Urzędnicy GIODO blokują innowacyjne badania

Polska jest jednym z czterech krajów biorących udział w projekcie "Ochronić Twoją ciążę". Koordynujący go lekarze z Poznania badają przez internet wpływ przyjmowanych leków na płód. Jednak, w przeciwieństwie do innych krajów, u nas chętnych kobiet jest niewiele. Barierą okazały się wymogi Generalnego Inspektora Ochrony Danych Osobowych (GIODO), który - choć ankieta jest anonimowa - żąda pisemnej zgody na przetwarzanie danych.

Czytaj również:
Poznań: Zbadali geny odpowiedzialne za upośledzenia

- Zostaliśmy zaproszeni, obok Danii, Holandii i Wielkiej Brytanii, do realizacji projektu - testu nowych metod komunikowania się z kobietą ciężarną - tłumaczy prof. Anna Latos-Bieleńska, kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej U. Medycznego. - Podeszliśmy do tego z entuzjazmem, bo bieżące sprawdzanie przebiegu ciąży jest niezwykle istotne. Lekarz nie ma stałej kontroli nad ciężarną i tym, jakie leki dostępne bez recepty przyjmuje.

A już po porodzie, jak dodaje lekarka, nie ma możliwości odtworzenia szczegółów z ciąży. To często oznacza, że lekarze nie są w stanie ustalić, dlaczego dziecko urodziło się chore. Zmienić to może badanie "Ochronić Twoją ciążę". Kobiety muszą w nim co 2-4 tyg. wypełniać anonimową ankietę na stronie internetowej. Mają podać aktualne informacje o stanie zdrowia, przyjmowanych lekach, przebiegu ciąży. Ale, niestety, podczas gdy w innych krajach w badaniu bierze udział po ok. 800 kobiet, w Polsce jest ich ok. 120. A projekt kończy się w styczniu i docelowo miał zaangażować po 1200 osób w danym kraju. Dlaczego u nas chętnych tak mało?

Sprawdź też:
Poznańscy naukowcy chcą ożywić prastarego tura

- Choć ankieta jest całkowicie anonimowa, jako że w internecie funkcjonują numery użytkowników, złożyliśmy do GIODO wniosek o rejestrację - mówi Latos-Bieleńska. - Byliśmy jednak zupełnie zaskoczeni, gdy okazało się, że - poza wpisaniem nas do rejestru - GIODO wymaga, by kobiety podpisywały i wysyłały do nas zgodę na przetwarzanie danych. Niestety, mamy liczne sygnały, że takie formalności zniechęcają ciężarne - dodaje.

Poza tym, w ten sposób anonimowa ankieta przestaje być anonimowa, bo pod zgodą uczestniczka badania musi się przecież podpisać. Tyle, że - ku zaskoczeniu lekarzy z Uniwersytetu Medycznego - GIODO twierdzi, że badanie wcale nie jest anonimowe. - Ze zgłoszenia zbioru danych do rejestracji wynika, że od uczestniczek mogą być pozyskiwane takie dane osobowe, jak: imiona i nazwisko, data urodzenia, wykształcenie, numer telefonu, e-mail, pochodzenie etniczne, stan zdrowia, nałogi - informuje nas Małgorzata Kałużyńska-Jasak z GIODO.

Anna Latos-Bieleńska przeciera oczy ze zdumienia, mówiąc że nic takiego w zgłoszeniu nie było. Podkreśla, że kobiety nie podają żadnych danych mogących je zidentyfikować, są pytane o stan zdrowia czy leki. Tego ostatniego złapało się GIODO, tłumacząc że przy takich pytaniach uczelnia przetwarza tzw. dane osobowe wrażliwe, a do tego właśnie potrzebna jest zgoda kobiet biorących udział w projekcie.

- To absurd - mówi adwokat Zbigniew J. Krüger. - Jeśli ankieta jest anonimowa, bez informacji, które mogą zidentyfikować uczestniczki, w ogóle nie mamy do czynienia z ochroną danych osobowych. Nie ma więc też mowy o danych wrażliwych. Ustawy po prostu się tu nie stosuje. Moim zdaniem, uczelnia niepotrzebnie w ogóle składała wniosek do GIODO.
Adwokat jako analogiczny przykład podaje liczne, anonimowe badania socjologiczne, które choć prowadzone w sieci, nie wymagają rejestracji.