Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Mała Hania Łączkowska z SMA w ramach refundacji otrzymała terapię genową w Niemczech. Dzięki temu środki z jej zbiórki dostaną inne dzieci

Nicole Młodziejewska
Nicole Młodziejewska
Hania urodziła się z SMA I stopnia - rdzeniowym zanikiem mięśni, który uniemożliwiał jej poprawny rozwój. Rodzina dziewczynki zorganizowała zbiórkę, by zebrać 9 mln zł na specjalną terapię w USA. Jednak już na początku stycznia rodzinie udało się zorganizować leczenie w ramach refundacji w Niemczech, dzięki czemu Hania zyskała szanse na lepsze życie.
Hania urodziła się z SMA I stopnia - rdzeniowym zanikiem mięśni, który uniemożliwiał jej poprawny rozwój. Rodzina dziewczynki zorganizowała zbiórkę, by zebrać 9 mln zł na specjalną terapię w USA. Jednak już na początku stycznia rodzinie udało się zorganizować leczenie w ramach refundacji w Niemczech, dzięki czemu Hania zyskała szanse na lepsze życie. Facebook
Hania Łączkowska z Wysokiej ma prawie dwa lata. Urodziła się z SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni. Przez cały rok jej rodzina starała się zebrać 9 mln zł na kosztowną terapię genową w Stanach Zjednoczonych, która miała dać dziewczynce szansę na przeżycie. Finalnie jednak terapię udało się zorganizować w Niemczech i to w ramach refundacji. Obecnie Hania jest już po podaniu najważniejszego w jej życiu leku, a środki zebrane w ramach zbiórki rodzina przekazała na konto innych potrzebujących dzieci.

Na początku stycznia, mała Hania otrzymała długo wyczekiwaną terapię genową lekiem Zolgensma, która daje dziewczynce szanse na lepsze życie. Dziewczynka lek przyjęła w Niemczech, mimo że przez cały 2020 rok rodzice za pomocą Siepomaga.pl zbierali fundusze na terapię w USA.

Zdarzają się choroby o tak niezwykłych objawach, że trudno uwierzyć, aby były prawdziwe. Niestety, dziwne, rzadkie choroby często okazują się nieuleczalne, a chorującym na nie osoby utrudnia normalne funkcjonowanie wśród innych ludzi, którzy o ich chorobach nigdy nie słyszeli.Zobacz w galerii najdziwniejsze choroby w historii medycyny ---->

Najdziwniejsze choroby w historii medycyny i ich niezwykłe o...

- Nie mogliśmy czekać, stan Hani pogarszał się z każdym miesiącem, a my długo trwaliśmy w niepewności. Teraz możemy powiedzieć o tym głośno: nasze starania doprowadziły do zrealizowania celu. Hania została wczoraj poddana refundowanej terapii genowej w Niemczech

- mówią rodzice dziewczynki.

I dodają: - Haneczka samo podanie leku zniosła bardzo dobrze i dzielnie. Pojawiły się objawy typowe po podaniu o których lekarz nam wspominał i ostrzegał, ale dzielnie Hania z nimi sobie radzi, jest jeszcze troszkę płaczliwa, marudna i lekko senna, ale powoli już wraca do siebie, więc pozostaje nam teraz obserwacja czy nie pojawi się nic nowego.

Która porodówka w Poznaniu jest najlepsza? Pewną wskazówką mogą być ankiety przeprowadzone wśród kobiet przez Fundację Rodzić Po Ludzku, które rodziły dzieci w poznańskich szpitalach. Kobiety oceniały m.in. postawę personelu, pomoc w opiece nad dzieckiem, wsparcie w karmieniu piersią, swobodę rodzenia, czy ogólne warunki w szpitalu. Na podstawie ocen powstał ranking.Zobacz, jak oceniono porodówki w Poznaniu ----->

Która porodówka w Poznaniu jest najlepsza? Zobacz ranking sz...

W związku z refundacją terapii pieniądze, które rodzinie udało się zebrać za pomocą licznych zbiórek, nie zostaną przez nich wykorzystane. Rodzice Hani przekażą je na rzecz dwuletniej Lenki Mazur z Olsztyna, która również walczy z SMA.

- Niewykorzystane środki zostaną przekazane innym dzieciom walczącym z potworną chorobą. Wasze wsparcie nie przepadnie - będzie pomocą dla innych rodzin, które z nadzieją walczą o każdy dzień swoich pociech

- podkreślają rodzice Hani.

od 7 lat
Wideo

Triki na dobry sen w czasie upału

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na gloswielkopolski.pl Głos Wielkopolski