W Poznaniu nie było miejsca dla śmiertelnie chorego dziecka. Odesłano je do Kalisza

Oliwier urodził się w styczniu 2012 r. W czerwcu trafił do szpitala z zapaleniem płuc. - Lekarz, który go badał, powiedział, że podejrzewają u niego rdzeniowy zanik mięśni - wspomina matka Oliwiera. - Nic nie wiedziałam o tej chorobie, lekarz nie wytłumaczył mi, co to za schorzenie. Zadzwoniłam do domu, żeby ktoś mi sprawdził w internecie. Potem nikt z rodziny nie chciał mi nic powiedzieć przez telefon, mówili, żebym wróciła do domu to porozmawiamy.

Dlaczego moje dziecko nie mogło zostać w Poznaniu?

Po powrocie ze szpitala kobieta przeczytała, że jest to śmiertelna choroba, że jej dziecko ma szansę na kilka lat życia, że jego mięśnie będą po kolei odmawiały posłuszeństwa, także mięśnie odpowiedzialne za przełykanie, oddychanie. - Przepłakałam całą noc, nie zdawałam sobie jeszcze sprawy z tego, co mnie czeka - mówi Patrycja.

W październiku Oliwier przeszedł kolejne zapalenie płuc. Jego stan nie był jeszcze wtedy tragiczny. W połowie grudnia zakrztusił się zupą. Jego mięśnie były już na tyle słabe, że chłopiec nie poradził sobie z odkrztuszeniem. W ciężkim stanie znowu trafił do szpitala. - Wiedzieliśmy już wtedy, że Oliwier nie opuści szpitala, wymagał wentylacji, założono mu rurkę tracheotomijną - mówi Patrycja. - Odwiedzałam go codziennie, starałam się spędzać przy jego łóżeczku tyle czasu, na ile pozwalała mi praca.

W pewnym momencie wiadomo już było, że w szpitalu nic więcej dla Oliwiera zrobić nie można. - Rozmawiałam z rodzicami, mówiłam, że trzeba podjąć decyzję dotyczącą opieki nad Oliwierem, nie mogliśmy go trzymać na oddziale, gdzie ratuje się życie dzieci, gdzie trafiają nagłe przypadki - mówi Alicja Bartkowska-Śniatkowska, ordynator oddziału intensywnej terapii pediatrycznej w szpitalu im. Jonschera w Poznaniu.

Patrycja Nowak twierdzi, że lekarze dali jej czas do końca marca na zastanowienie się i zorganizowanie dalszego życia. Rodzice dzieci wymagających mechanicznej wentylacji nie mają w Poznaniu wielkiego wyboru. - Rozmawiałem z matką tego dziecka, ale my nie mamy możliwości przyjąć dziecka z respiratorem - mówi profesor Jacek Łuczak z Hospicjum Pallium.
Rodzicom pozostała więc opieka domowa. - Na to nie mogę sobie pozwolić, bo musiałabym zrezygnować z pracy, a nie stać mnie na to - mówi Patrycja.

Matka Oliwiera chciała jeszcze raz porozmawiać z lekarzami. We wtorek rano pojawiła się pod drzwiami oddziału. Twierdzi, że nikt nie chciał jej wpuścić. - Kiedy w końcu drzwi na oddział się otworzyły, przeżyłam szok, gdy zobaczyłam puste łóżeczko. Po chwili powiedziano mi, że moje dziecko właśnie jedzie do Kalisza - mówi Patrycja. - Nikt mnie nie uprzedził.

Następnego dnia rodzice pojechali do Kalisza. - Oliwier ma tam dobrą opiekę, ale uważam, że w Poznaniu potraktowano nas okropnie, tym bardziej że tego dnia, kiedy odesłano mojego synka, byłam cały czas obok, na korytarzu szpitalnym - mówi Patrycja. - Kiedy zapłakana rozmawiałam z lekarką, ta powiedziała mi, że niepotrzebnie panikuję, bo przecież nie wysłali mi dziecka na księżyc.

- Na oddziale intensywnej terapii mamy 8 łóżek, nie są to miejsca dla dzieci przewlekle chorych, lekarze muszą podejmować dramatyczne decyzje - tłumaczy Dorota Woźnicka, z-ca dyrektora kliniki przy Szpitalnej. - Sytuacja dzieci terminalnie chorych wymagających respiratora jest tragiczna. Jedyny ośrodek jest w Krakowie. Do Kalisza mogliśmy wysłać dziecko dzięki dobrej współpracy z tamtejszymi lekarzami, ale potrzeba systemowego rozwiązania, o które od lat walczą nasi lekarze.