"Nie maże się, ale marzę o...": Matki dzieci niepełnosprawnych nie chcą podziwu ani litości

Przyszedł luźniejszy dzień i spacer ulicą z plakatem. To co znalazłem za "ale", odebrało mi podstawy do wszelkiego narzekania. O tym, jak wygląda codzienność rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi oraz o marzeniach matek - pisze Mateusz Pilarczyk

"Nie maże się, ale marzę o lekkim dniu" - tak brzmiało pełne hasło z plakatu. Jest ono metaforą codziennych zmagań Eugenii (57 l.) - matki osiemnastoletniego Bronka, który waży 50 kg i choruje na mózgowe porażenie dziecięce. Kobieta "wyciska" dziennie 600 kg, bo Bronek nie mówi i nie chodzi - trzeba go przenosić.

Wśród bohaterów codziennego dnia jest jeszcze rajdowiec, maratonka, alpinistka i pani inżynier. To pierwszy raz, kiedy bohaterami kampanii poświęconej niepełnosprawności nie są dzieci, ale ich rodzice. Ze smutnymi plakatami przedstawiającymi ludzką tragedię postanowiło zerwać poznańskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci ze Złożoną Niepełnosprawnością "Potrafię Więcej", które wspiera nie tylko podopiecznych, lecz także ich rodziny.

Stowarzyszenie Potrafię Więcej zajmuje się dziećmi dotkniętymi mózgowym porażeniem dziecięcym, autyzmem oraz innymi sprzężonymi niepełnosprawnościami.

- Bohaterowie kampanii nie szukają podziwu ani tym bardziej - litości. Pragną jedynie zrozumienia, a ich marzenia mogą wydawać się z punktu widzenia wielu osób wręcz banalne - zaznacza Aleksandra Pilimon, prezes stowarzyszenia.

Opowieść o Jerzyku
- Wstajemy dosyć wcześnie. Nasz dzień jest nieprzewidywalny. Jerzyk potrafi czasem wstać o godzinie 6, a czasem o 4. Odwożę go do szkoły przeważnie na 8. Wtedy mam czas na ogarnięcie swoich i domowych spraw. O 11, 12 kończy szkołę i od tego czasu jesteśmy właściwie cały czas razem - opowiada Hanna Barełkowska (42 lata).

Chcemy wychodzić na spacery, nie budząc przy tym sensacji

Jej 11-letni syn choruje na autyzm. Mama jeździ z nim na terapie, na basen, do świetlicy. Jerzyk jest nadpobudliwy i nie potrafi czekać, przez co Hanna musi być w ciągły ruchu - stąd na plakacie metafora maratonki. Ten nieprzewidywalny "maraton" potrafi trwać nawet do nocy, dlatego mama Jerzyka marzy o chwili wytchnienia.

- Ludzie obawiają się nie-pełnosprawności intelektualnej, to wstydliwy temat naznaczony grzechem. Jak jest laska albo wózek, to sprawa jest jasna - pomaga się. Dzieci z naszego stowarzyszenia, takie jak Jerzyk, wyglądają na zdrowe. Jak mają dobry dzień, zachowują się zgodnie z normami społecznymi, to wtedy nikt nie zwraca na nie uwagi - dodaje mama 11-latka.

Nigdy jednak nie wiadomo, kiedy dziecko zacznie płakać, krzyczeć, rzucać się albo rozbierać do naga. Wtedy pojawiają się komentarze życzliwych i wszechwiedzących Polaków: "Trzeba takich zamknąć w zakładzie".

- Przecież to moje dziecko! Ktoś, kogo najbardziej kocham! Takie słowa są bolesne i przykre, ale po to też jest ta akcja. Rolą rodziców jest uświadamianie innych, bo nikt za nas tego nie zrobi - uważa Hanna Barełkowska.
Przydałyby się skrzydła
Dla 36-letniej Lidii Sierszchul-skiej dzień zawsze jest za krótki. Oprócz niepełnosprawnej Wiktorii ma dwoje dzieci - dziewczynka jest najmłodsza.

- Jestem czynna zawodowo. Podjęłam pracę, gdy Wiktoria miała 3 lata. Mam na tyle elastyczne godziny pracy, że mogę czasem przyjść trochę później, czasem wyjść trochę wcześniej. Oczywiście wszystko w granicach rozsądku - opowiada Lidia Sierszchulska.

Kobiety wzięły udział w kampanii "Nie mażę się, ale marzę o...", żeby przełamać stereotypy o niepełnosprawności

Już rano łapie godzinny poślizg na dowiezieniu dzieci. Po powrocie Wiktorii do domu zajmuje się nią opiekunka. Pierwszy wraca mąż. Zaczyna się odrabianie lekcji. Do małej przychodzi rehabilitant. Wraca mama i zaczyna się sprzątanie, gotowanie. Dzień rodziny to głównie praca, a rodzic zawsze ma wyrzuty sumienia, bo mógłby z dzieckiem coś więcej zrobić. Jak nie z Wiktorią, to pozostałą dwójką. W tym wszystkim jest bardzo mało czasu dla siebie.

- Wiktoria skończyła turnus, a w poniedziałek mieliśmy wizytę u neurologa w Czechach. Wzięliśmy wszystkie dzieciaki i zahaczyliśmy o góry. Mamy trochę więcej czasu dla siebie i luzu. Chodzimy na spacery, ładujemy akumulatory - mówi mama Wiktorii.

Dziewczynka cierpi na mózgowe porażenie dziecięce i porusza się na wózku. Stąd marzenie Lidii: chciałaby mieć skrzydła, żeby pokonywać bariery architektoniczne.

Zdrowi tego nie zauważą, ale świat jest pełny absurdów. Winda dla niepełnosprawnych w urzędzie jest, ale żeby się do niej dostać, trzeba pokonać schody. Inny przykład: W oceanarium w Gdyni też jest winda, ale po klucz do niej trzeba wejść na pierwsze piętro.

- Darmowa służba zdrowia? Nie wiem, co to jest. Mam bardzo dobrą pediatrę - lekarza rodzinnego, która jest pomocna, a z innych lekarzy na NFZ nie korzystamy. Ortopeda w Lublinie, okulista w Warszawie, neurolog właśnie w Czechach. Operacje robimy prywatnie w Krakowie, bo są zbyt duże kolejki - wymienia Lidia Sierszchulska.
Filipek kocha brata
Filip i Oskar są bliźniakami. Urodzili się o trzy miesiące za wcześnie. Filip jest zdrowy i rozwija się prawidłowo. Oskar ma dziecięce porażenie mózgowe czterokończynowe i padaczkę lekkooporną. W dzień i w nocy wybucha płaczem, bo nie potrafi komunikować swoich potrzeb. Nie wiadomo do końca, czy widzi. Nie bierze zabawek do rączek.

- Drugi synek dopytuje się, dlaczego Oskarek nie chodzi, nie mówi, nie bawi się z nim. To przykre. Od początku mówiliśmy Filipowi, że brat jest chory, że musi się nim opiekować i bardzo kochać. Filip potrafi podjeść, przytulić się do niego i powiedzieć, że on go nauczy mówić i chodzić - mówi Monika Czaderska (32 l.).

Na plakacie jest budowlańcem z młotem pneumatycznym, bo przez lata przyzwyczaiła się do hałasu. Chciałaby wrócić do pracy, ale teraz jest to niemożliwe, bo Oskar wymaga ciągłej opieki, a jak pojawiły się propozycje, to bliźniaki podłapały zapalenie oskrzeli.

- Wzięłam udział w kampanii, żeby pokazać ludziom, że my, czyli rodzice niepełnosprawnych dzieci, jesteśmy tak samo częścią społeczeństwa jak inne rodziny. Chcemy wychodzić na spacery, na plaże, do teatru, nie wzbudzając przy tym sensacji - kończy Monika Czaderska.