Dom Autysty w Poznaniu: Miłość, która zbudowała dom. "Przychodzę tu codziennie z wielkim uśmiechem" [ZDJĘCIA]

Ogromna determinacja, upór i konsekwencja w działaniu, ale także lęk o przyszłość dzieci, potrzeba zapewnienia im bezpieczeństwa. Te wszystkie cechy i emocje są fundamentami, na których wyrósł Dom Autysty w Poznaniu.

- Na początku każdy rodzic układa sobie idealny obraz przyszłości dziecka. Myśli o tym, że będzie mieć dobry zawód, będzie otaczać się fajnymi ludźmi. Samodzielnie zbuduje sobie twórcze bezpieczne życie. Gdy pojawia się diagnoza – autyzm, jest ogromy szok, a ta nasza idealna wizja upada – mówi Marlena Kompowska, mama Kuby, jedna z założycielek fundacji Dom Autysty.

Historie sześciu rodzin, które założyły fundacje Dom Autysty, a następnie angażowały się w zbiórkę środków i wreszcie budowę tego wyjątkowego ośrodka dla dorosłych osób z autyzmem są bardzo różne. Łączy ich to, że informacja o chorobie dziecka była dla nich ogromną motywacją do walki o jego przyszłość, bezpieczeństwo i niezależność.

Zobacz też: Dom Autysty w Poznaniu już działa. Zobacz zdjęcia z wnętrza budynku

- Nasze dzieci chodziły najpierw do tego samego przedszkola, następnie szkoły. Dziś są nastolatkami, a niektórzy przekroczyli już nawet dwudziesty rok życia. Byliśmy grupą rodziców połączonych tym wspólnym problemem. To wzięło się z lęku o to, co będzie dalej, widzieliśmy, że dzieci rosną i wiele się uczą, nabywają nowe umiejętności. Każdy z nas jednak rozumiał, że one nigdy nie będą samodzielne i będą potrzebowały zawsze wsparcia. Chcieliśmy im zapewnić takie wsparcie, żebyśmy mogli być spokojni, a dzieci bezpieczne – tak początki inicjatywy wspomina Hanna Barełkowska, mama 18-letniego Jerzego, która od samego początku angażowała się w działalność fundacji.

Kolejnym etapem były długie dyskusje. Jak ma wyglądać dom? Jaka będzie idealna lokalizacja? Ile osób w nim zamieszka? Na tym etapie bardzo cenne okazały się wyjazdy i podróże. Rodzice odwiedzili podobne ośrodki w Polsce, między innymi Synapsis pod Warszawą czy ośrodek pod Krakowem, który jest jedynym w Polsce, gdzie podopieczni mieszkają na stałe. W poszukiwaniu inspiracji i właściwej drogi przedstawiciele fundacji byli także na wyjazdach zagranicznych w Niemczech, Anglii i Danii.

- Każdy z tych wyjazdów był szalenie inspirujący i uczył nas czegoś nowego. Wszędzie robiliśmy zdjęcia, kręciliśmy filmy. Dla przykładu w Anglii dowiedzieliśmy się dużo na temat przestrzennej organizacji domu. Powinno być dużo mniejszych pomieszczeń warsztatowych, a nie jedno duże, ponieważ zdarzają się takie sytuacje w których trzeba izolować podopiecznych – tłumaczy Adam Kompowski, prezes zarządu fundacji Dom Autysty.

Wyciągając wnioski z zagranicznych podróży Adam Kompowski zwraca uwagę na jeszcze jedną istotną rzecz: - W Niemczech i Danii jest świetne finansowanie, pieniądze idą za osobą niepełnosprawną i są adekwatne do jej poziomu niesamodzielności. To jest to, o co my cały czas walczymy poprzez stowarzyszenie Porozumienie Autyzm Polska w naszym kraju.

Osoby z autyzmem są bardzo różne, zróżnicowane jest także spektrum autyzmu. Nie mamy jednego kanonu objawów tego schorzenia. Widać to na przykładzie podopiecznych Domu Autysty, jeden z nich samodzielnie podróżuje autobusem, podczas gdy inni wciąż muszą trzymać rodziców za rękę. Jerzy, syn pani Hanny codziennie zagląda do ośrodka, by móc oswoić się z nowym miejscem.

- Na początku nie chciał nawet otworzyć furtki. Przełamywanie lęków i uprzedzeń to jest bardzo długi proces. Gdy osoba z autyzmem będzie się czuć bezpiecznie, to spada ilość zachowań niepożądanych – tłumaczy mama Jerzego.

Zupełne inne podejście wykazuje Kuba, syn Marleny i Adama Kompowskich. - Kuba jest typem odkrywcy, był wielokrotnie w ośrodku, czuje się wszędzie jak u siebie w domu. Chodził nawet z nami na budowę, domagał się tego – wspomina Marlena Kompowska.

Rodzice dzieci z autyzmem na każdym kroku podkreślają, jak ważna jest podmiotowość ich dzieci, to by one były równo traktowane, czuły się takimi ludźmi jak my.

Zobacz też: Z Poznania wystartował czwarty etap biegu Freedom Charity Run "Biegniemy i pomagamy dzieciom". Każdy kilometr jest wart 100 euro!

- To że niektóre osoby niewiele mówią lub nie mówią wcale, nie znaczy, że one nie chcą być niezależne. Istotne jest to by dawać im wybór: co chcą zjeść na obiad? Jakie ubrania założyć? Wszystko to pozwala im się otwierać i wzmacnia ich poczucie niezależności – argumentuje Marlena Kompowska. Mama Kuby opowiada także anegdotę z pobytu w ośrodku dla osób dorosłych z autyzmem w Danii, gdzie w każdy piątek podopieczni mogą pić piwo, a w pokoju jednego z nich wiszą plakaty z nagą kobietą.

- Dla wielu osób w Polsce to byłby szok, a przecież pełnosprawni nastolatkowie w Polsce też mają takie zdjęcia w pokojach i jakoś nikogo to nie dziwi. To są takie same osoby jak my – podkreśla raz jeszcze pani Marlena.

Wróćmy jednak do początków idei powstania Domu Autysty w Poznaniu. Działkę pod budowę ośrodka fundacja otrzymała od miasta Poznania.

- Gdy radni jednogłośnie zagłosowali za przyznaniem nam tej działki, to był dla mnie bardzo wzruszający moment. Miałam poczucie, że robimy kolejny duży krok. Założyliśmy fundację, zbieramy pieniądze i idziemy już w kierunku konkretnego miejsca w którym to się wydarzy – wspomina Hanna Barełkowska.

80 procent pieniędzy na budowę domu udało uzyskać się ze środków unijnych, 20 procent czyli blisko pół miliona złotych rodzice musieli zebrać. Tak właśnie zaczyna się najbardziej szalony, ale też budujący moment tej historii.

Działo się bardzo wiele, każdej jesieni organizowano aukcje dzieł sztuki w Centrum Kultury Zamek. Odbywał się także bal charytatywny z aukcjami i loteriami. Grupa autorów powieści kryminalnych z Poznania i całej Polski, m.in. Wojciech Chmielarz, Piotr Bojarski czy Marcin Wroński wydała zbiór opowiadań, ze sprzedaży którego dochód przeznaczony był na budowę Domu Autysty. W Sali Ziemi Międzynarodowych Targów Poznańskich dla Domu Autysty zagrał Grzegorz Turnau, a bilety na koncert kupiło 1100 osób.

- Ten koncert to było szalone przedsięwzięcie, nauczyłem się tak wielu nowych rzeczy. Piękne jest to, jak wszyscy angażują się w takie akcje, każdy daje od siebie to co potrafi zrobić najlepiej. To bardzo budujące – opowiada Adam Kompowski.

Nawet teraz podczas naszej rozmowy do mieszkania Marleny i Adama Kompowskich dociera kurier z kolejnym dziełem sztuki przeznaczonym na tegoroczną aukcję w CK Zamek.

Rodzice, którzy stworzyli Dom Autysty, to osoby odważne, które śmiało patrzą w przyszłość, a te plany napędzają ich do dalszego działania.

- Cieszymy się, jesteśmy dumni, przychodzę tu codziennie z wielkim uśmiechem, serce mi rośnie, jak widzę co udało się stworzyć. Jednak my dopiero teraz przeszliśmy poród, urodziliśmy dziecko, to kolejny z początków naszej drogi. Będziemy musieli teraz to dziecko wychować, utrzymać, pomóc mu się rozwijać – obrazowo opisuje Hanna Barełkowska.

Dom Autysty tętni życiem, a jego twórcy i ich podopieczni nigdy się nie zatrzymują. Jakie są następne etapy tej drogi? - Mamy wciąż jeszcze plany i marzenia. Chcemy startować w konkursach, projektach. Może kiedyś się rozbudujemy. Będziemy się starać o to, by ani jeden dzień nie był zmarnowany – planuje mama Jerzego.

Ważne jest też to jacy ludzie będą pracować w ośrodku. W Domu Autysty wciąż potrzebni są wolontariusze, najlepiej studenci pedagogiki specjalnej i psychologii. Ośrodek stale współpracuje z pobliskim Wydziałem Studiów Edukacyjnych Uniwersytetu imienia Adama Mickiewicza.

Trzeba też zagospodarować teren na zewnątrz. Podopiecznym potrzebny jest ruch, a co za tym idzie drogie urządzenia, równoważnie, huśtawki. Ośrodek wciąż trzeba wyposażyć jeszcze w środku.

Bardzo istotne jest także uregulowanie kwestii systemowego finansowania takich ośrodków z budżetu państwa. To zagadnienie spędza sen z powiek wszystkim rodzicom dzieci z autyzmem.

– Nie może być tak, że prawo dopuszcza żeby osoba z autyzmem była w pokoju 4-osobowym i na 3-4 pokoje jedna pielęgniarka. Takie osoby dostają od razu niepożądanych zachowań, zapina się je w pasy, albo wysyła do szpitala psychiatrycznego. A my jesteśmy w XXI wieku w środku Europy. Taka osoba potrzebuje wsparcia i jeśli je otrzyma będzie mogła żyć na najwyższym możliwym poziomie – argumentuje mama Jerzego.

Potrzebne są także kampanie społeczne, które będą oswajać ludzi z autyzmem, uczyć ich jak się zachowywać wobec osób cierpiących na tą przypadłość. To są osoby z ogromną potrzebą szacunku i akceptacji ze strony społeczeństwa.

Dla twórców Domu Autysty szklanka jest zawsze w połowie pełna. – Mam nadzieję, graniczącą z pewnością, że wszystkie nasze plany się spełnią i Ci ludzie często trudni, impulsywni, zafiksowani na fobiach, z kompulsywnymi zachowaniami znajdą tu dobre miejsce i dobrą bazę dla siebie. Miejsce, gdzie będą się dobrze czuć, będą bezpieczni – o to nam chodziło – podsumowuje pani Hanna.

Zobacz zdjęcia z Domu Autysty w Poznaniu: