Dzieci autystyczne: Żeby je zrozumieć, trzeba wejść w ich świat

Marta Danielewicz
Marcin Kempski ma zdiagnozowany autyzm od sześciu lat. By lepiej funkcjonował ma zajęcia z delfinami, jeździ konno i uczestniczy w terapiach z czworonogami Mela Muszyńska
Autyzm to choroba, która nie wybiera, na którą nie ma złotego środka, która pojawia się jakby znikąd i nie jest wyleczalna. Czym właściwie jest autyzm i jak się przejawia? Jak żyją rodziny dotknięte autyzmem? Przedstawiamy historie trzech chłopców: Mateusza, Marcina i Jakuba. Dzięki pracy, rehabilitacji i wsparciu rodzin próbują wejść do naszego świata. Wiele jednak zależy od nas zdrowych. Nie zawsze potrafimy zaakceptować inność

Często słyszą "ale ma pani niewychowane dziecko", "co za niegrzeczny bachor", albo "nieznośnego ma pani syna". Rodzice dzieci chorych na autyzm są jak profesjonalni sportowcy, kiedy biegną za swoją uciekającą pociechą. Boją się, kiedy ich dzieci zostają same w domu, nawet jeśli jest to tylko przysłowiowe pięć minut.

Często krzyk i płacz towarzyszy ich bezsennym nocom. Są kierowcami, pielęgniarzami, dietetykami, nauczycielami. Chcą, by w przyszłości ich pociechy miały pracę, dom, przyjaciół. Mają podobne problemy do innych i marzenia podobne do tych najbardziej prozaicznych.

Co więc czyni ich wyjątkowymi i wyróżnia spośród miliona innych rodziców? Dzieci, które są nietuzinkowe, wyjątkowe i które łączy jedno: autyzm.

- To całościowe zaburzenie rozwoju. Autyzm dotyka wszystkich sfer funkcjonowania. Wiele dzieci z autyzmem w ogóle nie posługuje się mową. To również zaburzenia w funkcjonowaniu społecznym, dzieci z autyzmem nie czują emocjonalnych więzi, chęci do zabaw. To także zaburzenia w odbieraniu i przetwarzaniu bodźców płynących ze środowiska - tłumaczy Sandra Napierała, pedagog specjalny z Fundacji Mały Piesek Zuzi.

Żeby pomóc i zrozumieć autyka trzeba jedną nogą wejść do jego świata...

W większości dzieci dotknięte autyzmem nie zawierają znajomości, nie przywiązują się emocjonalnie, nie czują zagrożenia płynącego z zewnątrz, nie lubią też zmian. Zamykają się w sobie i swoim świecie.

Często trudno jest im się odnaleźć w szkolnych realiach, mają problemy w kontaktach z rówieśnikami, lubią uporządkowany system świata. Często są przez rówieśników szykanowani i obrażani. Niska świadomość społeczna sprawia, że są odbierani jako osoby, które są niewychowane.

Marcin Kempski ma autyzm. Jest otoczony rodziną, ma wsparcie i pomoc. Jest jednym z wielu autyków, których spotkać można w szkole, sklepie, na placu zabaw.

Po drugiej stronie lustra
Na słowa "kocham cię" czekała sześć lat. Kiedy usłyszała je od swojego syna, zapisała je od razu w kalendarzu. By miała pewność, że sobie tego nie wymyśliła. Aleksandra Kempska, to mama 9-letniego Marcina, u którego stwierdzono autyzm sześć lat temu. Od tego czasu, dni Aleksandry rozbijają się pomiędzy rehabilitacją, pływalnią, szkołą i logopedą.

- U Marcina nastąpił szalony regres. Jednego dnia mówił już pełnymi zdaniami, a drugiego przestał w ogóle reagować, bawić się zabawkami, mówić. Od tej pory walczymy, by przywrócić syna do nas - tłumaczy Aleksandra Kempska.

Marcin ma zajęcia z delfinami, psami. Jeździ konno, jest też basen i jazda na rowerze. Z biegiem czasu rodzina nauczyła się odgadywać jego chęci, pragnienia. Wiedzą już co lubi robić, co go stymuluje. Jak wspomina jego mama, najtrudniejszy okres już minął?

- Nauczyłam się wielu rzeczy przy moim synu. Wiem, że on nie będzie się na przykład bał wyjść z 10 piętra przez okno, albo zimą na ogród boso. Nie będzie także krzyczał o pomoc w razie wypadku. Ja to już wiem, bo ja jestem jedną nogą w jego świecie - tłumaczy.

Rodzina Marcina stara się zabierać go wszędzie, pokazywać mu wszystko. Na niemiłe komentarze starają się nie reagować.
- Kiedyś wydawało mi się, że im więcej będziemy robić tym szybciej Marcin wróci. Ale to tak nie działa. Wiem, że równie ważny jest dla niego, ale i dla mnie, odpoczynek. A inni ludzie nawet nie wiedzą, że Marcin jest autykiem. Czasem słyszę jak komentują "jaki niegrzeczny dzieciak", kiedy krzyczy i płacze w sklepie - tłumaczy Aleksandra Kempska.

Po drugiej stronie lustra znalazła się również Sylwia Frąckowiak, jej syn, 7- letni Mateusz, ma zdiagnozowany autyzm od dwóch lat. Ma również nadwrażliwość słuchową i dotykową.

- Wcześniej nic nie wiedziałam na temat autyzmu. Musiałam się wszystkiego sama douczyć. Poziom świadomości, nawet wśród lekarzy i nauczycieli na ten temat wciąż jest bardzo niski - komentuje mama chłopca.

Mateusz ma zajęcia w terapeutycznym punkcie przedszkolnym. Szkoła była dla niego zbyt stresująca. Teraz mama Mateusza widzi znaczącą poprawę w jego zachowaniu.

- Synek wypowiada pierwsze słowa, dotychczas unikał innych osób, a teraz zdarza mu się bawić ze swoim młodszym bratem, a nawet wymyślać zabawy udawane, czyli np. w dom - tłumaczy.

W rehabilitacji Mateusza pomogła metoda behawioralna, której celem jest przede wszystkim nauczenie dziecka, poprzez ciągłe treningi, samodzielnego funkcjonowania w życiu i możliwie łatwego przystosowywania się do zmieniających się warunków otoczenia. Ulubioną zabawką Mateusza są klocki i... lustro.

- Syn uspokaja się przed lustrem, siedzi przed nim, stroi miny. Dzięki lustru porozumiewa się z nami - tłumaczy Sylwia Frąckowiak.

Czasami dzieci bywają wyrozumiałe
- Mój syn nigdy nie bawił się w strażaka czy policjanta. Zabawki ustawiał rzędami. Z innymi dziećmi nie nawiązywał kontaktu - mówi Aneta Fligiel, mama 16-letniego Jakuba. Diagnoza przyszła wraz z rokiem 2006. Jakub chodzi teraz do gimnazjum, jest w klasie integracyjnej. Nie ma przyjaciół, nie uczestniczy we wspólnych zabawach, nie nawiązuje rozmów. Codziennie rano przyjeżdża specjalny bus, który zabiera go do szkoły. Jego mama stara się, by syn był coraz bardziej samodzielny. Razem uprawiają sport: zimą jeżdżą na nartach, latem pływają, albo trenują nordic walking.

- Jakub nie ma kontaktu z rówieśnikami, nad czym bardzo ubolewam. Kiedy chce zwrócić na siebie uwagę zabiera swoim kolegom jakąś zabawkę, jednak oni go już znają, są dla niego wyrozumiali. Mimo to zawsze jest obok nich, nigdy razem z nimi - tłumaczy Aneta Fligiel. W szkole Jakub musi sobie jakoś radzić, mimo że większość przedmiotów sprawia mu trudności. Wraz z mamą program szkolny musi przerabiać raz jeszcze w domu.

- Jestem jakby jego pośrednikiem, tłumaczę mu co trudniejsze zagadnienia - wyjaśnia Aneta Fligiel. Mimo problemów Jakub lubi chodzić do szkoły, przebywać w otoczeniu innych osób. Przytulać się. Ma doskonałą pamięć, lubi teleturnieje. Czasem chodzi wraz z mamą na mecze Lecha.

- Widzę, że Jakub stara się wchodzić w relacje z ludźmi, że sprawia mu to trudność, ale powoli przełamuje się. Widzę duży postęp do lat poprzednich. Jednak cały czas czuję niedosyt, że syn nie ma przyjaciół, że nie spędza czasu na podwórku grając w piłkę z kolegami - tłumaczy mama nastolatka.

"Oswoić" znaczy "stworzyć więzy"
Syn pani Anny ma 22 lata. Jest studentem. Chce pozostać anonimowy. Już od najmłodszych lat jego najbliżsi wiedzieli, że jest inny, wyjątkowy, że różni się w znacznym stopniu od swoich rówieśników. W wieku dziesięciu lat przyszła diagnoza. Zespół Aspergera, czyli całościowe zaburzenie rozwoju mieszczące się w spektrum autyzmu.

- Tak naprawdę to nie był dla nas szok. Prawie ulga, bo nagle wszystkie znaki zapytania, które mieliśmy w głowie, przestały istnieć - tłumaczy Anna. 22-latek już jako małe dziecko, był osobą bardzo ekspresyjną, łaknącą kontaktu z innymi, dlatego wizja szkoły jawiła mu się jako przygoda.

Pierwsze lata w szkolnej ławce były jednak dla niego trudne. Dzwonki, przepychanki na przerwach, hałas, lekcje które czasem nie były dla niego zbyt atrakcyjne. To było za dużo. Jednak z biegiem lat, wraz ze zmianą szkoły i pójściem do gimnazjum, a potem liceum syn Anny zaczął się rozwijać, przejawiać nietypowe, jak na swój wiek, zainteresowania. Jeśli miał z czymś problem starał sobie z nim poradzić, po swojemu, np. kiedy nie potrafił nauczyć się grać na gitarze, zrobił sobie własną, na której łatwiej mu się grało. Zaczął osiągać szkolne sukcesy, dzięki temu, że pedagodzy zaczęli go rozumieć i dostosowywać lekcje do jego potrzeb.
- Syn miał szczęście i trafił na dobrych nauczycieli, którzy potrafili go zainteresować lekcją, tematem. Do tej pory potrafi zadawać milion pytań i nie odpuszcza dopóki nie udzielimy mu odpowiedzi. Dla niektórych rozmowa z nim bywa bardzo trudna i męcząca, bo nie potrafią słuchać i odpowiadać - tłumaczy.

Z rówieśnikami bywało różnie, część nie potrafiła zaakceptować jego odmienności. Znowu innym imponował zdolnościami manualnymi, plastycznymi, wyobraźnią przestrzenną.

Dziś to dorosły mężczyzna, który odnajduje się w życiu akademickim. Sam też udziela się w wolontariacie, pomaga innym autykom zrozumieć, że są wyjątkowi, że ich zaburzenia to nie wada, lecz zaleta, którą należy akceptować. Tak naprawdę to dzięki rodzicom i ciągłej pracy sam jest już oswojony ze światem.

- Owszem były trudne chwile, płacze i stany depresyjne. Jednak nigdy nie dawaliśmy mu odczuć, że jest osobą gorszą, bo to nieprawda. To on wprowadził nas i wprowadza każdego, kto chce go poznać w zupełnie inny, fascynujący świat. To niesamowity partner do rozmowy dla kogoś kto ma dużo czasu i lubi słuchać. Jestem dumna, że syn nie wstydzi się przyznać:

Tak mam zespół Aspergera - dodaje.

Samo życie
W Poznaniu działa wiele stowarzyszeń i fundacji, pomagających osobom i rodzinom dotkniętych autyzmem. Wolontariat koleżeński Mary i Max, to innowacyjny program, którego celem jest umożliwienie osobom z autyzmem i zespołem Aspergera nawiązywanie nowych, satysfakcjonujących relacji z rówieśnikami. Dzięki wspólnej pracy wolontariuszy i rodziców dzieci autystyczne będą miały możliwość samodzielnego działania. Co roku organizowana jest też w Poznaniu akcja "Rozkrzycz autyzm", która ma na celu szerzenie świadomości społecznej wśród mieszkańców Wielkopolski na temat tego, czym jest autyzm.

Możesz wiedzieć więcej! Kliknij i zarejestruj się: www.gloswielkopolski.pl/piano

Wideo

Komentarze 8

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

G
Gość

Homeopaci wiedzą co z tym zrobić...

Z
Zb

Ta inność nie jest wspaniała. Dziecko z autyzmem wymaga ciągłej pracy. Nigdy nie będzie samodzielne. W życiu dorosłym skazane jest na ośrodek opiekuńczy.

O
Owca

Pierwsze zdanie to już stek bzdur.
Autyzm to nie choroba...

a
adam

Wiele badań potwierdza, że przyczyną autyzmu jest ołów i aluminium zawarte w pożywieniu, nie należy mylić aluminium ze szczepionek które nie mają wpływu na rozwój tej choroby. Bardzo dobre wyniki uzyskuje się podczas odpowiedniej chelatacji metali ciężkich w szczególności w autyzmie - to sprawdzona informacja. Polecam poczytać książkę dr Skoczylasa - "zneutralizuj chemię z pożywienia i odzyskaj zdrowie" - efekty są naprawdę widoczne.

M
Monika

Bardzo proszę rodziców dzieci autusystycznych o kontakt celem rozmowy jestem mamą 3 letniego chłopca z Bolesławca i chętnie przyjmę wszelkie wskazówki porozmawiam z góry dziękuję

.

Skoro pani mama autyzm uważa za dobrą inność, wręcz zaletę to po cholerę walczy z zaletą?

k
kaka

jest ciężko, ale dajemy radę :) Oddałabym życie za mojego chłopca !!!!

G
Gość

Tacy rodzice musza miec sporo sily. POWODZENIA!!!!!!!!!

Dodaj ogłoszenie