W niedzielę rozświetliły się na czerwono – stadion przy Bułgarskiej, Iglica MTP i fontanna na placu Wolności w Poznaniu. Dlaczego?

Bogna Kisiel
Bogna Kisiel
Poznański Stadion Miejski, podobnie jak wiele innych budynków na całym świecie, rozświetli się na czerwono, aby zwrócić uwagę na problemy osób, chorych na bardzo powszechną, ale zupełnie w Polsce nieznaną wadę genetyczną - 22q11.Kolejne zdjęcie --->
Poznański Stadion Miejski, podobnie jak wiele innych budynków na całym świecie, rozświetli się na czerwono, aby zwrócić uwagę na problemy osób, chorych na bardzo powszechną, ale zupełnie w Polsce nieznaną wadę genetyczną - 22q11.Kolejne zdjęcie --->Łukasz Gdak
Udostępnij:
W niedzielę rozświetliły się na czerwono – stadion przy ulicy Bułgarskiej, budynek Iglicy na Międzynarodowych Targach Poznańskich i fontanna na placu Wolności w Poznaniu. Dlaczego?

22 listopada obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Świadomości o Zespole Delecji 22q11. Tego dnia wiele budynków w całej Europie i na świecie podświetlonych na czerwono. Czerwienią emanuje Brama Brandenburska w Berlinie, pomniki w wielu hiszpańskich miastach, rondo Montgomery w Brukseli czy The Children’s Hospital w Filadelfii.

Czytaj też: Zapytaj mnie o 22q11, a opowiem ci o Borysie

W Polsce ta akcja ma miejsce po raz pierwszy. Czerwienią rozbłysły między innymi Filharmonia w Szczecinie, Stadion Wrocław, Dar Pomorza w Gdyni, Wieża Emitel w Krakowie, Opera i Filharmonia Podlaska w Białymstoku, a w Poznaniu – Stadion Miejski, Iglica i fontanna Wolności.

Melanie Gaydos

Melanie Gaydos: Modelka z chorobą genetyczną szokuje świat [ZDJĘCIA]

W ten sposób chce się zwrócić uwagę i upowszechnić wiedzę o rzadkiej wadzie genetycznej 22q11. Z Zespołem Delecji 22q11 rodzi się jedno na 2–4 tys. dzieci, w Polsce około 380 maluchów rocznie. Mimo to, wiedza na jego temat jest znikoma, często także wśród lekarzy. Delecja 22q11 często powoduje szereg wad i zaburzeń rozwojowych mogących dotyczyć każdego układu lub narządu.

Objawów towarzyszących zespołowi jest ponad 180, u każdego występują one w innej konfiguracji i o innej intensywności. Osoba chora wymaga wymaga wielospecjalistycznej i skoordynowanej opieki lekarzy z różnych dziedzin, między innymi genetyka, kardiologa, kardiochirurga, immunologa, endokrynologa, otolaryngologa, okulisty, ortodonty czy neurologa.

Zobacz również: Emilka buduje mosty czyli jak żyć z rzadką chorobą genetyczną

Zespół 22q11 może objawiać się na przykład rozszczepem podniebienia, małym przyrostem masy ciała, wadami serca, wzroku i słuchu, niepełnosprawnością intelektualną.

Ważne jest, jak najwcześniejsze postawienie diagnozy i rozpoczęcie terapii dopasowanej do potrzeb konkretnego dziecka. Dzięki temu zwiększa się jego szanse na usamodzielnienie się. Część osób dorosłych z Zespołem Delecji 22q11 potrzebuje pomocy rodziny bądź asystenta osoby niepełnosprawnej.

Od kilku lat w Polsce działa Stowarzyszenie 22q11 Polska, które założyli rodzice dzieci z tą rzadką wadą genetyczną. Jego celem jest wspieranie rodzin i osób, borykających się z 22q11, a także propagowanie wiedzy o tej chorobie.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na Twitterze!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na Twiterze!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Wideo

Materiał oryginalny: W niedzielę rozświetliły się na czerwono – stadion przy Bułgarskiej, Iglica MTP i fontanna na placu Wolności w Poznaniu. Dlaczego? - Głos Wielkopolski

Komentarze

Komentowanie zostało tymczasowo wyłączone.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Przejdź na stronę główną Głos Wielkopolski
Dodaj ogłoszenie