Marysia czeka na nowe płuca. To dla niej jedyny ratunek

Marek Weiss
Udostępnij:
Jedenastolatka niemal przez całe swoje życie zmaga się z bardzo poważną chorobą genetyczną. Mukowiscydoza powoduje nawracające, groźne infekcje, które wyniszczają młody organizm.

Gdy Marysia przyszła na świat, spełniło się długo wyczekiwane marzenie Anity i Mariusza Seteckich ze Strzyżewa w powiecie ostrowskim. Zostali rodzicami bliźniąt, bo razem z dziewczynką urodził się Jaś. Szczęście trwało jednak tylko kilka miesięcy. Do czasu, kiedy u córeczki pojawiła się pierwsza infekcja dróg oddechowych. A za nią kolejne.

- Jeszcze wtedy niczego nie podejrzewaliśmy. Powtarzaliśmy sobie, że przecież małe dzieci chorują. Jaś był okazem zdrowia, a Marysia ciągle borykała się z infekcjami. Kiedy skończyła rok zachorowała na zapalenie płuc. Na dodatek jej waga była za niska. Trafiliśmy do szpitala w Kaliszu, gdzie postawiono wstępną diagnozę, a po miesiącu potwierdziły się najgorsze podejrzenia - wspominają rodzice.

Lekarze stwierdzili u Marysi mukowiscydozę. Pierwszą reakcją był szok i bunt. Ale była też nadzieja, że da radę, bo to silna i dzielna dziewczynka. Życie rodzinne całkowicie „podporządkowane” zostało chorobie. Zamiast planowania wakacji i wyjazdów, rytm dnia wyznaczały inhalacje, drenaże, leki, dieta wysokokaloryczna itd.

Lata biegły, dzieci rosły. Marysia zawsze ustępowała bratu wagą i wzrostem, ale za to była „przywódczynią” w tym bliźniaczym związku. Tak zresztą jest do tej pory. Co jakiś czas w kalendarzu pojawiały się wyjazdy do Karpacza, ale nie na wypoczynek tylko do Centrum Medycznego na tzw. podleczenia.

W trzeciej klasie stan Marysi pogorszył się, ale udawało jej się wszystko godzić ze szkolnymi obowiązkami. Potrafiła nawet realizować swoje pasje. Okazało się, że ma w sobie duszę artysty i potrafi pięknie malować oraz wspaniale lepić z modeliny. Z nauką nie miała żadnych problemów. Choć musiała opuszczać część zajęć, znakomicie spisywała się w konkursach i olimpiadach. W tym czasie zgodnie z zaleceniami lekarzy rodzice podjęli domową tlenoterapię. Najpierw w nocy i kilka godzin w ciągu dnia. Było to konieczne ze względu na trudności z oddychaniem. Potem rodzice postarali się o przenośny koncentrator tlenu. Dzięki temu Marysia mogła lepiej funkcjonować. W czerwcu br. ukończyła czwartą klasę z najwyższą średnią w szkole. Już jednak wiosną problemy nasiliły się. Kolejna diagnoza nie pozostawiała złudzeń. Potwierdzono, że płuca Marysi są w bardzo złym stanie. Stan ten ciągle się pogarsza mimo prowadzonej już na stałe tlenoterapii.

Mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną, ale światełkiem w tunelu jest przeszczep płuc. To z jednej strony ogromne ryzyko, ale z drugiej jedyna szansa, aby Marysia żyła i rozwijała swoje talenty. Niestety, w Polsce nie wykonuje się przeszczepów u tak małych dzieci. Rodzice nawiązali kontakt z kliniką AKH w Wiedniu. Tamtejsi lekarze gotowi są pomóc, jednak sama kwalifikacja do przeszczepu to 3 tys. euro. Operacja to kolejne 120 tys. euro. Potem konieczne byłoby tzw. leczenie okołoprzeszczepowe, które może kosztować ok. 100 tys. zł. Rodziców na to nie stać.

- Chociaż nigdy nie było łatwo, to do tej pory jakoś udawało nam się zwalczać infekcje. Niestety, choroba okazała się silniejsza. Jedyną nadzieją na życie naszej córeczki są nowe płuca. Zwracamy się do ludzi o wielkich sercach o pomoc w spełnieniu marzenia Marysi o normalnym życiu. Wspólnie możemy dokonać cudu - apelują rodzice.

Los Marysi poruszył wiele osób. Pieniądze dla niej zbierano na koncercie zespołu „Strzyże-wskie nutki” i na dożynkach. Z myślą o niej 25 września odbędzie się Charytatywny Maraton Zumby w Grabowie, a na 2 października zaplanowano festyn „Nasze serca dla Marysi’’.

Każdy może pomóc chorej Marysi. Wpłaty można kierować na konto Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą (ul. Prof. Jana Rudnika 3B, 34-700 Rabka Zdrój) o numerze: 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473 z dopiskiem w tytule wpłaty ,,Maria Setecka’’. Więcej informacji można znaleźć na profilu „Nowe płuca Marysi” na Facebook'u.

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie