Kto wierzy i kocha, mówi o cudzie

Gdy ponad trzy lata temu Piotrek Bartkowiak zachorował na białaczkę, w bazie dawców szpiku dość szybko odnaleziono jego bliźniaka genetycznego zarejestrowanego w Stanach Zjednoczonych. I na tym dobre wiadomości na tamten czas się skończyły. Mimo wielokrotnych prób, ogromnego zaangażowania wielu osób, nie udało się skontaktować z tym potencjalnym dawcą szpiku.

Drugą nadzieją była kobieta z Niemiec. Wprawdzie w tym przypadku zgodność genetyczna była na granicy ryzyka (8/10), ale lekarze chcieli zaryzykować i przeprowadzić przeszczep, jeśli dodatkowe badania nie wykluczyłyby tej możliwości.

- Dość długo trwały rozmowy z tą osobą, ona z tygodnia na tydzień odkładała decyzję o zostaniu dawcą, by w ostateczności, po trzech czy nawet czterech miesiącach zwlekania, nam odmówić - mówi Marek Bartkowiak, ojciec Piotrka.

Bombardowanie Nieba
Szukanie dawcy szpiku dla chorego na białaczkę chłopca odbywało się jednocześnie z jego leczeniem. 11-letni wówczas Piotrek przechodził kolejne cykle chemioterapii, naświetlania, pięć operacji. Potem potrzebna była jeszcze chemia podtrzymująca.

Chorobę udało się powstrzymać, jednak na krótko. Kolejna wznowa była gorsza. Komórki nowotworowe silniejsze. Ale i tym razem się udało.

Aż w końcu, po trzech latach walki z chorobą, nastąpiła kolejna wznowa. Lekarze przygotowywali rodzinę na najgorsze. Okazało się, że białaczka zaatakowała ze zwielokrotnioną siłą.

„Cuda są jedynie dla tych, co kochają” - śpiewa Raz Dwa Trzy i Adam Nowak w piosence „Niecud”

- Miesiąc temu usłyszeliśmy, że kolejna chemia nie zadziałała, że stan naszego syna jest bardzo kiepski - mówi Marek Bartkowiak. - Lekarze poradzili nam, żebyśmy postarali się o hospicjum domowe dla Piotrka. Mieliśmy się z nim pożegnać. Wtedy zaczęliśmy bombardować Niebo. Nawet nie wiem, ile ludzi zaangażowało się w modlitwę o zdrowie naszego dziecka. Została odprawiona msza święta o uzdrowienie. Dostawaliśmy sygnały o kolejnych osobach, grupach, które modliły się.

Dla rodziców Piotrka to ważne, że choroba ich syna zbliża ludzi do Boga. Sam Piotrek też widzi głęboki sens swojego cierpienia. - Mamy wiarę, że ten Boży plan jest po coś, że to wszystko dzieje się na chwałę Pana - mówi Marek Bartkowiak.

Jak pomóc Piotrusiowi? Kliknij:
SZUKAMY DAWCY SZPIKU DLA PIOTRUSIA. PRZYŁĄCZ SIĘ

I wtedy, kiedy było już tak źle, kiedy czwarta chemioterapia okazała się bezskuteczna, nastąpiła poprawa. Kolejne badania wykazywały mniejszą ilość komórek nowotworowych we krwi. Cud. Takie było pierwsze wrażenie. - Wierzymy, że opatrzność czuwa nad naszym dzieckiem, ale ufamy też lekarzom - tłumaczy Marek Bartkowiak. - Wiemy, że robią oni wszystko, aby wyleczyć Piotrka.

Szkiełko i oko nie zawsze wygrywa z czuciem i wiarą
W medycynie nie zawsze wszystko jest przewidywalne. Często trudno mówić o rokowaniach. Reakcja pacjenta na podane leki, na zastosowane leczenie, może zaskoczyć najbardziej doświadczonych lekarzy.

- Dla każdego cud jest czymś innym - ostrożnie zaczyna doktor Katarzyna Derwich z Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Dziecięcej UM w Poznaniu, która leczy Piotrka. - Chłopiec jest intensywnie leczony, przeszedł bardzo intensywną chemioterapię ze wszystkimi jej konsekwencjami w postaci skutków ubocznych. Poprawę jego stanu zdrowia interpretujemy jako konsekwencję naszego działania. Dla mnie cudem jest, że udało nam się zrealizować plan leczenia tego pacjenta.

Doktor Derwich zaznacza, że osiągnięcie tego etapu w chorobie Piotrka to nie tylko ogromna praca lekarzy, ale też samego pacjenta, który musiał przejść długą i trudną drogę.

- Piotr jest bardzo dzielnym pacjentem, dojrzałym, mimo młodego wieku - mówi doktor Derwich. - Wie, po co się leczy i chce żyć. Jego rodzina jest dla niego ogromnym wparciem. Widać determinację i zaangażowanie rodziców. Taka postawa pomaga. Daje większą szansę na wyleczenie niż przypadki pesymistów, którzy nie wierzą w sukces, poddają się.

Przed chorobą Piotrek był wysportowanym i silnym chłopakiem. - Lubił jeździć rowerem, regularnie grał w tenisa. Zawsze był ruchliwym dzieckiem - opowiada jego ojciec. - Lekarze mówią, że to też miało wpływ na to, że Piotrek miał siłę na walkę z chorobą. Silny organizm więcej może znieść.

Lekarka Piotrka nie lubi operować statystykami wyleczalności. Mówi, że w przypadku białaczek, dzieci mają 70-80 proc. szans na powrót do zdrowia. To, kto znajdzie się po której stronie statystyki, zależy od wielu czynników. - Zdarza się, że z perspektywy szkiełka i oka pacjent ma bardzo małe szanse na wyleczenie, a jednak następuje jakiś nieprzewidziany zwrot akcji i sytuacja nas zaskakuje. Niemal każdy lekarz w swojej praktyce ma takie przypadki, a w naszej specjalizacji, w onkologii, hematologii na pewno. Można to nazwać cudem, ale na pewno nie cudem nadprzyrodzonym. To zazwyczaj efekty odpowiednich planów terapeutycznych.

Zaplanuj swoje życie, żeby rozśmieszyć Pana Boga
Jaki jest teraz plan dla Piotrka? Otym terapeutycznym mówią lekarze, tego boskiego nie zna nikt.

- Choroba Piotrka uczy nas pokory o tyle, że wyraźnie widzimy, że człowiek nie jest w stanie sam zaplanować sobie życia, jak w tym przysłowiu o rozśmieszaniu Pana Boga - mówi Marek Bartkowiak. - W tej chwili nie wiemy, co będzie za tydzień, za trzy dni. Musimy czekać i wierzyć, bo wszystko może zmienić się w jednym momencie.

W rodzinie Piotrka wszystko zmieniło się trzy lata temu. Chłopiec zaczął częściej chorować. Łapał infekcje, które nie ustępowały po antybiotykach. Gorączkował. Po dwóch miesiącach bezskutecznego leczenia, lekarka rodzinna skierowała chłopca na morfologię. Gdy laborantka zobaczyła wynik badania krwi, natychmiast zaznaczyła go na czerwono. Piotrek od razu dostał skierowanie do szpitala. Tam początkowo zdiagnozowano ostrą białaczkę szpikową, która później, po 1,5 roku, przekształciła się w białaczkę limfoblastyczną.

Ojciec Piotrka mówi o bezsilności, którą trzeba zaakceptować. Nie zawsze można coś zrobić, żeby pomóc bliskiej osobie. Szczególnie trudna jest ludzka niemoc, gdy patrzy się, jak cierpi własne dziecko.

- Piotrek obecnie jest w szpitalu nieprzerwanie od 90 dni - mówi ojciec chłopca. - Towarzyszymy mu cały czas. Moja żona teraz nocuje w szpitalu, bo od trzech miesięcy Piotrek wymaga stałej opieki i pomocy. Jest bardzo słaby, trudno mu nawet ustać przy łóżku.

Choroba Piotrka determinuje życie całej rodziny. W domu tęskni za nim jego młodszy o dwa lata brat Krzyś. Krzysiowi brakuje też mamy, która swój czas przeznacza na opiekę nad starszym synem.

Jak pomóc Piotrusiowi? Kliknij:
SZUKAMY DAWCY SZPIKU DLA PIOTRUSIA. PRZYŁĄCZ SIĘ

- To dla nas trudny okres, mniej czasu mamy na takie przebywanie ze sobą - przyznaje Marek Bartkowiak. - W tym roku udało mi się na tydzień wyjechać z młodszym synem na wakacje. W ubiegłym roku byliśmy na krótkich wakacjach całą czwórką. Jednak emocjonalnie to doświadczenie nas wzmacnia.

W pomoc dla Piotrka zaangażowało się wiele osób i organizacji. Dzięki nim łatwiej zmagać się z chorobą. Piotrkowi i jego rodzinie. Już dwa i pół roku temu zorganizowano w CK Zamek koncert, podczas którego można było zarejestrować się w bazie dawców szpiku. Zrobiły to 263 osoby. Wprawdzie nie udało się wtedy znaleźć dawcy dla Piotrka, ale szpik dwóch osób zarejestrowanych wtedy w Zamku, pomógł innym pacjentom. Po reportażu o Piotrku, który można było obejrzeć w telewizji, kolejne kilka tysięcy potencjalnych dawców trafiło do bazy.

Jazda hulajnogą trikke po szpitalnych korytarzach
Dzięki Fundacji Siepomaga i Fundacji Dziecięca Fantazja udało się zebrać pieniądze na zakup marzenia Piotrka. Zwyczajnego, chłopięcego marzenia, oderwanego od szpitala i choroby. Piotrek chciał trikke. Nie taką zwykłą trójkołową hulajnogę, ale pojazd hybrydowy, którym sprawnie można poruszać się po mieście.

- Dostaliśmy tego trikke tuż przed ostatnią operacją - mówi Marek Bartkowiak. - To był dobry pomysł. Piotrek o niczym innym nie myślał, niczym się nie zajmował. Liczył się tylko trikke. Udało mu się nawet przejechać nim po szpitalnym korytarzu.

Szpitalne życie nie jest bogate w atrakcje dla nastolatków. Nie każdego dnia dostaje się też trikke. Piotrek ma jednak więcej powodów do radości na oddziale hematologii.

Dzięki Fundacji Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi i Fundacji za Jeden Uśmiech życie w szpitalu staje się znośniejsze. Organizowane są zajęcia z decoupage, wspólne śpiewy i gry karciano-planszowe, wolontariusze często odwiedzają małych pacjentów, a na oddział zapraszani są znani artyści i sportowcy. Są to chwile, kiedy dzieci i ich rodzice choć na moment mogą zapomnieć o chorobie.

Ale nawet najbardziej sympatyczny gest, najprzyjemniejszy prezent nie zastąpi daru, na jaki ciągle czeka chłopiec. Drobne gesty są ważne, czynią życie znośniejszym. Jednak to przeszczep szpiku mógłby znacząco poprawić jakość tego życia. Dlatego rodzice, lekarze, przyjaciele, znajomi i wszyscy, którzy dobrze życzą temu chłopcu, proszą o rejestrowanie się w bazie dawców szpiku. Na całym świecie zarejestrowanych jest 25 milionów potencjalnych dawców. Ale tej jednej osoby, która może uratować życie Piotrka, ciągle brakuje.

Jak pomóc Piotrusiowi? Kliknij:
SZUKAMY DAWCY SZPIKU DLA PIOTRUSIA. PRZYŁĄCZ SIĘ

- Ważne, żeby rejestrować się świadomie i rozsądnie - tłumaczy Dorota Raczkiewicz z Drużyny Szpiku. - Nie można stwarzać takich sytuacji, że daje się nadzieję rodzinom chorych dzieci oraz samym dzieciom, a potem, z jakichś błahych powodów, tę nadzieję się odbiera.

Jeśli dawca dla Piotrka nie znajdzie się, lekarze chcą spróbować jeszcze jednego rozwiązania. To przeszczep w skrócie nazywany HAPLO. Polega na przeszczepieniu szpiku od osoby blisko spokrewnionej, gdy nie ma zgodności genetycznej.

- Lepszym rozwiązaniem byłoby znalezienie zgodnego dawcy niespokrewnionego - przyznaje doktor Katarzyna Derwich. - Dlatego sama gorąco zachęcam do rejestrowania się w bazie dawców szpiku. Jeśli te banki będą się rozbudowywać, to zwiększa się szansa, że każdy z nas, gdy znajdzie się w potrzebie, odnajdzie swojego genetycznego bliźniaka.

Jak pomóc Piotrusiowi? Kliknij:
SZUKAMY DAWCY SZPIKU DLA PIOTRUSIA. PRZYŁĄCZ SIĘ