Na początku stycznia, mała Hania otrzymała długo wyczekiwaną terapię genową lekiem Zolgensma, która daje dziewczynce szanse na lepsze życie. Dziewczynka lek przyjęła w Niemczech, mimo że przez cały 2020 rok rodzice za pomocą Siepomaga.pl zbierali fundusze na terapię w USA.
- Nie mogliśmy czekać, stan Hani pogarszał się z każdym miesiącem, a my długo trwaliśmy w niepewności. Teraz możemy powiedzieć o tym głośno: nasze starania doprowadziły do zrealizowania celu. Hania została wczoraj poddana refundowanej terapii genowej w Niemczech
- mówią rodzice dziewczynki.
I dodają: - Haneczka samo podanie leku zniosła bardzo dobrze i dzielnie. Pojawiły się objawy typowe po podaniu o których lekarz nam wspominał i ostrzegał, ale dzielnie Hania z nimi sobie radzi, jest jeszcze troszkę płaczliwa, marudna i lekko senna, ale powoli już wraca do siebie, więc pozostaje nam teraz obserwacja czy nie pojawi się nic nowego.
W związku z refundacją terapii pieniądze, które rodzinie udało się zebrać za pomocą licznych zbiórek, nie zostaną przez nich wykorzystane. Rodzice Hani przekażą je na rzecz dwuletniej Lenki Mazur z Olsztyna, która również walczy z SMA.
- Niewykorzystane środki zostaną przekazane innym dzieciom walczącym z potworną chorobą. Wasze wsparcie nie przepadnie - będzie pomocą dla innych rodzin, które z nadzieją walczą o każdy dzień swoich pociech
- podkreślają rodzice Hani.
Triki na dobry sen w czasie upału
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?