Zdrowie: Kara za dobrą opiekę

Katarzyna Kamińska
Beata walczy o córkę  od 16 lat i nie zamierza się poddawać
Beata walczy o córkę od 16 lat i nie zamierza się poddawać Grzegorz Dembiński
Udostępnij:
Lekarze, do których poszłam z córką, by określić jej stan niepełnosprawności stwierdzili, że dziewczyna jest w dobrej formie i może sobie radzić beze mnie - Beata ironicznie się uśmiecha, ale głos jej drży, gdy to mówi. - Wiem, że jest w dobrej formie, bo pilnuję jej leczenia i stale się nią opiekuję.

Jej 16-letnia córka choruje na mukowiscydozę - chorobę nieuleczalną i śmiertelną.

- Zdiagnozowano ją, gdy miała 3,5 roku - mówi Beata. - Wcześniej były między innymi powtarzające się kłopoty z oskrzelami.

Dziś dzień nastolatki wypełniony jest od świtu do zmierzchu - nie rozrywkami i zajęciami jednak, ale leczeniem.

- Od rana inhalacje, antybiotyk,leki, oklepywanie i masaż - opowiada matka dziewczynki. - Później szkoła, tam też czasem potrzebny jest inhalator, po południu i wieczorem to samo co rankiem: leki, inhalacje, antybiotyk, oklepywanie...

Beata nie pracuje - cały dzień podporządkowany jest chorobie córki. Jako opiekun osoby niepełnosprawnej do ubiegłego roku otrzymywała 520 zł zasiłku opiekuńczego, opłacaną miała składkę emerytalną i mogła z córką jeździć za darmo komunikacją miejską. To skończyło się po 16. urodzinach dziecka - zgodnie z przepisami należało wystąpić do Miejskiego Zespołu do spraw Orzekania o Niepełnosprawności, by tam określono, czy i w jakim stopniu dziecko jest niepełnosprawne.

- Lekarz, nawiasem mówiąc: chirurg, określił na pierwszej komisji niepełnosprawność mojej córki jako lekką - opowiada matka. - To zaś oznacza, że nie wymaga stałej opieki rodziców. Obecna na komisji pedagog wręcz dodała, że córka jest już nastolatką i powinna zacząć już być samodzielna. Tymczasem ona weszła w taki wiek, że się buntuje, nie chce brać leków, jest z nią różnie. Właśnie spędziła pięć dni w szpitalu.

- To fatalna, fatalna decyzja lekarza - mówi prof. Wojciech Cichy, kierownik Kliniki Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych, wybitny specjalista w dziedzinie leczenia mukowiscydozy. - To nie pierwszy tego typu przypadek, że gdy rodzice dobrze się dzieckiem opiekują, są za to karani przez urzędników. Jeśli mukowiscydoza jest rozpoznana i leczona prawidłowo, to obowiązkowo powinna być przyznana niepełnosprawność znaczna!

Profesor dodaje, że odbieranie rodzicom możliwości stałej opieki niweczy efekt terapeutyczny, jaki osiągnęli.
- Świadomość tej choroby wśród lekarzy jest żadna - ubolewa prof. Cichy.

- Każda choroba prowadzi do śmierci - ucina tymczasem rozmowę pracownica Miejskiego Zespołu do spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Poznaniu, gdy dzwonię, by zapytać jak to możliwe, by lekarz orzekł, że chora na mukowiscydozę nastolatka może już sobie radzić sama. - Na temat zdrowia nikt się tutaj nie wypowie, to są sprawy indywidualne, rozpatrywane na podstawie dokumentacji medycznej.

Teraz pani Beata czeka na rozstrzygnięcie sądowe jej problemu.

Wideo

Komentarze 2

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

a
ann
Takie decyzje komisji to jedna wielka pomyłka. Jak można śmiertelnie chore dziecko uznać za samodzielne? Każdy, kto choć trochę zna się na medycynie, wie, że ta choroba postępuje i życie z nią staje się coraz cięższe. Totalny brak empatii i rozumu komisji orzekającej! Niestety takie sytuacje zdarzają się często...
E
Edi.
W tym kraju nic mnie już nie jest w stanie zadziwić.Ja-wieloletni cukrzyk z poważną chorobą serca-stawałem przed komisją orzekającą w składzie:ortopeda i psychiatra plus tajemniczy urzędnik,który-jak się okazało-w tym gronie miał najwięcej do powiedzenia.To on właśnie stwierdził,że z moimi dolegliwościami mogę śmiało pracować.Chwilę przede mną wyszedł z gabinetu wygolony,wypasiony młody człowiek i rzucił niedbale w moim kierunku:"wszystko w porząsiu,kolejne dwa lata odpoczywam".Odnoszę wrażenie,że w tym zacnym gremium wszystko musi się zgadzać i aby zdrowy mógł dostać rentę,chory musi pracować.
Dodaj ogłoszenie