowcy chcą ożywić prastarego tura

- Choć ankieta jest całkowicie anonimowa, jako że w internecie funkcjonują numery użytkowników, złożyliśmy do GIODO wniosek o rejestrację - mówi Latos-Bieleńska. - Byliśmy jednak zupełnie zaskoczeni, gdy okazało się, że - poza wpisaniem nas do rejestru - GIODO wymaga, by kobiety podpisywały i wysyłały do nas zgodę na przetwarzanie danych. Niestety, mamy liczne sygnały, że takie formalności zniechęcają ciężarne - dodaje.

Poza tym, w ten sposób anonimowa ankieta przestaje być anonimowa, bo pod zgodą uczestniczka badania musi się przecież podpisać. Tyle, że - ku zaskoczeniu lekarzy z Uniwersytetu Medycznego - GIODO twierdzi, że badanie wcale nie jest anonimowe. - Ze zgłoszenia zbioru danych do rejestracji wynika, że od uczestniczek mogą być pozyskiwane takie dane osobowe, jak: imiona i nazwisko, data urodzenia, wykształcenie, numer telefonu, e-mail, pochodzenie etniczne, stan zdrowia, nałogi - informuje nas Małgorzata Kałużyńska-Jasak z GIODO.

Anna Latos-Bieleńska przeciera oczy ze zdumienia, mówiąc że nic takiego w zgłoszeniu nie było. Podkreśla, że kobiety nie podają żadnych danych mogących je zidentyfikować, są pytane o stan zdrowia czy leki. Tego ostatniego złapało się GIODO, tłumacząc że przy takich pytaniach uczelnia przetwarza tzw. dane osobowe wrażliwe, a do tego właśnie potrzebna jest zgoda kobiet biorących udział w projekcie.

- To absurd - mówi adwokat Zbigniew J. Krüger. - Jeśli ankieta jest anonimowa, bez informacji, które mogą zidentyfikować uczestniczki, w ogóle nie mamy do czynienia z ochroną danych osobowych. Nie ma więc też mowy o danych wrażliwych. Ustawy po prostu się tu nie stosuje. Moim zdaniem, uczelnia niepotrzebnie w ogóle składała wniosek do GIODO.
Adwokat jako analogiczny przykład podaje liczne, anonimowe badania socjologiczne, które choć prowadzone w sieci, nie wymagają rejestracji.

Wideo

Komentarze 1

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

s
stirlitz
"złożyliśmy do GIODO wniosek o rejestrację" - albo rybki albo akwarium. Skoro złożyliście wniosek to w sposób jasny określiliście, że jednak przetwarzacie dane osobowe. Jeśli tego nie robicie, po prostu NIE SKŁADAJCIE takiego wniosku i będzie ok. Jest zgłoszenie ergo musi być klauzula o zgodzie. To nie wymysł urzędników.

Tytuł też mylący, spójrzcie na te określenia - urzędnicy co robią? BLOKUJĄ (źli są!), a co blokują? INNOWACYJNE badania. Od razu widać kto ma być ofiarą a kto katem.
Dodaj ogłoszenie