Co ma zrobić matka, która wie, ile trzeba codziennie włożyć pracy w leczenie i pielęgnowanie ciężko chorego dziecka, gdy słyszy - dziecko jest już duże, dobrze wygląda i nie potrzebuje stałej opieki?
Jest duże - bo pielęgnowane przez rodziców takie urosło. Dobrze wygląda, bo - rodzice zadbali. I potrzebuje stałej ich opieki, by taki stan utrzymał się jak najdłużej! Tym bardziej że przychodzi w pewnym momencie młodość durna i chmurna, pojawia się nastoletni bunt, przychodzi gniew na matkę, lekarzy i na cały świat. I sam się leczyć taki nastolatek nie będzie - jakkolwiek absurdalnie by to nie zabrzmiało.
Tymczasem dobrze prowadzona, odpowiednio wcześnie zdiagnozowana i pilnowana - mukowiscydoza daje szansę na życie. I to satysfakcjonujące, i pełne sukcesów. Dowodem tego jest... Fryderyk Chopin. Profesor Wojciech Cichy dowodzi bowiem, że to mukowiscydoza była chorobą, z którą zmagał się nasz wybitny kompozytor.
Mam tylko nadzieję, że przykład Chopina nie posłuży orzecznikom do częstszego uznawania, że choć tak ciężka, mukowiscydoza jest chorobą, z którą młodzi ludzie mogą sobie radzić bez wsparcia rodziców.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
