Walczy o godne życie z Parkinsonem

Paulina Jęczmionka-Majchrzak
Walczy o godne życie z Parkinsonem
Walczy o godne życie z Parkinsonem Łukasz Gdak
Prawie 74 tysiące zł – tyle udało się do tej pory zebrać 26-letniej Annie Herdzie z Poznania, córce kobiety w zaawansowanym stadium choroby Parkinsona, której historię opisywaliśmy pod koniec lipca. Ta kwota – dzięki dobrym ludziom – oznacza kolejny etap walki o godne życie mamy. Trudny, bo nieznany i niepewny.

66-letnia, chorująca na Parkinsona od kilkunastu lat Stanisława Herda, w minionym tygodniu znalazła pomoc u neurologa z Łodzi specjalizującego się w tej chorobie. Przeszła tzw. próbę apomorfinową, która może być przepustką do godnego życia z ciężką chorobą. Może - dzięki m.in. czytelnikom „Głosu”, którzy wsparli zbiórkę pieniędzy na leczenie kobiety. Ale to dopiero początek walki.

- To lekarze z Łodzi zapoznali nas z dwoma terapiami infuzyjnymi stosowanym w zaawansowanym stadium Parkinsona, które choć są jedyną alternatywą, nie są w Polsce refundowane – mówi 26-letnia Anna Herda, córka Stanisławy, która od kilku lat opiekuje się nią przez całą dobę i zbiera pieniądze na leczenie. - Gdy na konto wpłynęła większa suma pieniędzy, postanowiłam nie czekać i sprawdzić, jak mama reaguje na podskórne wlewy apomorfiny. Pierwsze podanie udało się, według lekarzy, mama zareagowała na lek, ale przed nami jeszcze długa droga dobierania dobrej dawki.

Przypomnijmy, że Stanisława Herda jest w bardzo zaawansowanym stopniu choroby. Do zaburzeń równowagi, sztywnienia i skurczów mięśni dochodzą coraz częściej dyskinezy, czyli mimowolne, niekontrolowane ruchy targające czasem nawet całym ciałem oraz fluktuacje - zmiany sprawności ruchowej. To tzw. „stany off”, czyli stany wyłączenia - totalna sztywność i zastygnięcie w bezruchu. U Stanisławy Herdy zdarzają się nawet co 1,5 godziny, bo doustne leki przestają działać. Nadzieją w takim stadium choroby jest jedna z z dwóch tzw. terapii infuzyjnych – stałe podawanie leku o nazwie duodopa do jelita albo ta wskazana u Stanisławy Herdy, czyli podskórne wlewy apomorfiny (receptora dopaminy) za pomocą pompy.

- Poprzez cienką igłę i wężyk pompa przez cały dzień podaje pacjentowi pod skórę lek. To pozwala na zindywidualizowanie dawki leku i utrzymanie jego stałego poziomu najpierw we krwi, potem w mózgu - tłumaczy Jarosław Wronka, neurolog z Centrum Medycznego HCP w Poznaniu. - Dzięki temu chory jest stabilny, nie ma nagłych stanów „off” i „on”. W zaawansowanym stadium choroby nie da się tego osiągnąć za pomocą doustnych tabletek, bo ataki są bardzo częste, a długość wchłaniania, trawienia, rozkładu leku w tej postaci nieprzewidywalna.

Tyle że ceny obu terapii są zaporowe, dlatego od lat – mimo zabiegów lekarzy i pacjentów – kolejne rządy nie chcą ich refundować. Wlewy apomorfiny kosztują – w zależności od dawki – od 4 do 6 tys. zł. Duodopa – 15-18 tys. zł. Refunduje je większość krajów Europy. Anna Herda postanowiła zebrać kwotę chociaż na rok leczenia mamy, by nie robić jej nadziei tylko przez kilka miesięcy. Dziś, dzięki fundacji SiePomaga, jest bardzo blisko celu. A jednocześnie daleko, bo udana próba podania apomorfiny w Łodzi to jedno, a ustalenie indywidualnej, optymalnej dawki to drugie. Z tym 26-latka, która nie pamięta już, czym jest wyjście do kina, musi uporać się sama. Od zeszłego tygodnia trwają próby, widać pierwsze efekty. Kolejne dawki apomorfiny się kończą, trzeba zamawiać następne. Ale córka wierzy, że teraz może być tylko lepiej.

Jak pomóc?
Pomóż uśmierzyć ból Stanisławy Herdy i jej córki Anny! Pieniądze na leczenie kobiety apomorfiną można wpłacać na konto Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”, ul. Stawnica 33A, 77-400 Złotów. Numer konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010. W tytule przelewu należy wpisać: 106/H, Stanisława Herda - darowizna.

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie