Autyzm dotyka całą rodzinę

Co to jest autyzm? Skąd się bierze i jakie objawy powinny spowodować, że rodzicom zapali się czerwona lampka?
- Autyzm to całościowe zaburzenie rozwoju, dotyczy sfery rozwoju językowego, społecznego, poznawczego i emocjonalnego. Często tym zaburzeniom towarzyszą nieprawidłowości organiczne, choćby ze strony układu pokarmowego. Nie znamy przyczyn występowania autyzmu, ale wiemy, jakie symptomy pozwalają na rozpoznanie rozwijającego się zaburzenia. Rodzice powinni reagować na pierwsze objawy, kiedy dziecko nie spełnia norm przewidzianych dla wieku: np. nie posługuje się słowami długo powyżej pierwszego roku życia, nie nawiązuje typowych relacji z najbliższymi, nie bawi się zabawkami zgodnie z przeznaczeniem, nie reaguje na imię lub zapytane nie wskazuje palcem. Nie musimy czekać na podjęcie interwencji terapeutycznej aż do momentu, kiedy rozwinie się pełnia objawów i będzie można postawić diagnozę. W naszym ośrodku przyjmujemy dzieci małe i bardzo małe, u których jeszcze nie można postawić jednoznacznej diagnozy, ale których rozwój jest zaburzony. I wiemy, jak z nimi pracować.

Jakie są statystyki? Jak często rodzi się dziecko z autyzmem?
- Nie ma polskich danych, ale nasze obserwacje i liczba dzieci, które się do nas zgłaszają, każą nam podejrzewać, że problem jest bardzo duży. Dane światowe mówią o jednym przypadku spektrum autyzmu na 88 urodzeń. To są szokujące dane! Nie trzeba jednak sięgać do statystyk, żeby wiedzieć, że dzieci z autyzmem jest coraz więcej: w przedszkolach i szkołach, w poradniach - dziecko z autyzmem jest codzienną rzeczywistością, choć jeszcze dwadzieścia lat temu były to rzadkie przypadki.

Jakie czynniki wpływają na rozwój autyzmu? Czy z autyzmem się rodzimy?
- Autyzm ujawnia się w pierwszych 3 latach życia dziecka, ale objawy widać zazwyczaj bardzo wcześnie. Dyskusyjne natomiast jest to, czy z autyzmem się rodzimy, czy nabywamy go później pod wpływem jakiegoś czynnika. To badają najważniejsze ośrodki na świecie i na razie na te pytanie nie mamy odpowiedzi. Nie wiemy, co jest przyczyną autyzmu.

Dokąd powinni skierować pierwsze kroki rodzice, którzy podejrzewają u swojego dziecka autyzm?
- Przede wszystkim zapraszam do nas, do Fundacji „Nowa Nadzieja” na ul. Nowy Świat 13. W każdy poniedziałek odbywają się bezpłatne konsultacje u dr Justyny Leszka, dyrektora naszej fundacji i eksperta w zakresie spektrum autyzmu. Wystarczy się umówić telefonicznie i przyjść. W fundacji funkcjonuje również Ośrodek Diagnozy i Terapii Autyzmu, gdzie siedmioosobowy zespół ekspertów przeprowadza szczegółową diagnozę, nowatorską w skali Polski. To efekt współpracy z ośrodkiem w Portland w USA.

Co jest najtrudniejsze w kontakcie z osobą chorującą na autyzm?
- Zrozumienie, że zachowanie trudne, niepożądane, czy brak odwzajemniania społeczno-emocjonalnego nie wynikają z woli takiej osoby, ale są przejawami niepełnosprawności społecznej. Zaburzenia funkcjonowania wynikające z autyzmu są mylnie odbierane przez społeczeństwo. O ile przyzwyczailiśmy się akceptować niepełnosprawności widoczne i nikt nie dziwi się, że osoba, która porusza się na wózku inwalidzkim, nie wstaje przy powitaniu i nie przypisujemy tego faktu złej woli danej osoby, o tyle trudno nam zrozumieć, że zachowania trudne społecznie w autyzmie są objawem choroby.

Jakie następstwa może mieć zbyt późne zdiagnozowanie autyzmu?
- Wiele słyszymy o wczesnym wykrywaniu raka, chorób serca i wielu innych chorób. Z autyzmem jest podobnie, ale trudność polega na tym, że wykrywanie dotyczy małych dzieci. W ciągu ostatnich lat w Polsce wiele się zmieniło i jest coraz więcej miejsc, gdzie można zdiagnozować autyzm, choć jest nadal wiele do zrobienia. Trzeba powiedzieć wprost - bez profesjonalnej diagnozy i kompleksowej terapii dziecko nie zrobi najmniejszych postępów, nie nauczy się nawet mowy. Cieszę się bardzo, że w Kaliszu mamy ośrodek, do którego na diagnozę przyjeżdżają dzieci nie tylko z całej Polski, ale również z całej Europy! Prowadzimy działalność podnoszącą wiedzę o autyzmie, stąd takie akcje jak kaliskie obchody Europejskiego Tygodnia Autyzmu. Ich ostatnim akcentem będzie bezpłatny wykład dla lekarzy, pielęgniarek i położnych, który 13 grudnia organizujemy wspólnie z Wielkopolską Izbą Lekarską oraz Okręgową Izbą Pielęgniarek i Położnych.

Jak wygląda terapia? W jakim stopniu to leczenie jest skuteczne?
- Terapia jest bardzo trudna, gdyż obejmuje wszystkie sfery rozwoju. Musi być intensywna, co oznacza, że rodzice prowadzą terapię w domu pod kierunkiem specjalistów, ale to na rodzicach spoczywa główny ciężar. Należałoby raczej mówić o wychowaniu terapeutycznym, czy wręcz terapeutycznym życiu, bo nie da się ukryć, że autyzm dziecka dotyka w pewnym stopniu wszystkich członków rodziny. Terapia powinna być wspomagana dietą i leczeniem, jeśli organizm, tego wymaga. O skuteczności możemy mówić, opierając się wyłącznie na indywidualnych przypadkach. Znamy dzieci, u których zdiagnozowano autyzm, a po latach terapii i leczenia nie ma śladu zaburzenia lub trudności są niewielkie. Tych dzieci jest na szczęście coraz więcej. I, niestety, znamy też osoby, zazwyczaj te późno zdiagnozowane, u których poprawa funkcjonowania jest niewielka. Problem rodzin dzieci z autyzmem polega na tym, że nie ma systemowego wsparcia terapeutycznego w wymiarze koniecznym dla dzieci. Stąd rodzice tracą dużo czasu na edukację i sięgają po różne, wręcz szkodliwe terapie. Rośnie więc rola organizacji pozarządowych, takich jak nasza fundacja.