Opieka niezbędna

Katarzyna Kamińska
Zielonego pojęcia nie mam, czym się kieruje chirurg lub hematolog orzekający, że dziecko chorujące na mukowiscydozę jest niepełnosprawne w stopniu lekkim? Ale mam prawo pojęcia nie mieć - jestem laikiem i na medycynie znam się mniej więcej w takim samym stopniu jak każdy Polak. Ale już fakt, że wybitny specjalista, zajmujący się tą chorobą załamuje ręce nad działaniami kolegów po fachu (przepraszam, Profesorze!) musi zastanawiać.

Co ma zrobić matka, która wie, ile trzeba codziennie włożyć pracy w leczenie i pielęgnowanie ciężko chorego dziecka, gdy słyszy - dziecko jest już duże, dobrze wygląda i nie potrzebuje stałej opieki?

Jest duże - bo pielęgnowane przez rodziców takie urosło. Dobrze wygląda, bo - rodzice zadbali. I potrzebuje stałej ich opieki, by taki stan utrzymał się jak najdłużej! Tym bardziej że przychodzi w pewnym momencie młodość durna i chmurna, pojawia się nastoletni bunt, przychodzi gniew na matkę, lekarzy i na cały świat. I sam się leczyć taki nastolatek nie będzie - jakkolwiek absurdalnie by to nie zabrzmiało.

Tymczasem dobrze prowadzona, odpowiednio wcześnie zdiagnozowana i pilnowana - mukowiscydoza daje szansę na życie. I to satysfakcjonujące, i pełne sukcesów. Dowodem tego jest... Fryderyk Chopin. Profesor Wojciech Cichy dowodzi bowiem, że to mukowiscydoza była chorobą, z którą zmagał się nasz wybitny kompozytor.

Mam tylko nadzieję, że przykład Chopina nie posłuży orzecznikom do częstszego uznawania, że choć tak ciężka, mukowiscydoza jest chorobą, z którą młodzi ludzie mogą sobie radzić bez wsparcia rodziców.

Wideo

Komentarze 2

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

N
Nathi2

Czytam artykuł w gazecie i po prostu szlag mnie trafia na taką absurdalność polskich tzw.specjalistów od siedmiu boleści. Nie rozumiem ich postawy, ale coż w końcu oni mają za to płacone niemałe pieniądze, aby zabrać jak największej ilości rodzin tę zapomogę w postaci dodatku pielęgnacyjnego. Absurd! Wiem co to za choroba i jak potrafi umęczyć, wiem w jakim cierpieniu umierają nastolatki z tą chorobą. Straszne i przejmujące, ale dla lekarzy liczy się tylko kasa. Zupełny brak znajomości choroby. Sama jestem w podobnej sytuacji, syn choruje na inną chorobę płuc i gdy przyjdzie pora też będzie stawał na komisji w wieku 16 lat, i jeśli zajdzie potrzeba, to nie odpuszczę draniom i będę walczyć, tak jak walczę o mojego syna, codziennie bez wyjątku, leki, antybiotyki, inhalacje, rahabilitacje, szpital, aby azpewnić mu w miarę normalne życie. Więc niech mama tej 16-latki się nie poddaje. Należy się podziw dla rodziców za całokształt. Powinni to jeszcze zrozumieć lekarze orzecznicy. Pozdrawiam

Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3