Ice Bucket Challenge: Lodowaty kubeł wody nie odda choroby [WYWIAD]

O stwardnieniu zanikowym bocznym zrobiło się głośno w ostatnich dniach na całym świecie, również w Poznaniu. Media społecznościowe zalała fala filmików, podczas których celebryci, politycy, biznesmeni oblewają się lodowatą wodą, podejmując tym samym wyzwanie Ice Bucket Challange. Do akcji włączył się prorektor ds. studenckich Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza, prof. Zbigniew Pilarczyk, Grażyna Kulczyk, Piotr Voelkel, a również Ryszard Grobelny. Akcja ma jednak drugie dno. Osoby, które oblewają się wodą, wpłacają tym samym pieniądze na konto fundacji, która opiekuje się chorymi na ALS.

Czym jest choroba ALS, znana inaczej jako stwardnienie zanikowe boczne?
Stwardnienie zanikowe boczne to choroba zwyrodnieniowa, tzw. neuronu ruchowego, która prowadzi do zaniku mięśni, uszkodzenia dolnego oraz ośrodkowego neuronu ruchu, a przede wszystkim niszczenia jąder ruchowych nerwów czaszkowych oraz rogów przednich rdzenia. W związku z tym, osoby dotknięte tą chorobą mają zanik mięśni głównie kończyn dolnych, nie mogą się poruszać, a często nie mogą również mówić, czy w efekcie późniejszym oddychać.

Zobacz też: ALS Ice Bucket Challenge: Głupia moda czy szlachetna zabawa? O co w tym chodzi? [FILMY]

Dla wielu pacjentów, słyszących taką diagnozę, musi to brzmieć jak wyrok.
To prawda. Tak naprawdę to choroba, przed którą nie można się uchronić ani jej zaradzić. Stosuje się oczywiście lek hamujący jej rozwój. Ale medycyna nie znalazła jeszcze sposobu, by wyleczyć z niej ludzi.

Jakie są początkowe symptomy, po których możemy być zaniepokojeni, że to właśnie my mamy ALS?
Przede wszystkim jest to osłabienie mięśni, kłopoty z chodzeniem. Takim objawom towarzyszą też często fibrylacje, które mogą występować też u osób zdrowych, dlatego wymaga to dokładnego zbadania. To tak jakby pod skórą przemieszczały się nam małe robaczki. Do tego może dojść na przykład zaburzenie mowy, oraz problemy z jedzeniem i przełykaniem.

Jak można zdiagnozować taką chorobę?
Oprócz badań specjalistycznych, pomaga też, uważane przez niektórych za naiwne, badanie młotkiem, czyli badanie neurologiczne. Oczywiście warto obserwować swoje ciało. Choroba może się zacząć niewinnie, od małych problemów z mówieniem, niedowładem w dłoniach, problemem z utrzymaniem głowy.
Osoby, dotknięte taką chorobą, nie są sprawne, potrzebują pomocy. Czy jednak mogą dożyć później starości?
Najczęściej, niestety nie. Jest to ciężka i smutna choroba, która trwa przeważnie pięć lat. Objawy postępują bardzo szybko. W trakcie jej rozwoju często ludzie chorzy muszą być podłączeni do respiratorów, bo zanikają mięśnie oddechowe. Również pojawiają się problemy z karmieniem. Są żywieni dojelitowo. Najgorsze w tej chorobie jest to, że pacjenci do samego końca są świadomi.

Kto najczęściej choruje na ALS?
Przeważnie są to pacjenci starsi, koło 70. roku życia. Ale zdarza się też, że chorują też 50-latkowie. Przyczyny stwardnienia zanikowego bocznego nie są znane, chociaż teorii jest wiele. Niestety, wciąż jest to choroba nieuleczalna, ale bardzo pomaga rehabilitacja, która się bardzo rozwinęła w ostatnich latach.

Czy akcja Ice Bucket Challenge, w której ludzie polewają się lodowatą wodą, ma przełożenie na to, jak mogą czuć się osoby dotknięte tą chorobą?
Niekoniecznie zimny prysznic jest tym samym co stopniowy zanik mięśni. Jest to z pewnością nieprzyjemne, ale chwilowy paraliż nie odzwierciedla w pełni tego, co czują i jak zmienia się ciało osób chorych na ALS.