Stracili syna, teraz walczą o drugiego

Rodzice 10-miesięcznego Karolka z Granowca w powiecie ostrowskim toczą dramatyczną walkę o uratowanie ich synka. Drugą w krótkim odstępie czasu, bo niedawno zmarła starsza pociecha. U obu lekarze stwierdzili bardzo groźną chorobę genetyczną.

Adrenoleukodystrofia, bo taką skomplikowaną nazwę ona nosi, dotyka głównie mężczyzn. Niszczy osłonę komórek nerwowych znajdujących się w mózgu. Najcięższą postać choroba ma między 5. a 10. rokiem życia.

Lepsze rokowania można uzyskać jedynie w przypadku odpowiednio wczesnego rozpoznania. Niestety, nie udało się tego zrobić w przypadku Piotrusia. Jeszcze rok temu wszyscy byli pełni nadziei, a Stowarzyszenie Ostrowianie Dzieciom Specjalnej Troski przekazało na jego leczenie czek o wartości 10 tysięcy złotych.

- Niestety, w czerwcu Piotruś zmarł. Na przeszczep u niego było już za późno. Chorował pół roku. Odszedł w cierpieniach, mając zaledwie sześć lat - wspominają z bólem Paulina i Grzegorz Gumienni.

Zaledwie kilkanaście dni po śmierci Piotrusia na świat przyszedł jego młodszy brat, Karol. Rodzice liczyli, że to „rekompensata” od losu, że nowa pociecha będzie dla nich źródłem wyłącznie radości. Jednakże ze względu na podejrzenie, że i on może być obarczony tą samą chorobą, lekarze przeprowadzili u noworodka pogłębione, specjalistyczne badania. Ku przerażeniu rodziców obawy potwierdziły się.

Usłyszawszy identyczną diagnozę po raz drugi Paulina i Grzegorz Gumienni postanowili walczyć. Wiedzieli już, że przeszczep szpiku kostnego powoduje spowolnienie lub czasowe zatrzymanie choroby, a być może nawet wyzdrowienie. Podjęli starania aby Karolek dostał taką szansę. Utworzyli specjalny profil na FB, na którym poinformowali o chorobie syna i zaapelowali o pomoc w znalezieniu dawcy.

Mieszkańcy Granowca i okolic nie pozostali obojętni na los rodziny Gumiennych. Przeprowadzili akcję charytatywną na rzecz małego Karolka, a pieniądze uzyskane podczas zbiórki przekazali rodzicom. W pobliskich Sośniach odbyła się natomiast akcja oddawania krwi oraz rejestracja potencjalnych dawców szpiku.

- Jesteśmy pełni nadziei i głęboko wierzymy, że nasze działania przyniosą efekty i pomogą Karolkowi wrócić do zdrowia - powiedział sołtys Granowca Jan Rafalski.

Pod koniec roku rodzice z radością poinformowali, że znalazł się dawca i w styczniu przeprowadzony zostanie przeszczep. W wyznaczonym terminie chłopiec pojechał do szpitala. Tuż przed, w momencie, gdy założono już mu centralne wkłucie, okazało się, że dawca zrezygnował. Rodzice poczuli się w tym momencie, jakby ziemia osunęła im się spod nóg.

- Ludzie są bez serca. Jak można igrać z czyimś życiem. Odmówić w takim momencie, kiedy dziecko jest już przygotowane, a rodzice i rodzina pełna nadziei - napisała jedna z oburzonych takim postępowaniem internautek.

Każdy kolejny dzień był dla Karolka na wagę życia, ale na szczęście oczekiwanie na kolejnego dawcę trwało „tylko” miesiąc. Pod koniec lutego we wrocławskiej klinice chłopiec rozpoczął chemioterapię, a 8 marca przeszedł udany przeszczep. Na tym jednak nie koniec. Potrzebne jest dalsze kosztowne leczenie. Karol jest pod stałą opieką neurologa, endokrynologa i transplantologa. Musi często wyjeżdżać na kontrole do kliniki. Konieczne jest przyjmowanie leków poprzeszczepowych, w tym tzw. oleju Lorenza, który zapobiega tworzeniu się niebezpiecznych kwasów tłuszczowych we krwi.

- Piotruś nie miał tej szansy, którą teraz może otrzymać Karolek. Sami jednak nie jesteśmy w stanie pomóc naszemu synkowi. Leki i dojazdy na badania pochłaniają duże sumy pieniędzy. Dlatego zmuszeni jesteśmy prosić o pomoc. Jesteśmy wdzięczni za każdą złotówkę przekazaną na rzecz Karolka - mówią Paulina i Grzegorz.

Rodzicom Karolka można pomóc w finansowaniu leczenia synka na dwa sposoby.

Jak pomóc? Pierwszy ze sposobów, to przekazanie 1 procentu podatku w zeznaniu rocznym. Darowiznę taką należy zapisać na rzecz Fundacji Dzieciom ( KRS 0000285433) z dopiskiem „dla Karola Gumiennego’’. Drugi sposób to wpłaty na konto Banku Spółdzielczego w Dobrzycy nr 28 8409 0001 2002 0110 3887 0002.

Olej Lorenza to lek rozpowszechniony dzięki rodzicom jednego z dotkniętych tą chorobą chłopców. Lek nie jest refundowany przez NFZ, a kosztuje 1500 zł miesięcznie.