Przeszczepy: Czekanie na drugie życie to nie leżenie i patrzenie w sufit

Maciej: Żal mi tych pustych miejsc na fotografiach
Maciej na serce czeka już prawie rok. Od sierpnia 2015 roku nie opuszcza szpitalnej sali na oddziale kardiochirurgii przy ul. Długiej. Nie pozwala mu na to urządzenie, które pompuje krew za jego uszkodzony organ. Do sztucznego serca mężczyzna jest „przywiązany” dwumetrowym kablem. Te dwa metry wolności pozwalają mu jedynie podejść do okna. - Gdy zobaczyłem ten aparat, od razu skojarzyłem go sobie z tym robotem z „Gwiezdnych wojen” - mówi Maciej. Od niedawna Maciej może spacerować po szpitalnym korytarzu. Chodzi powoli, a ktoś z personelu prowadzi R2D2. - Z tym spacerowaniem to nie jest taka prosta sprawa - mówi Maciej. - Naturalne serce nie bije cały czas w tym samym tempie, przed snem zwalnia, po wysiłku przyspiesza, a mój R2D2 to robot, nie odróżnia zmiennych stanów i nastrojów. To dziwne uczucie, kiedy serce nie nadąża za całym organizmem. Z zasypianiem też mam problem, bo moje sztuczne serce nie chce zwolnić tempa.

Zanim Maciej spojrzał na swoje życie z dystansem, przeszedł trudne chwile. Gdy jego serce zaczęło odmawiać posłuszeństwa, miał 27 lat. To nie jest wiek na chorowanie. Maciej długo nie mógł się pogodzić z chorobą. - Myślałem, że dostanę leki i na tym się skończy - wspomina. - Gdy zadzwoniła do mnie pani doktor, która mnie prowadziła na kardiologii i poprosiła, żebym przyjechał na jeden dzień do szpitala, bo konsylium lekarskie chce mi zadać jakieś pytania, zgodziłem się. I wtedy padło to słowo: przeszczep. Wracałem do domu i myślałem, że chyba mnie z kimś pomylili, że to nie może chodzić o mnie. Potem nie myślałem o tym.

Maciej wspomina jeszcze jedną sytuację. Skończyły mu się leki. Pomyślał, że jak będzie u lekarza, to przy okazji poprosi o receptę. Gdy jego lekarka dowiedziała się o tym, wpadła w szał. - Krzyczała na mnie, pytała, czy ja chcę żyć, czy ja mam zamiar dostać to serce, bo jak tak będę postępował, to wylecę z listy oczekujących. Wtedy dotarło do mnie, że to wszystko dzieje się na poważnie - wspomina Maciej.

Rok temu do Macieja znowu zadzwoniła lekarka. Miał przyjechać na jednodniowe badanie. Po nim okazało się, że jego stan jest tak poważny, że mężczyzna musi zostać w szpitalu. - Nie spodziewałem się tego, w domu zostawiłem mnóstwo niepozałatwianych spraw - mówi Maciej. - Trzy dni wcześniej kupiłem samochód, nawet nie zdążyłem go zarejestrować.

Stan pacjenta pogarszał się z każdym dniem. Kolejne interwencje lekarzy przynosiły krótkotrwałą poprawę. - W pewnym momencie nie byłem już w stanie chodzić, mówić, ruszać się - opowiada Maciej. - Bolało mnie wszystko. Tylko nie oczy. Morfina nie pomagała. Trwałem w pozycji półleżącej, bo tylko tak mogłem oddychać. Ale i oddychanie stawało się coraz trudniejsze. Wie pani, jak się umiera? Świadomie. Głowa wie, co się dzieje, ale nie panuje nad ciałem. To mi się przytrafiło. Odjeżdżałem już zupełnie. Nagle udało mi się poruszyć palcem. I to był początek mojego powrotu.

W szpitalu Maciej ma dużo czasu na myślenie. - Ja już przeanalizowałem całe swoje życie, całe 36 lat, rok po roku. Pomaga mi w tym pani psycholog - mówi mężczyzna. - Wiem, co zrobiłem nie tak, wiem, co bym chciał zmienić, gdy już dostanę to serce i wyjdę stąd. Przede wszystkim chciałbym wyprowadzić się z Poznania i zamieszkać gdzieś na wsi, blisko przyrody. W ciszy i spokoju.

Choroba Macieja pozwoliła mu też na przyjrzenie się relacjom, przyjaźniom. Weryfikacja była prosta.

- Byli tacy, co dzwonili i biadolili, pytali, jak ja daję radę, że mam przerąbane, że oni by tego nie wytrzymali. Zdarzało się, że ktoś dziwił się, że ja jeszcze żyję - mówi Maciej. - W takich sytuacjach stosowałem prostą zasadę: usuń kontakt, blokuj numer i po sprawie. Teraz już nie mam takich „przyjaciół”. Cieszę się, kiedy dzwonią ci, którzy przy mnie zostali. Oni normalnie pytają, jak się czuję, a czasami po prostu rozmawiamy o różnych sprawach, nie poruszając tematu mojej choroby.

Maciejowi brakuje przyjaciół i normalnego z nimi życia. - Patrzę na zdjęcia na portalach społecznościowych i nie widzę siebie w miejscach, w których powinienem być. Na spotkaniach przy grillu czy wypadach nad morze - wspomina. - Żal mi tych pustych miejsc na fotografiach.

Wiele wycierpiał. Czasami jego stan był tak zły, że usuwano go z listy pacjentów czekających na przeszczep serca. Bo nie rokował. Kilka miesięcy temu mężczyzna przeszedł operację wszczepienia pneumatycznej komory wspomagania serca, którą niektórzy nazywają polskim sztucznym sercem. To go uratowało, ale to rozwiązanie tymczasowe.

Krzysztof: Cały czas walczę z wilkami
Na listę czekających na przeszczep Krzysztof został wpisany trzy tygodnie temu, choć jego problemy z sercem zaczęły się dużo wcześniej. - Dwa razy już życie uratował mi kardiowerter, który wszczepiono mi w 2010 roku - mówi Krzysztof. - To urządzenie, które pilnuje mojego serca. Gdy zaczyna ono wariować, kardiowerter reaguje impulsem elektrycznym i sprawia, że serce podejmuje pracę.

Przed tym 2010 r. Krzysztof problemów z sercem nie miał. Zaczęły się po rwie kulszowej. Prawdopodobnie schorzenie wywołał stan zapalny spowodowany przez wirus, który zaatakował również mięsień sercowy.

- Pojawiła się niewydolność oddechowa, zacząłem się szybko męczyć, w pewnym momencie najmniejszy wysiłek sprawiał, że dostawałem zadyszki - wspomina Krzysztof. - W końcu duszność zaatakowała mnie w nocy. Obudziłem się i nie mogłem złapać oddechu.

Początkowo do normalnego funkcjonowania Krzysztofowi wystarczyło leczenie farmakologiczne, ale pół roku temu przestało to wystarczać. - Brałem leki i dusiłem się dalej - mówi Krzysztof. - W końcu trafiłem do szpitala.

Rodzina Krzysztofa mieszka pod Gorzowem. Najbliższy szpital mieści się w Drezdenku. Tam został w pierwszej kolejności przewieziony mężczyzna po kolejnym, poważnym napadzie duszności. Ale w szpitalu w Drezdenku nie ma oddziału kardiologii, pacjent został więc przewieziony do szpitala w Gorzowie. - W tamtym szpitalu spotkałem lekarza z Poznania, gdzie zostałem w końcu zabrany na badania - mówi Krzysztof. - W szpitalu lądowałem potem wielokrotnie. Aż znalazłem się tutaj.

Krzysztof leży na sali szczęścia. To pokój na oddziale kardiochirurgii Szpitala Klinicznego Przemienienia Pańskiego UMP przy ul. Długiej. To tutaj leżał wcześniej profesor prawa, który po przeszczepie serca wrócił już do domu. To tutaj leżą pacjenci, którym się udaje. Najpierw otrzymać serce, a potem dojść do siebie po operacji. Krzysztofowi też się musi udać. - Ja mam taki charakter, że zawszę walczę, jak to się mówi, z wilkami - przyznaje Krzysztof. - Nigdy się nie poddaję. Mam po co żyć i widzę wartość tego życia.

W szpitalu jest czas. Można przyjrzeć się sobie i swojemu życiu. Krzysztof wie, co chciałby zmienić, jak już dostanie nowe serce i wróci do rodziny. - Dużo myślałem o relacjach z ludźmi, że można je było inaczej poukładać, nie gonić tak za pracą, która w takich chwilach okazuje się nieistotna.

W takich chwilach najważniejsi są ludzie, którymi się otaczamy. Krzysztofa wspiera rodzina i przyjaciele. To dodaje sił. - Żona cały czas trzyma za mnie kciuki - mówi Krzysztof. - Ale też wrogowie dzwonią i pytają o zdrowie. Ostatnio zadzwonił człowiek, który postąpił wobec mnie nie w porządku i ja wyrzuciłem go z pracy. Teraz to nie ma znaczenia, kto miał rację, a kto nie. On też chorował na serce i rozumie, w jakim jestem stanie. Jego słowa były dla mnie ważne.

Przyjaciele też dzwonią. Wspominają ciężkie chwile w życiu. Mówią: Krzysztof, a pamiętasz, jak to było? Jak było ciężko? I co? Daliśmy radę. Zawsze dajemy radę to i teraz inaczej nie będzie. - Mam wspaniałych ludzi wokół siebie - przyznaje Krzysztof. - Gdy człowiek pracuje, goni za czymś nieistotnym, trwoni czas na bzdety, to tego nie docenia. Żyjemy obok siebie, nie spędzamy ze sobą czasu. Wydaje nam się, że się znamy, ale tak naprawdę jesteśmy dla siebie obcy. Mam nadzieję, że dostanę szansę, aby zmienić się w życiu na lepsze.

Oczekiwanie jest trudne. I niepewność jutra. Krzysztof wie, że serce dla niego może znaleźć się w przyszłym tygodniu, miesiącu, a może być tak, że w sali szczęścia spędzi kilka miesięcy.

Najgorszego scenariusza Krzysztof pod uwagę nie bierze, choć czasem ciemniejsze myśli pojawiają się w jego głowie.
- Nie powiem, jak jestem sam, to sobie czasem popłaczę w poduszkę. Skłamałbym, gdybym powiedział, że się nie boję. Jestem normalnym człowiekiem. W sytuacji zagrożenia odczuwam strach.

Bezsilność i niepewność budzą lęk. Dobrzy ludzie pomagają, że czasami to nie wystarczy. - Oprócz tych fizycznych postaci są wokół nas też te inne, one też są ważne - mówi Krzysztof. W sali szczęścia odwiedził Krzysztofa ksiądz. Zapytał, czy pacjent chciałby się wyspowiadać. - Tak, chciałem - mówi Krzysztof. - Poczułem się po tym tak, jakby spadł ogromny ciężar, bo dawno, bardzo dawno nie spowiadałem się. Było mi to potrzebne, dało spokój.

Krzysztof zaufał Bogu, ale też lekarzom. Wierzy w opatrzność i doskonałość chirurgii. O umiejętności medyków z Długiej nie boi się. Uważa, że lepiej trafić nie mógł. - Stosunek lekarzy, pielęgniarek i całego personelu do pacjentów jest tutaj wspaniały - mówi Krzysztof. - Byłem w różnych szpitalach, ale tutaj czuć autentyczną troskę, szacunek do pacjenta i pasję lekarzy do swojej pracy.

To, czego mężczyzna obawia się najbardziej, sam nazywa „myślowymi zagrożeniami”. To właśnie w głowie rodzą się najtrudniejsze pytania i wątpliwości. Na razie Krzysztof z pomocą szpitalnej pani psycholog radzi sobie z nimi całkiem dobrze. Na razie czeka.

Adam: Tylko głupi się nie boi
Uchyłkowa niewydolność nerek - tę diagnozę Adam usłyszał w 2012 roku. Dokładnie w marcu. Bo Adam dokładnie pamięta wszystkie daty. Skrupulatnie opowiada o przebiegu wydarzeń. Najpierw był ten wypadek 31 lipca 2009 roku.

- Miałem uszkodzony kręgosłup, dostawałem ogromne ilości leków przeciwbólowych - wspomina Adam. - Myślę, że to wtedy zniszczyłem sobie nerki. Do tego jeszcze moje nadciśnienie dołożyło swoje.

Pół roku Adam cierpiał i tabletkami próbował uśmierzyć ból. W grudniu przeszedł operację kręgosłupa. Potem dostał rentę. Poważne kłopoty z nerkami zaczęły się dwa lata później. - Zacząłem jeździć po lekarzach, szpitalach, najpierw Kościan, potem Leszno - wymienia Adam. - W końcu trafiłem do Poznania.

Zanim Adam trafił na listę oczekujących na przeszczep, przeszedł długą drogę, która doprowadziła go do 22 kwietnia 2014 roku. To data pierwszej dializy. Wtedy jego życie zmieniło się. - Teraz jeżdżę na dializy w poniedziałki, środy i piątki - tłumaczy. - Po cztery i pół godziny leżę podłączony do aparatury, ale muszę jeszcze dojechać, wrócić. Czuję się różnie. Raz lepiej, raz gorzej. Coraz częściej jednak gorzej.

O tym, że prędzej czy później będzie potrzebny przeszczep nerki, Adam słyszał od początku swojego chorowania. Ale póki lekarz nie powie tego wprost, można się jeszcze łudzić, że uda się jakoś inaczej naprawić uszkodzony organ. Skierowanie na dializy rozjaśniło sprawę. - Choć wcześniej niby to wiedziałem, to jednak dotarło do mnie dobitnie, że jestem poważnie chory - wspomina Adam. Pierwsza rozmowa o przeszczepie nie była prosta. - Nie dostałem kwalifikacji, bo musiałem schudnąć, ważyłem wtedy 118 kilo - mówi Adam. Ale łatwo powiedzieć, trudniej zrobić. Szczególnie, że mężczyzna był już na specjalnej diecie dla pacjentów dializowanych. - Już wtedy musiałem bardzo uważać na to, co jem, jak pomidor, to tylko jeden plasterek najwyżej, bo za dużo potasu, jak żółty ser, to też jeden listek, bo za tłusto, zupełnie zrezygnowałem z tłuszczów do smarowania pieczywa, a waga jakoś drastycznie nie spadała - wspomina Adam. - Nigdy nie byłem jakoś szczególnie szczupły, zresztą, nikt z mojej rodziny nie był. To nie jest takie proste, zmienić nagle nawyki, które w rodzinie są od pokoleń.

Adamowi pomogła dietetyczka. Dzięki rygorystycznej diecie i ćwiczeniom jego waga spadła do 104 kilogramów. Było to na początku tego roku. W marcu zakwalifikował się do przeszczepu. - Przeszedłem pozytywnie wszystkie badania, musiałem mieć zdrowe zęby, gardło, żyły, żeby ryzyko infekcji wyeliminować - mów Adam. - Teraz czekam, choć to czekanie łatwe nie jest. Czasem dopada mnie taka myśl, że ktoś musi odejść, żebym ja mógł żyć. To jest trudne.

Adamowi pomaga rodzina. Wspiera go żona i trzech synów. Niedaleko mieszka też jego 86-letni ojciec. - Żyjemy tu wszyscy w kupie, blisko mamy do siebie, tylko jeden z moich synów w Holandii pracuje, ale synowa i wnuczek mieszkają z nami - mówi Adam. - Wnuczek w lipcu roczek skończy, spędzam z nim dużo czasu. Jak człowiek za takim maluchem pobiega, to i głupie myśli się go nie trzymają. W stacji dializ Adam poznał 32-letniego chłopaka, który mieszka 4 kilometry dalej. Ten chłopak jest już po przeszczepie. - Odwiedza mnie czasem, pyta o zdrowie - mówi Adam. - Widzę, że on dobrze się czuje, rowerem tu przyjeżdża. To też daje mi siłę w tym czekaniu.

Najgorzej to przyzwyczaić się do rytmu wyznaczonego przez dializy. Tydzień zaczyna się od dializy w poniedziałek. - Jestem na drugiej zmianie, więc o godzinie 22 wracam do domu, bo sam dojeżdżam - mówi Adam. - Ci, którzy są dowożeni, to i o 2 w nocy potrafią wrócić. Jak we wtorek rano wstaję, to już mam myśl, że na drugi dzień znowu muszę tam jechać. Albo leżę na dializie, albo myślę o tym, że zaraz tam się znajdę.

Adam od lat nie był na wakacjach. Czasami na weekend nad morze wyjedzie, ale szybko musi wracać, żeby w poniedziałek stawić się na dializy. - Pierwsze, co zrobię po tym przeszczepie, to na wakacje pojadę, na cały miesiąc - marzy Adam. - Skłamałbym, jakbym powiedział, że się nie boję. Tylko głupi niczego się nie boi. A każda operacja to jakieś ryzyko. Nawet po najprostszym zabiegu mogą być powikłania, a tutaj to jednak obcą nerkę człowiekowi wszczepiają. Tylko dawca musi się najpierw znaleźć, bo nerki przecież nie spadają z nieba.

Wiktoria: Mamo, czy na białaczkę się umiera?
Wiktoria ma 11 lat, kochających rodziców i brata. Kiedy w październiku zeszłego roku dziewczynka zaczęła skarżyć się na bóle głowy, nikt jeszcze nie spodziewał się tak dramatycznej diagnozy.

- Pewnego dnia córkę tak bolała głowa, że pojechaliśmy z nią na pomoc doraźną w Szamotułach - wspomina Anna, mama Wiktorii. - Lekarka, która tam dyżurowała, zbagatelizowała sprawę. Odesłała nas do domu. Następnego dnia było tylko gorzej. Wiktoria płakała z bólu, a ja nie wiedziałam, jak jej pomóc. Wezwaliśmy lekarza i przyjechała ta sama pani doktor, która przyjmowała nas w przychodni. Zmusiłam ją, żeby zabrała córkę do szpitala.

Pediatrzy ze szpitala w Szamotułach szybko zauważyli, że mała pacjentka potrzebuje specjalistycznej pomocy. Zlecona morfologia wykazała bardzo niską liczbę płytek krwi. Na początku listopada Wiktoria została przyjęta do Szpitala Klinicznego im. Jonschera w Poznaniu. Pierwsze badanie szpiku wyglądało jeszcze dość obiecująco, ale kolejne potwierdziło jedne z najgorszych przypuszczeń. Okazało się, że dziewczynka cierpi na zespół mielodysplastyczny. To choroba nowotworowa szpiku, która może przekształcić się w ostrą białaczkę szpikową. Jedyną metodą leczenia zespołów mielodys-plastycznych jest przeszczepienie szpiku.

Na początku wydawało się, że Wiktoria ma dużo szczęścia. Już w styczniu bowiem znaleziono jej genetycznego bliźniaka zarejestrowanego w bazie dawców szpiku w Niemczech. Zaczęły się badania dawcy. Po dwóch dniach lekarka prowadząca Wiktorię poprosiła Annę o rozmowę. - Pani doktor powiedziała, że bardzo jej przykro, ale dawca wycofał się bez podania przyczyny - mówi Anna. - To okrutne, dać komuś nadzieję na życie, a potem ją zabrać. Ludzie powinni z większą rozwagą zapisywać się do bazy dawców. Muszą mieć świadomość, że od ich decyzji zależy czyjeś życie. To nie jest błahostka. Czekając na znalezienie kolejnego dawcy, Wiktoria przeszła dramatyczne chwile. Choroba nie czekała biernie. Konieczne było założenie sondy i włączenie żywienia pozajelitowego. W szpiku dziewczynki zaczęło pojawiać się coraz więcej blastów, a im więcej blastów, tym większe ryzyko, że choroba rozwinie się w ostrą białaczkę szpikową. - Wiktoria dużo rozumie, o wiele rzeczy pyta - mówi Anna. - Na początku chciała wiedzieć, kiedy wróci do szkoły, czy po powrocie będzie mogła skakać na trampolinie, czy pojedziemy na wakacje. Ale w pewnym momencie powiedziała do mnie: Mamo, czy na białaczkę się umiera?

Początkowo Wiktoria dużo czasu spędzała w szpitalu, ale w chwilach poprawy wracała do domu. Tam czeka na nią 9-letni brat.

- Zdarzało się, że córka miała silne krwawienia z nosa, Dawid bardzo martwił się o Wiki - wspomina Anna. - Pewnego razu wziął mój materac, na którym spałam przy łóżku Wiktorii w szpitalu i rozłożył przy siostrze. Co półtorej godziny budził się i sprawdzał, czy Wiki nie leci krew z nosa. Bardzo przeżywa chorobę siostry.

Dawid czasem płacze, ale nigdy przy Wiktorii. Kiedy rodzina jechała na badania, żeby sprawdzić, czy ktoś z bliskich może zostać dawcą szpiku, Dawid wszystkim wokół opowiadał, że jedzie oddać szpik dla siostry, żeby wyzdrowiała. - Kiedy okazało się, że nikt z nas nie może zostać dawcą, nie wiedziałam, jak mu to powiedzieć - mówi Anna. - Dawid tak bardzo liczył na to, że będzie mógł uratować Wiktorię.

Rodzinie Wiktorii pomaga Drużyna Szpiku. To oni zorganizowali urodzinową imprezę, którą zapamiętają wszyscy mieszkańcy Przedsławka, małej wioski pod Szamotułami. - Wiktoria była jeszcze wtedy w domu, Sebastian Laskowski, Piotr Bakun i Hanna Wocko zorganizowali jej wspaniałe urodziny. Byli strażacy, motocykliści, poczęstunek, ognisko i konie. To było prawdziwe szczęście zobaczyć uśmiech na twarzy Wiki.

Przed dziewczynką i jej rodziną pojawiła się kolejna szansa na radość. W Stanach Zjednoczonych znaleziono osobę, która może zostać dawcą szpiku dla Wiktorii. - Mamy nadzieję, że tym razem nie będzie żadnych niespodzianek. Przecież oddanie szpiku nie wymaga wielkiego wysiłku. Nawet nie trzeba nigdzie jechać. Na pobranie każdy zgłasza się u siebie w szpitalu, a potem ten szpik jest przysyłany do biorcy. Dawca poświęca może pół dnia ze swojego życia, żeby podarować komuś całe lata.