Mała Hania z SMA dostała terapię genową. Środki ze zbiórki trafią do innych dzieci
Hania Łączkowska z Wysokiej ma prawie dwa lata. Urodziła się z SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni. Przez cały rok jej rodzina starała się zebrać 9 mln zł na...
Alex Jutrzenka jest już w Filadelfii. Lekarze zaskoczeni
Alex Jutrzenka, chłopiec chorujący na rdzeniowy zanik mięśni, na leczenie którego utworzona została największa zbiórka w historii Siepomaga.pl, obecnie przebywa...
PLUS
W nocy Angelice śni się, że może chodzić. W dzień żyje tak, jak chce
- Wózek to moje życie. Nie znam innego. Ale nie czuję się uwięziona, nie nie dźwigam żadnego krzyża - mówi Angelika Chrapkiewicz-Gądek, cierpiąca na rdzeniowy...
Chorzy na SMA będą mogli skorzystać z terapii ratującej życie?
Trwa akcja „Tak dla dostępności terapii na Rdzeniowy Zanik Mięśni”. Chorzy i ich rodziny pragną zalegalizowania wczesnego dostępu do leku i refundacji terapii.
Trójka dzieci z Wielkopolski otrzymała najdroższy lek świata
Pierwsze dzieci z Wielkopolski otrzymały najdroższy lek świata na rdzeniowy zanik mięśni - SMA, w ramach refundowanej terapii genowej.
Refundacja leku na SMA. Trzy lata temu cała Polska zbierała 9 mln zł na lek dla Alexa
Od września najdroższy lek świata na SMA będzie refundowany w Polsce. O tym, jak ważny jest to krok, mówi Magdalena Jutrzenka z Poznania, mama Alexa cierpiącego...
ROZMOWA
Historia kobiety, której motto brzmi: „Niemożliwe w mojej głowie nie istnieje"
Agata Roczniak choruje na SMA (rdzeniowy zanik mięśni) i porusza się na wózku. Jest córką, żoną i mamą, a także modelką, która przełamuje stereotypy. Ukończyła...
Dwie małe Wielkopolanki przyjęły najdroższy lek świata
Dwuletnia Olga z Kiszkowa pod Gnieznem i roczna Marysia z Brenna niedaleko Leszna przyjęły upragnioną terapię genową i mają szansę na normalne życie. We wtorek,...
1,5-roczna Maja walczy z SMA i zbiera na leczenie. Czas jej ucieka...
Rodzice półtorarocznej Mai Tomczak ze Zbąszynia prowadzą dramatyczny wyścig z czasem. Ich córka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni SMA. Dziewczynka jest coraz...
Alex chory na SMA wspiera zbiórkę na drogie leczenie dla Alusi
Alicja Bartkowiak to czteroletnia dziewczynka, która wiele wycierpiała. Alusia cierpi na zespół wad wrodzonych, ostrą niewydolność oddechową, wrodzoną wadę...
Wszystkie noworodki będą badane w kierunku SMA. Kiedy ruszają badania w Polsce?
Rada Przejrzystości przy Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wydała rekomendację, by od tego roku noworodki w Polsce były badane w kierunku...
Zorganizowały fałszywą zbiórkę. Wyłudzone pieniądze wydały na...
Pilska policja ustaliła już personalia dwóch dziewczynek, które podszyły się pod zbiórkę dla chorej na SMA Hani Łączkowskiej. 9-latka i 12-latka wyłudzone...
Mała Sandra z Kalisza walczy z SMA. Potrzeba 9 milionów złotych. Zostało mało czasu
SMA - te trzy litery oznaczają chorobę, która z dnia na dzień odbiera małej Sandrze coraz więcej. Ratunkiem dla dziewczynki jest terapia genowa, którą może...
Weź udział w największej lekcji fitness z Qczajem i pomóż Hani Łączkowskiej w walce z SMA
Hania Łączkowska ma zaledwie 15 miesięcy, choruje na SMA typu I. Jedyną szansą dla niej jest terapia Zolgensma w Stanach Zjednoczonych, której koszt to ponad 9...
Potrzeba 8 milionów złotych, by pomóc Hani
13-miesięczna Hania cierpi na SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Szansą dla dziewczynki jest terapia genowa w Stanach Zjednoczonych. Jednak, by podjąć tę...
PLUS
Minęły trzy miesiące od podania Aleksowi terapii genowej
Alex Jutrzenka potrafi już samodzielnie siedzieć, stać z podparciem, a nawet wypowiadać pierwsze sylaby. To efekt terapii genowej, na którą 9 milionów złotych...
Hania potrzebuje 9 mln złotych, by wygrać z SMA
Hania Łączkowska we wtorek skończyła 11 miesięcy. Jest kolejnym dzieckiem, które choruje na rdzeniowy zanik mięśni - SMA typu I. Szansą na lepsze życie...
Hania walczy z SMA typu I. Potrzeba 9 mln złotych. Czasu jest coraz mniej
Dziesięciomiesięczna Hania walczy z SMA typu I. Jedyną szansą na życie dziewczynki jest terapia genowa w Stanach Zjednoczonych, której koszt to aż 9 mln...
Alex Jutrzenka otrzymał już terapię genową w Filadelfii
Mały Alex Jutrzenka z Poznania w czwartek, 13 lutego w Filadelfii otrzymał swoją szansę na lepsze życie. Tego dnia podano mu terapię genową, której koszt...
PLUS
Alex Jutrzenka za kilka dni poleci do Stanów Zjednoczonych
1 lutego mały Alex Jutrzenka, który choruje na SMA typu I, rozpocznie swoją podróż po lepszą przyszłość. To właśnie tego dnia razem z rodzicami poleci do Stanów...
Zbiórka dla Alexa zakończona sukcesem! Zebrano 9 mln zł
Zbiórka pieniędzy na 6-miesięcznego Alexa Jutrzenkę z Poznania rozpoczęła się w listopadzie. Przez dwa miesiące dzięki wpłatom na konto Siepomaga, licytacjom,...
Jacek Jaśkowiak zachęca do wspierania małego Aleksa
Jacek Jaśkowiak, prezydent Poznania w piątek na swoim facebooku opublikował wideo, w którym zachęca wszystkich do wsparcia Aleksa Jutrzenki. Chłopiec urodził...