Wspieramy pacjenta i jego rodzinę

Artykuł sponsorowany Fundacja Pomocy Dzieciom Z Chorobami Nowotworowymi
Fundacja Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi w Poznaniu, powstała niespełna 28 lat temu. Jej założycielami byli rodzice dzieci zmagających się z chorobą nowotworową. Ich doświadczenie, wiedza praktyczna oraz towarzyszący jej ogrom uczuć i cierpliwości, od lat pomagają kolejnym dzieciom i ich rodzicom zmagać się z trudnymi momentami choroby.

Celem Fundacji jest organizowanie wszechstronnej pomocy dzieciom, a w szczególności: organizowanie pomocy finansowej dla specjalistycznego leczenia dzieci, pomoc rodzinom dzieci dotkniętych chorobami nowotworowymi, promocja i organizacja wolontariatu, działanie na rzecz dzieci niepełnosprawnych, pomoc i wsparcie psychologiczne dla dzieci dotkniętych chorobą nowotworową oraz ich rodzin, działalność w zakresie ochrony i promocji zdrowia.

W marcu 2018 roku, Fundacja w partnerstwie ze Szpitalem Klinicznym im. Karola Jonschera UM im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu podjęła wyzwanie związane z rozpoczęciem realizacji projektu pn. „Wielkopolska Onkologia Dziecięca – Wielkopolski Program Profilaktyczny w zakresie onkologii dziecięcej”. Program ma za zadanie ograniczać zdrowotne i społeczne skutki późnego wykrycia chorób nowotworowych u dzieci i młodzieży z terenu woj. wielkopolskiego. W tym celu skupia się on na edukacji zdrowotnej w zakresie profilaktyki oraz wiedzy na temat wczesnych objawów chorób nowotworowych u dzieci, a także na działaniach wspierających leczenie onkologiczne.

Realizując projekt, reagujemy na realne potrzeby pojawiające się w procesie leczenia, które nadal nie są odpowiednio zabezpieczone przez system opieki zdrowotnej w Polsce.
W zakresie podnoszenia jakości hospitalizacji na oddziałach onkologii dziecięcej zrobiono już wiele. W większości ośrodków sale są kolorowe, dość dobrze doposażone i z pewnością różnią się od innych oddziałów pediatrycznych. Jednak onkologia dziecięca, nadal jest traktowana na równi z innymi jednostkami chorobowymi, choć wiąże się z długotrwałym procesem leczenia i wymaga systemowych rozwiązań w dużo szerszym zakresie. Wielu specjalistów w zakresie onkologii dziecięcej uważa, że leczenie nowotworów u dzieci i młodzieży mogłoby być skuteczniejsze, gdyby mali pacjenci byli wcześniej diagnozowani i trafiali we wczesnym etapie rozwoju choroby do specjalistycznych placówek. W Polsce ponad 70% rozpoznanych u dzieci nowotworów jest w III i IV stadium zaawansowania. Wyleczalność wynosi wówczas tylko 20-30%, podczas gdy nowotwór w I i II stadium jest wyleczalny w 90-100%. Wczesne rozpoznanie nowotworów u dzieci, w dużej mierze zależy od czujności onkologicznej lekarzy pierwszego kontaktu, wiedzy i świadomości rodziców / opiekunów oraz samego dziecka. W związku z powyższym, niezbędne są działania edukacyjne podnoszące wiedzę z zakresu wczesnego wykrywania chorób nowotworowych u dzieci i młodzieży, kierowane do lekarzy pierwszego kontaktu, neonatologów, pediatrów oraz pracowników POZ, a w szczególności do pielęgniarek środowiskowych i położnych. Działania w tym zakresie oferowane są w ramach realizowanego programu, w postaci bezpłatnych szkoleń.

Projekt „Wielkopolska Onkologia Dziecięca – Wielkopolski Program Profilaktyczny w zakresie onkologii dziecięcej” organizuje również szkolenia dla pracowników placówek edukacyjnych (nauczycieli, dyrektorów, pedagogów) oraz pracowników instytucji pomocy społecznej, psychologów, terapeutów i zawodów pokrewnych z woj. wielkopolskiego. Podczas spotkań, podejmowane są tematy związane z profilaktyką chorób nowotworowych u dzieci i młodzieży oraz zagadnienia z zakresu psychoonkologii i metodyki pracy z rodziną dotkniętą chorobą onkologiczną. Działaniami szkoleniowymi zostanie objętych około 1050 osób z terenu woj. wielkopolskiego.

Dodatkowo, prowadzone są działania informacyjno – edukacyjne, podczas których, grupa specjalistów przekazuje wiedzę z zakresu rozpoznawania niepokojących symptomów u dziecka, zasad profilaktyki onkologicznej oraz zdrowego stylu życia. Ponadto, prowadzone są akcje informacyjne poprzez dystrybucję ulotek, broszur, plakatów o tematyce onkologicznej, skierowane do dzieci i rodziców, a także wydawanie specjalnie opracowanych wkładek do książeczek zdrowia dziecka, przekazywanych wraz z wypisem po porodzie. Działania informacyjno - edukacyjne wspierane są również przez stronę internetową projektu oraz portale społecznościowe (facebook i instagram), w ramach których Fundacja komunikuje się ze społeczeństwem, informuje o swoich działaniach i inicjatywach oraz udostępnia materiały.

Fundacja Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi w Poznaniu, w ramach realizowanego projektu, zapewnia wsparcie i pomoc specjalistów dzieciom, u których zdiagnozowano chorobę nowotworową. Ze wsparcia skorzystać mogą również rodziny / najbliższe otoczenie dziecka. Uczestnicy Projektu zostają objęci indywidualną opieką psychologów, rehabilitantów, fizjoterapeutów integracji sensorycznej, neurologopedy, dietetyka, a także mogą uzyskać konsultację doradcy zawodowego. Dla osób zmagających się z chorobą onkologiczną, najważniejsze są działania terapeutyczne, związane z wdrażanymi procedurami medycznymi, przy jednoczesnym usprawnianiu małych pacjentów, prowadząc rehabilitację psychologiczną, fizyczną oraz społeczną. Należy pamiętać, że aspekt terapeutyczny, zmniejszający psychologiczne konsekwencje leczenia onkologicznego i długotrwałej izolacji społecznej, jest równie ważny, co rehabilitacja fizyczna.

Realizowany Projekt daje nam jeszcze inne możliwości wpierania rodzin dzieci chorych onkologicznie, a mianowicie finansujemy koszty związane z dojazdem na badania, noclegi, badania genetyczne i szczepienia nierefundowane z NFZ.

Dla całego zespołu realizującego projekt, największą motywacją do działań są namacalne efekty takiego systemowego podejścia do choroby dziecka.
Dotychczasowe efekty pracy, można przedstawić w liczbach:

  • psycholodzy udzielili ponad 4100 porad,
  • blisko 650 godzin konsultacji dietetycznych,
  • ponad 250 spotkań z neurologopedą,
  • rehabilitanci wykonali ponad 3700 godzin konsultacji i ćwiczeń,
  • fizjoterapeuci integracji sensorycznej przeprowadzili ponad 1300 godzin zajęć terapeutycznych.

Staramy się patrzeć na sytuację rodzin całościowo, być blisko, słuchać, rozumieć i wspierać, często w niekonwencjonalny sposób, mając wiedzę i dowody, że leczą i pomagają nie tylko leki.

Projekt „Wielkopolska Onkologia Dziecięca – Wielkopolski Program Profilaktyczny w zakresie onkologii dziecięcej”, to przedsięwzięcie współfinansowane ze środków Europejskiego Funduszu Społecznego w ramach Wielkopolskiego Regionalnego Programu Operacyjnego na lata 2014-2020 (WRPO 2014+). Kwota dofinansowania wynosi 5 911 252,20 zł., a całkowita wartość projektu, to 6 222 370,74 zł. Program realizowany będzie do 31 maja 2021 roku.

Wspieramy pacjenta i jego rodzinę
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3