Lekarze: Macieja z Kórnika już nie warto dalej leczyć

Krystian Lurka
Maciej Smolarkiewicz
Maciej Smolarkiewicz Grzegorz Dembiński
Lekarze po raz drugi zastanawiali się, czy przerwać leczenie ciężko chorego 19-latka. Ponownie stwierdzili, że nie warto dawać mu leków.

Po długiej dyskusji i ponownym przeanalizowaniu przebiegu choroby członkowie Zespołu Koordynującego do spraw Chorób Ultrarzadkich podtrzymali swoją wcześniejszą decyzję - mówi profesor Mirosław Walczak z Kliniki Pediatrii Szpitala im. Soko-łowskiego w Szczecinie i przewodniczący Zespołu. A to oznacza, że Maciej Smolarkiewicz, 19-latek z Kórnika, która ma mukopolisacharydozę typu drugiego (więcej o chorobie w ramce), na pewno nie dostanie jedynego na świecie lekarstwa, które może zwalczyć jego chorobę. Lekarze przegłosowali przerwanie jego terapii.

Czytaj też: "Przegłosowali śmierć mojego syna. To eutanazja w białych rękawiczkach"

O historii pacjenta "Głos Wielkopolski" pisał 19 czerwca. Choroba chłopaka prowadzi do totalnego wyniszczenia organizmu, a połowa pozbawionych leczenia umiera w ciągu kilku lat. Mimo to 19-latek ostatnią dawkę specyfiku dostał na początku maja. Dalszego leczenia - które kosztuje 48 tysięcy złotych tygodniowi - nie przewiduje się. Jak dowiedział się "Głos", to między innymi astronomiczne koszty były powodem "wyrzucenia" Macieja z terapii.

Profesor Mirosław Walczak podtrzymuje to, co powiedział wcześniej w rozmowie z "Głosem". Twierdzi, że decyzja o przerwaniu leczenie chłopaka jest słuszna. - Terapia lekowa Macieja w ostatnich miesiącach była prawie nieefektywna - mówi profesor Walczak. - Lek nie przenika do mózgu i nie działał na objawy neurologiczne. Leczenie nie było skuteczne.

Dodaje jednak:
- Poprawę jednak zanotowano w przypadku niektórych narządów wewnętrznych i stawów.

Rodzice o ponownym przegłosowaniu niepodawania leku synowi dowiedzieli się od Agnieszki Nowak-Puśleckiej, lekarki prowadzącej pacjenta ze szpitala im. K. Marcinkowskiego w Gostyniu. To między innymi ona - wspólnie z Piotrem Miadziołko, dyrektorem tego szpitala - apelowała o kontynuację leczenia. Rodzice Macieja Smolarkiewicza nie zdecydowali jeszcze, czy po raz kolejny będą odwoływać się od decyzji Zespołu.
Co to za choroba?
Mukopolisacharydoza typu drugiego to skrajnie rzadko występujący problem z przemianą materii. Jest dziedziczny i bardzo trudny do zdiagnozo-wania. To wada metabolizmu polegająca na gromadzeniu się w organizmie mukopolisacha-rydów, które uszkadzają wszystkie komórki ciała. Prowadzi do wyniszczenia całego organizmu. Jedyną nadzieją jest lek, który dostawał Maciej.

Ilu chorych objęto terapią?
W 2009 roku, czyli kiedy powstał program lekowy, Zespół "przyznał" leczenie 41 chorym. 26 osób już nie podlega terapii. Jak wynika z danych "Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisa-charydozę", połowa już nie żyje.

Ile pieniędzy wydano?
Od 2009 roku, w sumie, wydano około 250 milionów złotych.

Wideo

Komentarze 7

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

j
józef

Nas w ogóle nie warto leczyć ,mamy płacić składki i inne zusy a jak zachorujesz to możesz zdychać pod płotem kużwa gdzie My żyjemy

31 węzłowy Burke

Albowiem na ich wyszło. A może to początek Sonderaktion T-4 ? Kto to wie ? 31

c
clex

przelej pół swojej pensji na kontynuacje leczenia. I namów wszystkich swoich znajomych aby zrobili to samo. Daj przykład jak powinien postępować prawdziwy Polak katolik. Czy tez może prawdziwy Polak potrafi wydawać tylko czyjeś pieniądze a swoich już nie? To się nazywa hipokryzja.

z
zxz

- poproszę o nieoficjalną listę chorób które nie leczy się po 65 roku życia.

p
pyra z gzikiem

nie stać, aby dać nadzieję jednej, chorej na rzadką chorobę osobie. wydają z budżetu majątek na ubeckie emerytury, kampanie wyborcze, przywileje w których chyba tylko grecja nas pobiła. po to chyba kradną co miesiąc składki na leczenie, aby w takich właśnie przypadkach pieniędzy nie brakło. nie wspomnę już, że obywatel z mniejszymi problemami musi leczyć się praktycznie leczyć prywatnie a tu banda konowałów wydająca i tak nie swoje pieniądze odbiera ostatnią nadzieję. k...a co za kraj

k
kiedy

staniesz nad grobem i będzie możliwe podtrzymania Ci życia za jakąś drobną kwotę.
A lekarze bezradnie rozłożą ręce i usłyszysz, że pieniędzy nie ma.
Bo Twoje pieniądze ze składek zostały wydatkowane
tak jak sobie to w tej chwili wyobrażasz .
Obrażając lekarzy.

F
Fela

to takie działanie ma swoją nazwę - morderstwo. Wyjątkowo niemoralne zachowanie ze strony lekarzy i oczywiście nikt za to nie beknie, bo w PL są równi i równiejsi.

Dodaj ogłoszenie