Maja i Gucio - bliźnięta, którym nikt nie dawał szans. Od pięciu lat udowadniają, że wciąż chcą żyć

15 tygodni - o tyle za wcześnie urodziły się bliźnięta Maja i Gucio. Jak tłumaczy ich mama, na początku nic nie wskazywało na problemy z ciążą.

- Ciąża generalnie do 22 tygodnia przebiegała wzorcowo. W 22. tygodniu trafiliśmy do szpitala. Przyszły skurcze, okazało się, że jest też zakażenie

- tłumaczy Natalia Buszewska, mama dzieci.

I dodaje: - Dwukrotnie udało się przedłużyć poród, by nie doszło do niego tak wcześnie. Dzięki sterydom ciąża została przetrzymana do 25 tygodnia.

Wtedy też na świat przyszli Maja i Gucio. Jako wcześniaki od razu zostały umieszczone w inkubatorach. Ważyły niecałe 800 gram. - Gucio był w lepszym stanie i również rokowania miał dużo lepsze. U Mai w pierwszych dobach stwierdzono wodogłowie pokrwotoczne. Z dnia na dzień jej główka rosła, dziennie potrafiła nawet o centymetr urosnąć - wspomina mama bliźniąt.

I dodaje: - W pewnym momencie Maja wyglądała bardzo nieproporcjonalnie. Później doszły do niej wylewy IV stopnia, przez co mówiono nam, że ona już w ogóle nie ma żadnych szans.

Kolejne zerowe szanse i cuda

Po 6 miesiącach pobytu w szpitalu placówkę mógł już opuścić Guciu. Została w nim jeszcze Maja, u której wystąpiło zapalenie opon mózgowych. Choć był to trudny czas dla samej dziewczynki i jej rodziców, to skończył się on... cudem.

- Maja przestała zupełnie oddychać, przez co musiała być wielokrotnie reanimowana. To był taki moment, kiedy lekarze mówili, że teraz to już na pewno się nie uda. Powiedziano nam, że to są ostatnie jej godziny i zapytano nas, czy chcemy zawołać księdza

- wspomina mama bliźniąt.

I dodaje: - Pamiętam, że tak, jak ksiądz wszedł na salę, żeby ją ochrzcić, tak Maja od razu zaczęła sama oddychać i już ani razu nie była reanimowana. Dla nas to był i nadal jest cud.

Zupełnie nowe życie

Mama wcześniaków przyznaje, że czas od narodzin dzieci do ich przyjazdu do domu był trudny dla całej rodziny.

- To był bardzo duży szok. Ale jak patrzę na tamten czas teraz, z perspektywy, to wydaje mi się, że wtedy razem z mężem byliśmy jak takie automaty. To do nas jakoś tak wciąż nie docierało. Dziś jak wracamy myślami, to zgodnie mówimy, że chyba nie dalibyśmy rady. Aczkolwiek człowiek nie wie, ile jest w stanie znieść, dopóki nie musi się z czymś zmierzyć, dopóki tego nie przeżyje

- mówi Natalia Buszewska.

Jak tłumaczą rodzice wcześniaków, narodziny dzieci ich niepełnosprawność zmieniła całe życie. Każdy dzień dostosowany jest pod Maję i Gucia: karmienie, przewijanie, rehabilitacja, spacery, kolejne ćwiczenia. Jednak nie brakuje też czasu na zabawy. Gucio uwielbia się śmiać i wygłupiać. Maja z kolei jest fanką piosenek „My jesteśmy krasnoludki” i „Jadą, jadą misie”.

Dziećmi głównie zajmuje się pani Natalia, która dla nich zrezygnowała z pracy. Jedynym pracującym jest tata bliźniąt. - Mąż pracuje od rana do wieczora - wychodzi z domu o 6, wraca o 20, więc nie ukrywając, jest trochę ciężko - przyznaje pani Natalia.

I dodaje: - Ale staramy się nie patrzeć na te smutne momenty. Wiadomo, że też są chwile kryzysu, bo człowiek jest tylko człowiekiem.

Jakie są Pszczółki Buszewskie?

Maja i Gucio, choć są bliźniętami, to są zupełnie różne od siebie.

- Śmiejemy się, że Gucio „lubi fajerwerki”, bo on uwielbia, gdy coś się dzieje, lubi wygłupy, podrzucanie - to jest jego żywioł, on cały czas się śmieje - opisuje chłopca jego mama.

I dodaje: - Maja z kolei, ze względu na to, że jest dzieckiem niewidzącym, jest bardzo ostrożna. Woli się przytulić, posiedzieć w ciszy. Każde postawienie szklanki na stole potrafi ją wystraszyć, dlatego przy niej trzeba być bardzo ostrożnym. Nie przepada za obcymi osobami, bardzo często robi specyficzne grymasy na twarzy, po których widać, że coś jej nie pasuje. Woli to co zna, lubi znajome głosy.

Zarówno Maja, jak i Gucio mają porażenie mózgowe. Mimo codziennych ćwiczeń i rehabilitacji pewnych rzeczy nigdy nie będą w stanie osiągnąć.

- Maja jest bardziej schorowana. Gucio ma szansę, że stanie na nogi i, jakoś koślawo, ale będzie chodził, u Mai takich szans nie ma. Na tym etapie Maja potrafi utrzymać głowę przez parę sekund, najdłużej wychodzi jej to, gdy jej się śpiewa. Guciu główkę utrzymuje zdecydowanie dłużej

- mówi Natalia Buszewska.

Wsparcie państwa nie wystarcza

W tym roku rodzina uruchomiła za pomocą fundacji Siepomaga.pl kolejną zbiórkę, jak tłumaczą, przez cały czas potrzebne są pieniądze na specjalistyczne rehabilitowanie dzieci.

- Miesięczne koszty rehabilitacji dzieci wynoszą nawet 5 tysięcy. Do tego dochodzi sprzęt rehabilitacyjny, którego potrzebujemy, a to już są koszty rzędu 20 tys. w jednym roku. To bardzo duże sumy. Dlatego pewnie przez cały czas będziemy na tych zbiórkach polegać i będziemy je zakładać - wylicza mama rodzeństwa.

Wydatki przy dwójce niepełnosprawnych dzieci są ogromne, a zapomogi, które gwarantuje państwo niewiele z tego rekompensują.

- Ja jestem na świadczeniu pielęgnacyjnym, które wynosi 1830 zł. To jest całościowa kwota, ona nie jest dzielona na każde z dzieci. Gdybym miała takich niepełnosprawnych dzieci piątkę, to również dostawałabym tyle. Do tego dochodzi pomoc na rehabilitację, która wynosi ok. 200 zł na jedno dziecko. Oprócz tego mamy też, jak każdy, „500 plus”

- wylicza pani Natalia.

I dodaje: - To trudno skomentować. Od jakiegoś czasu wciąż nagłaśniana jest sytuacja ludzi niepełnosprawnych w naszym kraju i nie zmienia się nic. A nie ukrywajmy, no nie jest ciekawie. Gdyby nie to, że rodzice sami organizują zbiórki, to od państwa nie mamy pomocy.

Zdaniem mamy bliźniaków rehabilitacja prywatna jest dużo lepsza niż ta, która oferowana jest w ramach świadczeń na NFZ.

- Powiem szczerze, nie jest to dobra rehabilitacja. Przykład z naszego życia: jeszcze w szpitalu mówiono nam, żeby dzieci nie głaskać, bo wcześniaki mają na tyle cienką skórkę, że mogą przy tym odczuwać ból. Po wyjściu ze szpitala pani rehabilitantka na NFZ poleciła nam kupić szczotkę ryżową i nacierać nią dzieci, żeby poczuły bodźce

- wspomina pani Natalia.

I dodaje: - Z kolei Guciowi, który miał oczopląs, zaleciła kręcenie na krześle obrotowym. Na szczęście równolegle korzystaliśmy z prywatnych rehabilitacji i nasza fizjoterapeutka złapała się na te pomysły za głowę. To był istny absurd, więcej z tej pomocy państwa nie skorzystaliśmy.

Jak przekonują rodzice Mai i Gucia, gdyby nie pomoc innych, często obcych ludzi, to nie byłoby żadnej nadziei.

- Dzieci byłyby leżące i po prostu patrzące w sufit. Bo co tak naprawdę może sam rodzic? Może stanąć na rzęsach, ale wiadomo, że nasze pensje też są ograniczone, choćby nie wiem na ilu etatach mąż miał pracować. I myślę, że tak wyglądałby los każdego niepełnosprawnego dziecka. Bo patrząc na to, jak dużo jest zbiórek na różnych portalach i ile te zbiórki dają, to można powiedzieć, że gdyby nie to, te dzieci naprawdę nic by nie miały

- zaznacza pani Natalia.

Maję i Gucia można wspierać za pomocą strony internetowej fundacji Siepomaga.pl klikając tutaj i wpłacając darowiznę na rzecz dzieci i ich rodziny.

Ostatnio głośnym tematem była aborcja i wyrok Trybunału Konstytucyjnego w tej sprawie. Z tego powodu wiele kobiet wyszło strajkować na ulice, walcząc o prawo do aborcji. Zdaniem mamy Gucia i Mai, to słuszne postępowanie.

- Popieram kobiety, które protestują. Nie wyobrażam sobie, żebym wiedziała, np. od 25 tygodnia ciąży, że noszę w sobie chore dziecko, które umrze we mnie. Ja nie wiem, jakbym dzisiaj żyła, gdyby nasza Maja, którą urodziłam, umarła po kilku dniach w szpitalu, a co dopiero gdybym urodziła martwe dziecko. Dla mnie jest to niewyobrażalne i w pełni popieram i rozumiem strajkujące kobiety

- mówi pani Natalia.

I dodaje: - Oczywiście, są kobiety, które by się na coś takiego zdecydowały i tego też absolutnie nie krytykuję. Jednak uważam, że każdy powinien mieć prawo do wyboru i do podjęcia samemu takiej decyzji. To powinno być najważniejsze.

Rodzina Buszewskich żyje z dnia na dzień, każdego z nich ciesząc się z tego co mają i z tego, że bliźniakom mijają kolejne lata. Jednak nie brakuje w rodzinie też obaw.

- Najbardziej boimy się tego, co by było, gdyby nas zabrakło. Nie wyobrażamy sobie, żeby dzieci trafiły do jakiegoś ośrodka, ale jednocześnie trudno byłoby obarczać takim obowiązkiem naszą rodzinę - przyznaje Natalia Buszewska.