Okres w oku. Ból nie daje im żyć, ale latami odbijają się od drzwi gabinetów lekarskich. "Mówili mi, że wymyślam, że nic nie widać"

Wiktoria ma 25 lat. Niemal połowę swojego życia spędza w cierpieniu. Niewyobrażalny ból, jaki jej towarzyszy, nie pozwala jej jeść, pić ani siedzieć.

- Już od nastoletnich lat zawsze odczuwałam niesamowity ból podczas miesiączki. Do tego dochodziły nawet wymioty, nie byłam w stanie chodzić, nie przychodziłam w tym czasie do szkoły. Najgorzej zrobiło się jednak później, gdy miałam już 20 lat - zaczyna swoją historię Wiktoria Bentkowska z Poznania.

- Nagle, z dnia na dzień niesamowicie zaczął boleć mnie brzuch. Ten ból utrzymywał się przez miesiąc. Wtedy praktycznie codziennie chodziłam do lekarza. Ale jedyną diagnozą, jaką wtedy usłyszałam było jelito drażliwe. Dostałam na to tabletki, ale one oczywiście wcale nie pomogły.

Poznanianka choruje na endometriozę, chorobę, która dotyka średnio co dziesiątej Polki. Do endometriozy dochodzi gdy część błony śluzowej macicy powstaje w miejscach poza jamą macicy, czyli w miejscach, gdzie w ogóle nie powinno jej być, takich jak jajniki, odbyt, ale też jelito, płuca czy nawet oko.

Co gorsze, te pozamaciczne ogniska endometrium podczas miesiączki reagują dokładnie tak samo, jak błona śluzowa wewnątrz macicy czyli zaczynają się złuszczać, prowadząc tym samym do wielu stanów zapalnych.

Mimo, że choroba zdarza się stosunkowo często, droga do jej zdiagnozowania jest niezwykle długa. Szacuje się, że średnio kobiety czekają nawet sześć lat na znalezienie przyczyn ich dolegliwości bólowych.
A te odbierają komfort życia.

- Później bóle zaczęły się jeszcze bardziej nasilać, doszło do tego, że nie mogłam nic zjeść, ani nawet napić się wody, bo po chwili wszystko zwracałam. W takim stanie pojechałam na SOR. Co prawda najpierw dzwoniłam po karetkę, ale nikt nie chciał jej do mnie wysłać, więc mój chłopak zniósł mnie z czwartego piętra w kamienicy na plecach i wsadził mnie do taksówki. Na SOR-ze wykonano mi badania. Okazało się, że znaleziono troszeczkę płynu i stwierdzono zapalenie otrzewnej. Mimo takiej diagnozy odesłano mnie do domu - mówi Wiktoria.

I dodaje:

- Po kilku godzinach znów wróciłam na SOR i dopiero wtedy personel zdecydował się przyjąć mnie na oddział. Wykonano tomografię komputerową. Finalnie okazało się, że miałam w kilkunastu miejscach zamknięte światło jelita, ono było niedrożne. Trafiłam na blok operacyjny. Później dopiero powiedziano mi, że jeszcze 12 godzin i byłoby za późno, żeby mnie uratować.

Jak tłumaczy 25-latka, endometrioza tworzy zrosty. Tkanka przypomina pajęczynę, której nie widać na USG czy RTG. Można to wykryć jedyne przy użyciu specjalnego rezonansu z kontrastem.

- Wtedy w szpitalu tych zrostów nikt nie widział. Ale jeden z lekarzy zasugerował mi, że mam się zainteresować endometriozą i polecił mi jednego ginekologa. Niestety, ten lekarz również niczego nie zauważył, więc na jakiś czas również ja sama odpuściłam. Jednak bóle bardzo szybko wróciły. Było tak naprawdę coraz gorzej. Chodziłam od lekarzy do lekarzy, różnych specjalności. Niektórzy mówili mi, że wymyślam, inni, że nic nie widać, a jeszcze inni przepisywali mi po prostu kolejne tabletki antykoncepcyjne. Miałam też robione różne badania na choroby, które mogą powodować zrosty, ale wszystkie wyszły ujemne.

Prawda jest taka, że niestety lekarze po prostu nie są przeszkoleni z tej choroby i sami nie potrafią jeszcze jej diagnozować. Ta tułaczka trwała rok. Po tym czasie mama Wiktorii znalazła na Facebooku grupę poświęconą endometriozie. Ktoś z jej członków wypisał tam nazwiska różnych specjalistów.

- Nie było tam nikogo z Poznania, więc umówiłam się do specjalisty w Warszawie. Tam dopiero została mi postawiona diagnoza. Stwierdzono, że mamy do czynienia z endometriozą. Ale to nie był koniec przygód.

- Około 50 proc. lokalizacji endometriozy następuje w obrębie samego mięśnia macicy. Dodatkowym miejscem występowania są jajniki. Stanowi to około 30 proc. lokalizacji. Powstałe guzy niszczą strukturę jajnika, zapobiegając możliwości prawidłowej owulacji, przez co komórki mają mniejszy potencjał zapładniający. Pozostała lokalizacja obejmuje między innymi jajowody, pochwę, narządy w obrębie miednicy mniejszej, czyli pęcherz moczowy, czy odbytnice. Ale istnieją również odległe lokalizacje, które dotyczą prawie 10 proc. endometriozy, jak np. płuca czy jelito - wyjaśnia prof. Maciej Wilczak, dyrektor Ginekologiczno-Położniczego Szpitala Klinicznego w Poznaniu.

Objawy endometriozy nie są jednoznaczne. Ze względu na wiele miejsc, w których występują ogniska, lekarze często mają problem, by w ogóle rozpoznać tę chorobę.

- Jednym z pierwszych sygnałów, jakie daje endometrioza są najczęściej bardzo bolesne miesiączki. Ten ból poprzedza zazwyczaj plamienie towarzyszące miesiączce. I na ten ból kobiety powinny zwrócić uwagę. Dlaczego? Dlatego, że statystycznie dolegliwości bólowe związane z miesiączką, obfite miesiączki, bolesne stosunki to taka triada objawów mówiących o tym, że możemy podejrzewać endometriozę - wymienia prof. Wilczak.

Endometrioza dotyczy średnio około 10-15 proc. populacji kobiet w Polsce. Szacuje się, że na świecie choruje na nią mniej więcej 180-220 milionów kobiet. W Polsce milion ma już diagnozę. Chorych może być znacznie więcej. Eksperci mówią nawet o 3 milionach pań.

- To jest bardzo dużo. Występuje ona najczęściej u kobiet między 25-30 rokiem życia i może dotyczyć mniej więcej 30-60 proc. kobiet, które mają ograniczenie płodności właśnie z powodu tej choroby - podkreśla ginekolog. - Rozpoznanie tego schorzenia jest niezwykle trudne. Oczywiście, jesteśmy w stanie ocenić, jak wygląda ognisko endometriozy za pomocą przezpochwowego badania ultrasonograficznego. W przypadku wątpliwości możemy skorzystać z bardziej wysublimowanych technik radiologicznych, takich jak tomografia komputerowa czy też nuklearny rezonans magnetyczny.

I dodaje:

- Głównie chodzi o to, żeby skrócić tę ścieżkę diagnostyczną w zakresie rozpoznania tego schorzenia, ponieważ każdy kolejny miesiąc zwłoki nasila te problemy i dokuczliwe objawy. Dzieje się tak, ponieważ tzw. implant, czyli miejsce, w którym powstaje nieprawidłowe endometrium, reaguje na hormony w czasie złuszczania błony śluzowej dokładnie tak samo, jak błona śluzowa macicy. Powoduje to, że powstaje odczyn zapalny, który nasila się co miesiąc. Ponadto, jak się okazuje, w okolicy implantów mamy do czynienia ze zwiększeniem się liczby tzw. włókien nerwowych typu C, które odpowiedzialne są za dolegliwości bólowe.

Niestety, mimo że Wiktorii udało się znaleźć specjalistów, którzy zdołali rozpoznać u niej endometriozę, to na tym problemy 25-latki się nie skończyły. Jak przyznaje młoda kobieta, endometrioza wciąż bagatelizowana jest przez niektórych lekarzy, inni z kolei niewiele o niej wiedzą.

- Mimo postawionej już diagnozy i tak wielokrotnie spotkałam się z ignorancją lekarzy. Oni często nie biorą pod uwagę tej choroby. Po wizycie u specjalisty w Warszawie, chciałam znaleźć kogoś w Poznaniu, do kogo mogłabym się zgłaszać w razie jakichś niepokojących objawów albo po prostu po receptę, żeby nie jeździć cały czas do stolicy. Ale w wielu gabinetach usłyszałam, że coś sobie coś wymyślam. Nawet gdy ponownie trafiałam z silnymi bólami na SOR tego samego szpitala, w którym przeszłam operację jelita, znów odsyłano mnie do domu i zbagatelizowano diagnozę wystawioną przez lekarza z Warszawy. Mówiono, że to nie to, że pewnie zjadłam coś ostrego, albo że „mam o siebie dbać” - wspomina Wiktoria.

Również sam prof. Wilczak przyznaje, że ścieżka diagnostyczna trwa zbyt długo. Co więcej, jak mówi, diagnostyka to jedno, a leczenie, to druga sprawa.

- Biorąc pod uwagę, że około 60 proc. kobiet, które mają endometriozę, ma problemy z płodnością, powinniśmy możliwie jak najszybciej skorzystać z technik minimalnie inwazyjnych, czyli zaproponować tej pacjentce taką technikę, która pozwoli na szybką diagnostykę i leczenie tego schorzenia. O ile w obrębie jajników lokalizacja torbieli endometrialnych, to nie jest problemem, o tyle w przypadku pozostałych lokalizacji jest już trudniej - podkreśla.

- Lokalizacja ognisk endometriozy jest możliwa np. przy użyciu tomografii komputerowej, czy rezonansu magnetycznego. Ponadto musimy zdawać sobie sprawę z tego, że u części pacjentek występują dodatkowe objawy kliniczne bardzo niepokojące pacjentki np. krwawienia w czasie oddawania moczu w okresie około miesiączkowym, bo ogniska endometriozy mogą być zlokalizowane w pęcherzu lub krwawienia podczas defekacji, której mogą towarzyszyć silne objawy bólowe.

Jego zdaniem, działania lekarzy powinny zależeć od tego, jakie są plany kobiety dotyczące zajścia w ciąże i w jakiej grupie wiekowej się ona znajduje.

- Jeśli kobieta planuje zajść w ciążę, a zmiany, które w wyniku endometriozy powstały na jajnikach i nie przekraczają 5 cm, to powinniśmy próbować leczyć taką pacjentkę zachowawczo, czyli przy użyciu leczenia farmakologicznego. Należy pamiętać, że każda ingerencja do jamy otrzewnowej, nawet minimalnie inwazyjna może generować występowanie dodatkowych kłopotów, jakimi są zrosty - podkreśla prof. Wilczak.

I podsumowuje:

- Endometrioza to bardzo poważne schorzenie. Większość lekarzy specjalistów zajmujących się endometriozą uważa, że trudność w jego leczeniu szczególnie leczeniu operacyjnym jest porównywalna z skomplikowanymi operacjami stosowanymi w leczeniu schorzeń nowotworowych.

Finalnie Wiktoria trafiła pod opiekę prywatnej kliniki specjalizującej się w leczeniu endometriozy. Na razie leczona jest farmakologicznie, ale nie ukrywa, że prędzej czy później, konieczne będzie przeprowadzenie operacji.

Jednak ze względu na to, że placówki skupiające się na leczeniu endometriozy działają głównie w sektorze prywatnym, każdy kolejny krok wiąże się z ogromnymi wydatkami.

- Tylko w tym miesiącu zapłaciłam już 3 tysiące zł za samą diagnostykę. To oczywiście jest szerszy problem, systemowy. W Polsce nie ma w ogóle procedur dotyczących endometriozy. Na tą chorobę nie przeprowadza się operacji na NFZ, przynajmniej nie oficjalnie, a koszt operacji w prywatnej placówce to koszt od 35 do100 tysięcy zł. Wiele kobiet bierze na to kredyty, tak jak na samochody. A prawda jest taka, że niestety często to nie jest kwestia jednej operacji, bo nawet po wycięciu zmian choroba może wrócić - zwraca uwagę Wiktoria.

- Mam szczęście, bo moi rodzice i partner pomogli mi finansowo, żebym mogła wykonać te wszystkie badania. Ale wiem, że jest mnóstwo kobiet, których na to nie stać.

O kwestiach związanych z kosztami leczenia endometriozy mówi również prof. Wilczak. Jak tłumaczy, to trudny temat także dla samych lekarzy i szpitali publicznych.

- Niestety nie mamy na dzień dzisiejszy w Polsce takiego systemu, który by pozwoliłby na powstanie centrów, które zajmowałyby się stricte endometriozą. To wieloczynnikowa choroba, dość często wymagająca ingerencji specjalistów z innych dziedzin, bo np. istnieje potrzeba usunięcia zmiany z pęcherza moczowego lub z odbytnicy, czy z jelita grubego i wówczas wiąże się to z koniecznością czasowego wyłonienia jelita na powłoki brzuszne. To są naprawdę tragiczne sytuacje z punktu widzenia nie tylko planów prokreacyjnych, ale przede wszystkim jakości życia tych kobiet - nie kryje ginekolog.

I tłumaczy:

- Niestety, w zakresie finansowym te operacje czasami sięgają sum między 20 a 60 tysięcy zł. Na obecnym poziomie wycen Narodowego Funduszu Zdrowia wykonanie takiego zabiegu w strukturach szpitala publicznego wiąże się z katastrofą finansową jednostki, która coś takiego będzie robiła na stałe. Oczywiście, są pewne zakresy zaawansowania tego schorzenia, które możemy w ten sposób leczyć w ramach publicznej ochrony zdrowia i obecnej wyceny procedur, ale, tak jak podkreśliłem, wycena tych procedur wymaga wielu korekt. Przy dobrej wycenie procedur zarówno jakość jak i zakres leczenia oraz sprzęt (szczególnie jednorazowy - często potrzebny w leczeniu zaawansowanej endometriozy) pozwolą na kompleksową terapię chirurgiczną tej skomplikowanej choroby.

Jak wynika z danych wielkopolskiego NFZ, w ubiegłym roku w Wielkopolsce 44 szpitale udzieliły świadczeń pacjentkom z endometriozą. Łącznie (od stycznia do października) hospitalizowano wtedy 356 pacjentek.

Aż 332 z nich wymagały leczenia operacyjnego, a zaledwie 33 przypadki dotyczyły hospitalizacji zachowawczej.

W ubiegłym roku odbyła się konferencja „Pokonajmy Endometriozę - Nowoczesne Leczenie Endometriozy”, której celem było m.in. zwrócenie uwagi na brak systemowych rozwiązań dotyczących leczenia tego schorzenia. Podczas konferencji poruszono też planowane kierunki działania powołanego w marcu 2023 roku Zespołu ds. Rozwiązań Systemowych Endometriozy przy Ministerstwie Zdrowia. W jego skład wchodzi także Lucyna Jaworska-Wojtas, prezeska Fundacji Pokonać Endometriozę.

- Stworzymy protokoły postępowania. Należy ustandaryzować protokół postępowania podczas diagnostyki i leczenia endometriozy, tak aby każda pacjentka miała możliwość przejścia przez najlepszą możliwą ustandaryzowaną ścieżkę leczenia - zapowiadała Lucyna Jaworska-Wojtas.

Głównym z celów zespołu jest utworzenie specjalnych Centrów Diagnozy i Leczenia Endometriozy. Jednak prace nad tym projektem wciąż trwają. Prof. Maciej Wilczak ma pewną wizję tego, jak powinny funkcjonować takie centra.

- Skrócenie czasu diagnostyki i leczenia tego schorzenia to oszczędność pieniędzy. Na to może pozwolić wykorzystanie technik minimalnie inwazyjnych, ale te procedury powinny być tak wycenione, jak procedury, które są dostępne również na rynku prywatnym. Moim zdaniem warto zacząć myśleć troszeczkę innymi kategoriami. Większości osób nie stać na to, żeby poddać się takiej drogiej procedurze operacyjnej. W związku z tym, może warto byłoby, aby w rozważaniach dotyczących sposobów finansowania uwzględnić rozsądek ekonomiczny, w którym o wiele bardziej będzie się opłacało leczyć takie pacjentki w ośrodku wysoko specjalistycznym, niż dość często odsyłać je do placówek prywatnych, w których niejednokrotnie będą operowane przez tych samych lekarzy. Ale oni nie mogą zrobić tego w ramach publicznej ochrony zdrowia, bo nie chcą działać na niekorzyść finansową szpitali - tłumaczy ginekolog.

W Polsce pojawił się także sposób na rozwiązanie problemów związanych z długotrwałą diagnostyką endometriozy. Naukowcy z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, prof. Jacek Malejczyk oraz dr Ilona Kalaszczyńska opracowali test w kierunku endometriozy, którego działanie podobne jest do działania testów na koronawirusa. Jak dotąd jednak test dostępny jest wyłącznie prywatnie, a jego koszt to ok. 2 tys. złotych.

Jeszcze w połowie ubiegłego roku posłowie: Hanna Gill-Piątek, Joanna Jaśkowiak, Iwona Maria Kozłowska i Franciszek Sterczewski złożyli interpelację z pytaniem o refundację testów. Niestety, wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski odpowiedział, że „zbyt mała ilość danych o teście na endometriozę aktualnie podważa zasadność jego kwalifikacji jako świadczenia gwarantowanego zgodnie z zapisami ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych”.

Czy mimo licznych alarmów pacjentów, fundacji a także samych lekarzy kobiety z endometriozą zostaną pozostawione bez systemowego rozwiązania? Czy nadal będą musiały wydawać horrendalne sumy pieniędzy na leczenie, a wcześniej odbijać się od drzwi gabinetów lekarskich, by uzyskać diagnozę? Dlaczego leczenie choroby, która dotyka co dziesiątą Polkę, wciąż stanowi tak ogromny problem? Mimo że od kilku lat w społeczeństwie coraz głośniej mówi się o endometriozie, te pytania wciąż pozostają bez odpowiedzi. A kobiety nadal cierpią w bólach.

- W chwilach, gdy pojawia się ten silny ból nie mogę funkcjonować, nie mogę jeść, nie mogę się wypróżnić. Nie mogę wstać, chodzę zgięta w pół. Niejednokrotnie dochodziło do sytuacji, że mój partner mnie łapał, bo byłam na granicy omdlenia, osuwałam się z krzesła. Ten ból towarzyszy mi nie tylko podczas miesiączki, on jest praktycznie codziennie. Fakt, że moja endometrioza dotyczy jelit nie pomaga, bo jest ta utrudniona drożność i z każdym posiłkiem po prostu czuję, że ta treść pokarmowa się przesuwa w jelitach. To jest niesamowity ból, tak jakby mnie prąd kopał - nie kryje Wiktoria.

Przyznaje, że choroba jest dla niej też bardzo męcząca psychicznie, gdyż wiąże się z nią wiele ograniczeń. W tym, między innymi dieta.

- Nie mogę spożywać mięsa, nabiału, produktów zawierających gluten. Wszystkie strączki i produkty wzdymające, napoje gazowane również nie są wskazane. Nie wolno mi też spożywać dużych ilości cukru, muszę jak najbardziej ograniczać przetworzoną żywność. Wszelkie fast foody i potrawy smażone w głębokim tłuszczu też odpadają. To jest bardzo obciążające psychiczne dla mnie. Wyklucza mnie też z takiego życia towarzyskiego. W teorii mogę spotykać się ze znajomymi w jakiejś restauracji, ale ja wtedy głównie siedzę i patrzę, jak oni jedzą. Nie ukrywam, że jestem też tylko człowiekiem i czasem zdarza mi się zjeść coś „zakazanego”, ale oczywiście potem okropnie za to płacę - opisuje.

I nie kryje oburzenia:

- Pacjent, żeby udowodnić lekarzowi, że jest chory w zasadzie musi wykonać wiele czynności sam. Musi sam sobie postawić sobie diagnozę, znaleźć lekarza, zapłacić za badania, a później jeszcze pokazywać wszystkie wyniki innym specjalistom i liczyć na to, że może mu uwierzą. To nie może tak wyglądać.

Jesteś świadkiem ciekawego wydarzenia? Skontaktuj się z nami! Wyślij informację, zdjęcia lub film na adres: [email protected]

Miejskie Historie - Trzcianka:

Obserwuj nas także na Google News