reklama

Trwa zbiórka na Aleksa Jutrzenkę z SMA - zebrano już ponad 3 mln zł, ale to wciąż za mało w największej zbiórce fundacji Siepomaga.pl

Nicole Młodziejewska
Nicole Młodziejewska
Zaktualizowano 

Wideo

Zobacz galerię (19 zdjęć)
Padły pierwsze trzy miliony w największej zbiórce w historii Siepomaga. Żeby życie Aleksa Jutrzenki z Poznania, chorującego na rdzeniowy zanik mięśni, było lepsze, potrzeba jeszcze ponad 5 mln zł.

9 mln zł - dokładnie tyle potrzebują rodzice Aleksa, by chłopiec mógł przejść terapię genową w USA.

Alex po urodzeniu otrzymał 10 punktów w skali Apgar i nic nie wskazywało na to, że jest chory. Wszystko zmieniło się w trzecim tygodniu jego życia.

Czytaj też: Największa zbiórka „Siepomaga”: 9 milonów złotych to cena, jaką rodzice muszą zapłacić za lepsze życie Aleksa. Trwa zbiórka pieniędzy

- W pewnym momencie, z dnia na dzień, Alex zaczął słabnąć. Miał miesiąc, nie poruszał już żwawo nóżkami i rączkami, przelewał się przez ręce… Trafiliśmy do szpitala właściwie w ostatniej chwili - wspomina pani Magda, mama chłopca.

Sprawdź też:

U chłopca zdiagnozowano SMA typu 1., czyli rdzeniowy zanik mięśni. Od tego czasu choroba zmieniła codzienność jego rodziców, a sam Alex musi przechodzić przez serię wymagających ćwiczeń. Chłopiec leczony jest również Spinrazą, lekiem na SMA, który w Polsce refundowany jest dopiero od tego roku.

Jednak Spinraza może jedynie spowolnić rozwój choroby. To dla rodziców Aleksa zbyt mało, dlatego zdecydowali się na podjęcie terapii genowej. Niestety, dostępna jest ona w USA, a jej koszt to 2,5 mln dolarów.



- Zdajemy sobie sprawę, że być może prosimy o coś niemożliwego, jednak to właśnie nadzieja pozwala nam każdego dnia mówić cicho do synka: “Kochanie, uda się. Wyzdrowiejesz…”. I wierzyć, że tak będzie... - pisze mama chłopca na Siepomaga.

Zbiórka rozpoczęła się 15 października i potrwa do 15 stycznia 2020 roku. Obecnie udało się zebrać już ponad 3 mln zł, jednak brakuje jeszcze ponad 5 mln zł. By pomóc Aleksowi, wystarczy wpłacić pieniądze za pomocą baneru umieszczonego poniżej lub bezpośrednio przez stronę zbiórki KLIKAJĄC TUTAJ.

Na Facebooku utworzono również specjalną grupę, na której przeprowadzane są licytacje, z których dochód przeznaczony jest na leczenie Aleksa. Na aukcje wystawione są m. in. obrazy, pluszowe zabawki, sesję zdjęciową na Malcie, trening z trenerem personalnym, indywidualne konsultacje z dietetykiem, a nawet kilogram pierogów, miseczkę sałatki ziemniaczanej czy kubański rum i cygara.

Grupę "Licytacje dla Alexa" można znaleźć klikając TUTAJ

Zobacz też:

Oto 15 najdziwniejszych chorób w historii medycyny

Sprawdź też:

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze 7

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

G
Gość
4 listopada, 14:08, Gość:

Bardziej opłacalne by było zrobienie nowego bombelka

Nie masz wstydu czlowieku.

G
Gość
4 listopada, 19:20, Gość:

Nie dam im grosza bo ja nie wierzę, że w Stanach ich dziecko wyleczą z tej choroby. Ktoś im do głowy nakładł bzdur.

Chyba nie masz dzieci i nie rozumiesz co to jest miłość matki do dziecka .

G
Gość
5 listopada, 7:24, Lila:

Jest nas 38 mln . Gdyby każdy dał złotówkę. Ludzie pomagajcie.

Może my kiedyś będziemy potrzebować pomocy.

Corocznie w Polsce na świat przychodzi 30-40 (1:10000) dzieci z SMA (wszystkie typy), a to tylko jedna z chorób genetycznych o ciężkim przebiegu...

f
fakty
4 listopada, 19:20, Gość:

Nie dam im grosza bo ja nie wierzę, że w Stanach ich dziecko wyleczą z tej choroby. Ktoś im do głowy nakładł bzdur.

"AVXS-101 (nazwa międzynarodowa: onasemnogene abeparvovec; nazwa handlowa: Zolgensma®) jest jedyną formą terapii genowej w SMA, która pomyślnie przeszła badania kliniczne. Dawka leku zawiera biliardy syntetycznych sekwencji DNA odpowiadających genowi SMN1, opakowanych w specjalnie spreparowane wirusy z rodziny AAV9, które dostarczają te sekwencje (tzw. transgeny) do jąder komórkowych. W ten sposób komórki wzbogacają się o brakujący gen SMN1.

Lek może być podawany dożylnie lub dooponowo. Zakłada się, że pojedynczy zastrzyk przynosi trwały, dożywotni efekt terapeutyczny.

Od 24 maja 2019 roku postać dożylna leku jest dopuszczona w Stanach Zjednoczonych do stosowania u dzieci w wieku do 24 miesięcy, bez względu na typ choroby. Jest najdroższym lekiem świata – cena katalogowa wynosi 2,125 mln USD. Procedury dopuszczeniowe w Unii Europejskiej i Japonii nadal trwają, spodziewanym terminem dopuszczenia jest ostatni kwartał 2019 roku."

L
Lila

Jest nas 38 mln . Gdyby każdy dał złotówkę. Ludzie pomagajcie.

Może my kiedyś będziemy potrzebować pomocy.

G
Gość

Nie dam im grosza bo ja nie wierzę, że w Stanach ich dziecko wyleczą z tej choroby. Ktoś im do głowy nakładł bzdur.

G
Gość

Sorry, tam jest już kolejna zbiórka na innego dzieciaka też na prawie dziewięć baniek. Kto tym ludziom powiedział, że te pieniądze pomogą wyleczyć rdzeniowy zanik mięśni to nie mam pojęcia.

Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3