Zespół Aspergera: Tylko osoby chore mają klucz do tego świata - pisze Danuta Pawlicka

Inność 40-letniego dzisiaj Bartka manifestowała się już w przedszkolu, gdy siedział sam w kącie i nie dotykał żadnej zabawki. Daria, odkąd pamięta, od zawsze odstawała od reszty zachowaniem, sposobem mówienia i pojmowaniem świata. A Weronika, chociaż dopiero jako dorosła dowiedziała się o swoim autyzmie, od dzieciństwa zdawała sobie sprawę, że funkcjonuje inaczej niż jej koleżanki.

Nie mówią o marzeniach, tylko o zadaniach do wykonania. Mają trudności w rozpoznawaniu emocji u drugiego człowieka, a ich inteligencja oceniana jest jako ponadprzeciętna. Chętnie skupiają swoją uwagę na jednej dziedzinie wiedzy, w której dążą do perfekcjonizmu. Potrafią z medyczną biegłością analizować swoje zaburzenia, wskazywać na słabe i mocne punkty. Nie ukrywają choroby, mając pełną świadomość swoich ograniczeń, których nie przeskoczą uzbrojeni w leki i wspierani przez terapie.

To ciągle jestem ja
- Czuję się jak dusza uwięziona w obcym ciele. To ciągle jestem ja, a jednak czasami nie mam kontroli nad sobą - tłumaczy Daria, opowiadając swój krótki, zaledwie 22-letni życiorys.

Jest dziewczyną ciepłą i pełną uroku. Zaskakuje niezwykle trafnymi zdaniami, które oddają istotę tej choroby bardziej niż dysertacje medyków:
- Mam wszystkie cechy, jakie posiada człowiek, ale w nieprawidłowej proporcji.

Dlatego niekiedy zdarza się u niej dysonans pomiędzy wyuczonym zachowaniem a wybuchem agresji. Wie, że znajduje się w miejscu publicznym, gdzie wszystkich obowiązują jednakowe reguły. Powstrzymuje swoje "nabrzmiałe" emocje, ale wystarczy, że ktoś ją zaskoczy pytaniem, na które nie ma gotowej riposty i już frustracje biorą górę. Bywa i tak, że bez powodu niekiedy ogarnia ją lęk, gdy staje przed nowo poznaną osobą, bądź przytrafi jej się zdarzenie, którego nie planowała:

Mam wszystkie cechy, jakie posiada człowiek, ale w nieprawidłowej proporcji - mówi Daria.

- Boję się sytuacji, które dla mnie są ekstremalne, bo nie wiem, jak mam się zachować - wyjaśnia.

Podobne uczucie może ją ogarnąć na widok człowieka idącego spokojnie chodnikiem. Nie zna go, to zwykły przechodzień, a jednak ni stąd, ni zowąd zaczyna się obawiać, że się z nim zderzy. Przecież może do tego dojść. Wpadną na siebie i co wtedy? Żeby tego uniknąć, staje, tuląc się do ściany kamienicy... Na takie niespodzianki trudno się przygotować.

Czeka na przystanku autobusowym razem z innymi. Autobus podjeżdża pod krawężnik dość blisko Darii, co niekiedy może wywołać u niej paniczny lęk. Wtedy zaczyna krzyczeć.

Opowiada:
- Mojego strachu nie zamaskuje markowy ciuch. Zdaję wszystkie testy, wszystko rozumiem, co się do mnie mówi. Z polskiego na maturze pisałam o Panu Tadeuszu: dwa ideały kobiecości - Telimena i Zosia. Zdałam maturę, miałam iść na fizykę, ale zabrakło mi punktów. Nawet gdy jest spokój, a ja siedzę w ciepłych kapciach przy komputerze, to zawsze myślę, co z pracą. Zamartwiam się tym, bo nie chcę być na utrzymaniu rodziców. Ból głowy można uleczyć, ale nie Aspergera, więc ciągle będę człowiekiem wysokiego ryzyka.

Mówi o tym z takim spokojem, jakby dotyczyło to kogoś innego. Czasami do logicznej i chronologicznie spójnej relacji wkrada jej się jakiś "kwiatek" nie przystający do reszty opowiadania. To ma swój urok. Kiedy w wieku 16 lat usłyszała, że ma syndrom Aspergera, pomyślała wtedy: jestem osobą o zdefiniowanym zaburzeniu. I tyle. Wie, że to nie ona, nie jej ciało, ale Asperger perfidnie podjudza jej mózg. Nie ma na niego rady, więc go akceptuje i unika stresujących sytuacji. Jest w tym coraz lepsza.

Czasami mam puste i zimne oczy
Żywiołowa i tryskająca energią, wybuchająca kaskadą słów składających się w logiczną całość. Ani sekundy nie zastanawia się, jak odpowiedzieć. Nie ma dla niej pytań tabu, nie szuka brakującego zdania w zakamarkach umysłu. Wtrąca obce słowa, dając tym popis oratorskiej mowy, chociaż Weronika nie studiuje prawa. Marzyła o japonistyce, ale, jak objaśnia, jej szkoła skopała punktację i do szczęścia zabrakło jej trzech punktów:

- System testowy zabija kreatywność, Szymborska nie zdała testu ze swoich wierszy, uzyskując 60-procentowy wynik - wtrąca.

Wybrała anglistykę na UAM, ale nie ogranicza się do tego jednego języka. Uczy się hiszpańskiego, portugalskiego i nie przestaje myśleć o japońskim i Japonii. Nie przeraża ją nauka. Za to denerwuje ją praca grupowa. Woli pracować indywidualnie, bo tylko wtedy może być odpowiedzialna za siebie.

- Przez siedem lat byłam diagnozowana; w wieku 11 lat usłyszałam o zaburzeniach emocjonalnych, potem był lęk społeczny, socjofobia. Rozpoznanie dostałam, gdy miałam 18 lat. To był prawdziwy szok - dla mnie, dla rodziny. Mama krzyknęła: Boże, to jest o tobie! - wspomina.

Późna diagnoza wyszła jej na zdrowie, bo dorastała bez obciążeń, jakie daje świadomość Aspergera. Nie miała poczucia, że funkcjonuje w innym świecie. Wiedziała, że coś z nią jest nie tak, nikt jednak nawet nie sugerował AS (Asperger's Syndrom). Ale skąd pewność, że to jest właśnie to? Jak rozpoznać te nieomylne znaki przytłumione przez błyskotliwy umysł?

Rozpoznanie dostałam, gdy miałam 18 lat. Mama krzyknęła: Boże, to jest o tobie!

- Osoby z Aspergerem mają zimne i puste oczy. Ja czasami mam takie oczy. Jak wszyscy z Aspergerem mam problem z odczytaniem takich subtelności, jak ironia. Nie potrafię też integrować się z innymi, to zawsze będzie poza mną - wylicza cechy swojej inności, które nie odbiegają od tych podręcznikowych.

Dodaje: jestem programistą własnego umysłu. Chce zawojować świat. Wiem, że jest to w moim zasięgu. Jej wiedza o świecie jest głębsza od osób utalentowanych, ale nie obarczonych Aspergerem. Oni rozpraszają swój umysł na życie towarzyskie i uczuciowe. Ona skupia się tylko na realizowaniu swojego autorskiego programu. Pisze polityczne felietony do "Angory", w których politykę filtruje krytycznymi i bystrymi oczami nastolatka, posługując się często sarkazmem. Współredaguje internetowe pismo poświęcone Japonii i Korei.

Obawia się małżeństwa, dzieci. Po dwóch latach związku z chłopakiem, którego traktowała jak terapeutę, zrozumiała, że to przekracza jej możliwości:

- Moje pojęcie miłości jest specyficzne i wybrakowane, mam problem z inicjowaniem kontaktów.

Jej mama "ciągle boi się, gdy zaczyna bluzgać". Zachowanie Weroniki zależy od samopoczucia, poziomu stresu i farmaceutyków stabilizujących emocje:

- Gdyby wszyscy byli bardziej tolerancyjni dla inności, wiele moich obaw przestałoby istnieć... - mówi, a brzmi to jak apel.

Jak Ludwik II Bawarski
Przy Darii i Weronice, które uosabiają gadatliwą naturę Aspergera, Bartek jawi się jako oaza męskiego spokoju. Typowy introwertyk. Odpowiada krótkimi zdaniami o swojej pracy magisterskiej z fenomenologii, która, jak usłyszał, przy niewielkich poprawkach dałaby mu tytuł doktora filozofii. Z takim samym spokojem wymienia filozofów XX wieku i wykłada mi krótką charakterystykę jednego z najważniejszych nurtów ubiegłego wieku - fenomenologii.

Tym wyważonym spokojem budzi zaufanie i zmniejsza się między nami dystans, który na początku wydawał się nie do pokonania:
- Gdyby nie było obowiązku szkoły, dałbym sobie radę ze wszystkim - zaczyna, opowiadając przebieg przymusowej edukacji od przedszkola po maturę.

Z przedszkolnymi czterolatkami było najgorzej. Do dzisiaj widzi siebie przesiadującego w kącie z dala od dzieciaków i z dala od zabawek, których nie chciał dotykać. W podstawówce nie było lepiej:

- Od zawsze odstawałem od grupy, a w szkole musiałem się dostosować do innych.

A do tego jeszcze musiał się zmagać z dyslekcją i dysortografią, które nie ułatwiały nauki. Chętnie wspomina i zaraz się ożywia, gdy mówi o zajęciach fakultatywnych dla studentów na uczelni. Bez obaw wychodził przed grupą studentów. Potrafił przyciągnąć ich uwagę. Był zawsze przygotowany. Lubił tę pracę aż do dnia, gdy zauważył, że inaczej jest odbierany niż na początku:

- Ze studentami dobrze mi się układało, ale gorzej byłem traktowany przez wykładowców, którym zaczęło przeszkadzać moje ubranie, słowa nie takie...

W tych wirtualnych granicach czyta Herberta i słucha Wysockiego. Tam bez niczyjej pomocy nauczył się rosyjskiego, angielskiego...

Chyłkiem zaczął przemykać korytarzami i unikać kontaktu z "kolegami po fachu". Próbował stać się niewidoczny. Czuł tak wielką udrękę, gdy musiał przekroczyć próg sekretariatu, że nie potrafił z tym walczyć. Został więc wyeliminowany z grona akademickich nauczycieli.

Bartek nie czuje samotności w swoim niezwykle bogatym, własnym świecie, który daje mu poczucie bezpieczeństwa i zaspokaja potrzeby intelektualne. W tych wirtualnych granicach czyta Herberta i słucha Wysockiego. Tam bez niczyjej pomocy nauczył się rosyjskiego, angielskiego i niemieckiego. Teraz rozkłada na stole książki Aleksa Tołstoja o Piotrze I, angielskie science fictions, kartkuje, opowiada fascynacje lekturą. Sam też pisze. Codziennie. Ma kilkanaście gotowych tekstów i kilkadziesiąt niedokończonych:

- Jestem dobry w syntezach, ale brakuje mi redaktora, który by to przejrzał, poprawił, wysłał.

Ma 40 lat i chce wreszcie pokazać światu, co potrafi. Chce poprowadzić teatrzyk dla dzieci. Chce czuć się użyteczny, ale brakuje mu na to odwagi. Wspomina Ludwika II Bawarskiego, który cierpiał na Aspergera i wybudował dla siebie bajkowy pałac. Bartek ma już swój pałac - niezależność duchową. Brakuje mu teraz czegoś, co przyniesie mu własne pieniądze.