reklama

Wielkopolska: Brakuje hormonu wzrostu, a dzieci czekają

Krystian LurkaZaktualizowano 
Wielkopolska: Brakuje hormonu wzrostu, a dzieci czekają
Wielkopolska: Brakuje hormonu wzrostu, a dzieci czekają
Od ponad tygodnia w aptece Szpitala Klinicznego im. Karola Jonschera przy ul. Szpitalnej w Poznaniu - czyli jedynym punkcie w Wielkopolsce, gdzie można bezpłatnie dostać hormon wzrostu - brakuje lekarstwa. Rodziny młodych pacjentów nie wiedzą, kiedy to się zmieni, a dla dzieci każdy miesiąc terapii jest ważny, bo pomaga urosnąć, nawet o dwa centymetry!

Córka pani Patrycji w styczniu miała przyjąć hormon wzrostu. Nie dostała i najpewniej nie dostanie go do końca lutego lub nawet połowy marca. Dziewczynka cierpi na zespół Turnera. Lekarze zdiagnozowali genetyczną wadę spowodowaną częściowym brakiem jednego z chromosomów. Nieleczona choroba może sprawić, że dziecko nie urośnie, a w przyszłości może być bezpłodne. Jedynym ratunkiem, by dziewczynka mogła rozwijać się prawidłowo jest systematyczna terapia hormonalna. - Rówieśnicy są okrutni. Córka jest obrażana i nazywana "maluchem". Staramy się jej tłumaczyć, że to nie jest takie ważne. W sekrecie powiedziała mi jednak, że nie chciała się urodzić taka mała. Strasznie to przeżywa - opowiada matka ze łzami w oczach. Jej córka jest o głowę niższa od rówieśników w przedszkolu.

Syn pani Zofii bierze leki od roku. - Efekty były satysfakcjonujące. Rósł nawet o dwa centymetry w ciągu miesiąca. Od stycznia pojawiły się kłopoty z hormonem wzrostu -mówi mama chłopca.- Tuż przed wizytą kontrolną poinformowano nas, że w szpitalnej aptece nie ma leku. Wizyta została odwołana. Pracownica powiedziała, że jak się pojawi, to zostaniemy poinformowani. Nie określiła jednak kiedy tak się stanie - mówi mama, której syn ma problemy z przysadką mózgową.

Obie matki zastrzegają anonimowość. - Córka musi co trzy miesiące zgłaszać się do szpitala. Nie chciałabym, żeby potem ktoś na nas krzywo patrzył - komentuje pani Patrycja.

Problem z hormonem wzrostu dotyczy 268 wielkopolskich dzieci. Renata Gliszczyńska z fundacji "Chcę urosnąć mówi, że pojawia się on co roku na przełomie grudnia i stycznia -Teraz trwa przetarg na kupno leków i ustalanie, jaka jego liczba będzie rozdysponowana wśród 19 ośrodków, w których można otrzymać lek - tłumaczy.

Przetarg jest realizowany centralnie. To co oznacza, że poznańska placówka tylko zamawia w Warszawie odpowiednią dawkę leków. Zdaniem Doroty Woźnickiej, zastępcy dyrektora poznańskiego szpitala wina leży po stronie urzędników z Warszawy. - Szpital jest jedynie pośrednikiem w tej sprawie. Zgłaszamy do Warszawy zamówienie - mówi D. Woźnicka. Jej zdaniem to właśnie pozawielkopolskie ustalenia generują problemy z lekiem.

Piłeczkę odbijają warszawscy urzędnicy. - Podczas comiesięcznych spotkań zespołu, każda z placówek, w której stosowane jest leczenie, deklaruje czy brakuje jej hormonu i jakie środki posiada na jego zakup oraz czy trzeba ogłosić postępowanie przetargowe na jego kupno- mówi Joanna Komolka, z Zespołu Koordynacyjny do spraw stosowania hormonu wzrostu pracujący dla Ministerstwa Zdrowia. - To dyrekcja musi na bieżąco monitorować zapotrzebowanie i tak dysponować lekiem, by dla każdego wystarczyło - dodaje.

Dorota Woźnicka skarży się, że o tym, ilu pacjentów leczy się w Poznaniu co trzy miesiące decyduje stolica.

Jedynym rozwiązaniem jest możliwość prywatnego leczenia. Kosztuje około 1400 złotych za 50 dni terapii.

Współpraca: Anna Łoś

FLESZ: Elektryczne samoloty nadlatują.

Wideo

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze 18

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

T
Też zatroskana

Tak, nie o atak na dziennikarza nam chodzi, a o ciągłość leczenia. A matka z komentarzy poniżej nie używa mini lodówki do przewożenia lekarstw, które mamy, by podać dziecku lek na wyjeździe? Nam nie wolno robić żadnej przerwy w leczeniu. Kto tu jest niezorientowany!

I
Iwona J

Dlaczego mnie atakujesz, nie kończyłam medycyny, ale przebieg leczenia dziecka mnie dotyczy i o tym wspomniałam, zatrwożona, że leku może brakować. Nasze dziecko cierpi, daj spokój ze swoim jadem, dziwię się...

m
matka

Jasne, znasz się. Jak ten dziennikarz...

m
matka

Miło czytać takie wyjaśnienie, bo widać, że osoby dotknięte chorobą dziecka jednak są świadome. A cała reszta czyta bzdury, przyjmują je bez refleksji i ekscytują się.

m
mama Patrycja

Jestem mamą dziewczynki z artykułu. Dziennikarz o chorobie córki sam od siebie napisał, więc raczej nie wiedział o czym pisze. Na oczy go nie widziałam,wiec wyssał z palca również moje łzy. Spodziewałam się rzetelnego artykułu a wyszła kicha.

g
gosc

Szkoda, że autor nie wie o czym pisze i niestety głupota idzie w świat. do autora- czasami warto zapoznać się z opisem choroby, o której się pisze. Nawet szybki wgląd do Wikipedi, pozwoliłby uniknąć pisania takich głupot.

j
ja

do matka : ale chyba rodzice tych dzieci wiedza, co mowia. wiec nie sadze, zeby byly tu jakies bledne informacje zawarte.

I
Iwona J

I życzę dużo dobrego! Bo wyszło niemiło, a nie to było moją intencją.

I
Iwona J

....skoro napisałam, to znam. Są różne przypadki, więc ciesz się, że terapia Twojego dziecka przebiega bez skutków ubocznych! A może nawet w przypadku Twojego dziecka jest zbędna? Takie odniosłam wrażenie.

d
do Iwony

To że masz w rodzinie dziecko nie znaczy się znasz. Ja mam dziecko leczone kolejny rok i co roku ma przerwę, na przestrzeni roku nic to nie zmienia. O jakich stałych badaniach równowagi hormonalnej piszesz? Hormon może powodować skutki uboczne i to się kontroluje, żadnych obowiązkowych badań hormonów dzieci nie mają. Poza hormonem moje dziecko nic nie dostaje.

m
matka

Autor artykułu nie ma pojęcia o czym pisze. Po komentarzach widzę, że chodziło nie o rzetelność informacji ale o wywołanie oburzenia wśród laików.
Mam dziecko leczone hormonem i informacje w tym artykule są błędne. ZT jest związany z niepłodnością i nie ma nic wspólnego z przyjmowaniem hormonu wzrostu. Po drugie żadne dziecko nie rośnie przez całą terapię 2 cm rocznie, tyle to się rośnie w pierwszym roku, potem niezależnie od leczenia tempo spada. Po trzecie krótka przerwa w leczeniu nie jest jednoznaczna z trwałym przerwaniem leczenia- będzie hormon- dziecko nadrobi ten centymetr czy dwa do końca roku.

x
xyz

nikt nie pomysli o biednych dzieciach...

I
Iwona J

...nie każdego fascynują rozgrywki polityczne, zwłaszcza te z cierpieniem dzieci w tle...

h
hania

niepojęte

d
dfsa

a ty dalej głosuj na po :)

Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3