Wielkopolska: Brakuje hormonu wzrostu, a dzieci czekają

Córka pani Patrycji w styczniu miała przyjąć hormon wzrostu. Nie dostała i najpewniej nie dostanie go do końca lutego lub nawet połowy marca. Dziewczynka cierpi na zespół Turnera. Lekarze zdiagnozowali genetyczną wadę spowodowaną częściowym brakiem jednego z chromosomów. Nieleczona choroba może sprawić, że dziecko nie urośnie, a w przyszłości może być bezpłodne. Jedynym ratunkiem, by dziewczynka mogła rozwijać się prawidłowo jest systematyczna terapia hormonalna. - Rówieśnicy są okrutni. Córka jest obrażana i nazywana "maluchem". Staramy się jej tłumaczyć, że to nie jest takie ważne. W sekrecie powiedziała mi jednak, że nie chciała się urodzić taka mała. Strasznie to przeżywa - opowiada matka ze łzami w oczach. Jej córka jest o głowę niższa od rówieśników w przedszkolu.

Syn pani Zofii bierze leki od roku. - Efekty były satysfakcjonujące. Rósł nawet o dwa centymetry w ciągu miesiąca. Od stycznia pojawiły się kłopoty z hormonem wzrostu -mówi mama chłopca.- Tuż przed wizytą kontrolną poinformowano nas, że w szpitalnej aptece nie ma leku. Wizyta została odwołana. Pracownica powiedziała, że jak się pojawi, to zostaniemy poinformowani. Nie określiła jednak kiedy tak się stanie - mówi mama, której syn ma problemy z przysadką mózgową.

Obie matki zastrzegają anonimowość. - Córka musi co trzy miesiące zgłaszać się do szpitala. Nie chciałabym, żeby potem ktoś na nas krzywo patrzył - komentuje pani Patrycja.

Problem z hormonem wzrostu dotyczy 268 wielkopolskich dzieci. Renata Gliszczyńska z fundacji "Chcę urosnąć mówi, że pojawia się on co roku na przełomie grudnia i stycznia -Teraz trwa przetarg na kupno leków i ustalanie, jaka jego liczba będzie rozdysponowana wśród 19 ośrodków, w których można otrzymać lek - tłumaczy.

Przetarg jest realizowany centralnie. To co oznacza, że poznańska placówka tylko zamawia w Warszawie odpowiednią dawkę leków. Zdaniem Doroty Woźnickiej, zastępcy dyrektora poznańskiego szpitala wina leży po stronie urzędników z Warszawy. - Szpital jest jedynie pośrednikiem w tej sprawie. Zgłaszamy do Warszawy zamówienie - mówi D. Woźnicka. Jej zdaniem to właśnie pozawielkopolskie ustalenia generują problemy z lekiem.

Piłeczkę odbijają warszawscy urzędnicy. - Podczas comiesięcznych spotkań zespołu, każda z placówek, w której stosowane jest leczenie, deklaruje czy brakuje jej hormonu i jakie środki posiada na jego zakup oraz czy trzeba ogłosić postępowanie przetargowe na jego kupno- mówi Joanna Komolka, z Zespołu Koordynacyjny do spraw stosowania hormonu wzrostu pracujący dla Ministerstwa Zdrowia. - To dyrekcja musi na bieżąco monitorować zapotrzebowanie i tak dysponować lekiem, by dla każdego wystarczyło - dodaje.

Dorota Woźnicka skarży się, że o tym, ilu pacjentów leczy się w Poznaniu co trzy miesiące decyduje stolica.

Jedynym rozwiązaniem jest możliwość prywatnego leczenia. Kosztuje około 1400 złotych za 50 dni terapii.

Współpraca: Anna Łoś